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用愛陪伴慢飛天使

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小野空中對談-新故鄉願景 用愛陪伴慢飛天使

  • 2012-10-08 01:05
  • 中國時報
  • 【策畫/執筆:張翠芬】

     

聖經裡有句話:「一粒麥子不落在地裡死了,仍舊是一粒。若是死了,就結出許多子粒來……」。人的生命長度或許有限,但因為有了愛,卻能產生莫大的力量,宜蘭縣羅東鎮李惟陽、李昭儀夫婦的小兒子「安安」來到世間僅短短六年,夫妻將對安安的思念化為大愛,要在遲緩兒成長的漫漫長路上陪伴「慢飛天使」家長們走一程。

     「既然沒辦法陪自己的孩子,希望有機會陪其他有相同經驗的家長走下去。」宜蘭縣安安慢飛天使家庭關懷協會理事長李昭儀,在參加本報與紙風車基金會合作的「新故鄉動員令:三六八鄉鎮市區第二哩路」專題之邀,與主持人小野對談時,娓娓訴說成立協會的初衷,尤其在宜蘭偏鄉地區,不少遲緩兒由單親或隔代祖父母教養,迫切需要協助與資源。他們向大眾發出動員令,希望「愛的陪伴大家一起來」,以一己所能,陪伴周邊任何一個遲緩兒家庭。

     後山偏鄉 迫切需要資源協助

     李昭儀本身是職能治療師,她的夫婿李惟陽醫師目前任職羅東博愛醫院,是肝膽腸胃專科權威,兩人都不是宜蘭在地人,因愛上後山淳樸的民風、美麗的景色,選擇遠離台北都會在宜蘭落地生根。

     卅八歲才懷老三,曾發現胎兒兩邊腦室不一樣大,經一路追蹤,全家期待中的「小王子」─小兒子賦安終於出生。李昭儀說,安安和兩個姊姊足足差六歲、八歲,不像其他孩子七坐八爬,安安較晚走路,開口叫爸媽也慢,學習與反應相對遲緩,本身的專業讓她開始心生懷疑。

     一歲三個月時,全家一起泡溫泉,安安突然在池中呆滯傻笑、眼神往上看,她直覺就是癲癇,先生仍樂觀以為只是良性熱痙攣,兩人心中原本暗藏安安只是「大雞晚啼」的期待,但連續幾次癲癇發作,檢查確診是「頑固性癲癇」及「發展遲緩」,雙重打擊讓這對學醫夫妻希望破滅,於是開始認真踏上早期療育之路。

     發展遲緩 兒子六歲離開人世

     李昭儀為安安在家做各種生活訓練,兩個姊姊也陪伴寶貝弟弟復健,從基本的常規訓練、脫穿鞋襪、獨立進食、走路平衡、上下樓梯、翻筋斗,兩個姊姊加上爸爸媽媽,四個人像張龍、趙虎、王朝、馬漢隨侍在旁。

     四歲七個月時,安安出現聽聲辨位異常、顏面神經麻痺,照了核磁共振,竟然是惡性腦癌「橫紋肌瘤」,而且是在無法開刀的位置,李昭儀說,當時的心情一下子跌到谷底,很多遲緩兒家長以為到了谷底就不會更糟,此時才發現,谷底之後還有谷底…。經過一年多的化療,民國九十六年七月,安安走完他短暫的一生。

     接納陪伴 慢飛家庭支持力量

     「天下的孩子都是該被疼愛的,疲憊的媽媽是需要互相打氣的!」一路走來,夫妻兩人深深覺得「接納」與「陪伴」是慢飛家庭重要的支持力量,因此以兒子「安安」為名成立「安安媽媽互助親子坊」,並進一步創立「安安慢飛天使家庭關懷協會」,希望陪伴遲緩兒家庭共同成長。

     擔任協會理事的李惟陽表示,醫療、特教、社福三大體系提供的協助通常太理性、不帶感情,遲緩兒家庭的「否認無助期」很長,支持系統中需要一個情感的「連結」,連接家長的「心情」,讓大家互相分享、彼此療癒。

     「爸爸媽媽都很苦,要用快樂方式讓他們參與」,李昭儀說,現行早期療育系統幫助的都是遲緩兒「個案」,父母陷在悲傷中,這一塊卻沒人去關心。要讓爸爸媽媽快樂,最簡單的方法就是讓孩子快樂!於是,協會安排許多親子參與的活動,每個周末,卅多組家庭至少五、六十人全家同樂,對很多慢飛家庭來說,那是一星期最開心的一天。年度的成果展,遲緩兒信心十足地打太鼓、表演打擊樂、溜直排輪,贏得台下家長和社區民眾熱烈掌聲。

     擴大服務 尋求理念相同志工

     李惟陽說,要維繫一個團體的運作,人的互動是核心,「李老師」是協會的大家長,和每個家庭都變成朋友,隨時陪在家長身邊搏感情。如果只是制式的服務,少了和家長細膩的感情分享,組織很容易凋零。協會期待找到相同理念的家長、志工,再一步步擴大服務據點。

     李昭儀坦承,協會規模很小,目前只有理事長是專職,全靠熱心志工協力貢獻。協會深刻感受台灣社會驚人的愛心動力,除了愛心捐款,五結國小、羅東國中、羅東高中等校也提供活動場地,讓協會順利運作。協會最近成立了粉絲頁,希望大家一起來按個「讚」,陪伴這些家長,堅持的走下去!

     ※專訪內容請見本專題官網「台灣368」及「風聲」網路廣播電台。


台長: 小野
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