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2015-10-06 22:25:56| 人氣20,392| 回應6 | 上一篇 | 下一篇

膽管癌日記-104.10.06

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日記越來越難寫下去了,何時該中止呢.....

今天清晨,Lisa吐出了很多血塊....跟鮮血.....枕頭也丟掉了,枕套,被單,身上的衣服通通換掉了,早上醫師來看一看,打了一針止血針(現在所有的注射都是透過點滴透過人工血管來進行的),然後一針止痛,下午四點左右又有一針止痛針。 

前天小夜的護士(蔡阿姨說這個護士會對她很兇,二姨子說這個護士指甲有貼水晶,Lisa的同學說這個護士一進門的那個態度她就很不欣賞),她跟我說,
叔叔....你們那個看護是你們自己請的嗎??
是啊,本來一開始我是請你們醫院幫我介紹啊,結果你們找來那個看護做一小時就烙跑了,也沒跟我說原因,只告訴我要再請公司在派一個來,然後就沒消息了,最後是你們詠愛病房的那個護士打電話給我,說看護公司說沒有人可以派,那我沒辦法只好自己請啊。
叔叔....我覺得啊....你們那個看護....不好

話題到此結束...因為我就沒回應她了,我不知道看護公司回饋了甚麼東西啦,但是當初是你們看護公司的錯誤,派來的人好歹也應該做一天,結果做一小時,啥原因都不說,就告訴我沒法做下去,要叫公司另外派人,然後就頭也不回走人,當初我就說要請居家看護,當住院時就會一起來醫院照顧,然後咧....那現在講這個是甚麼意思?我就不懂了....蔡阿姨因為六十來歲了,搬Lisa扛不動,而且是Lisa自己跳下床的,別說她了,連她大姊二姐都搞不定的,能怪看護嗎?倒是這個護士每次來都漏東漏西的,而且態度高傲,像我現在電腦的旁邊,有一支帶著針頭用過的注射筒跟一球棉花....不知道這位大小姐知不知道這種東西是萬萬不能留在這邊呢??這樣可以說別人不好嗎???







現在的Lisa已經沒有力氣可以起床了,想著前兩天還因為她晚上跑運動會,跑到我幾乎沒啥睡覺,考慮要請一班夜間12小時的看護來幫忙照顧,現在不需要了。 

昨天深夜睡覺前,看到Lisa嘴邊有一坨黑黑的東西閃來閃去若隱若現,叫吐吐不出來,要挖不張開嘴,等了很久算了...結果夜半醒來,發現右肩膀上一大坨血塊,連帶枕頭床單一服通通沾到,護士找助理來協助全部換掉,枕頭滲到裡面,沒法救了,必須扔掉,其他換好,護士用棉棒把她嘴裡清乾淨,十分鐘後嘴角還是開始滲血。早上醫生巡過房之後,打了一支止血針,一支止痛針,下午四點左右右打一支止痛針,嘴巴內還是有血,看來是沒有完全止住。結果總共挖出了兩三坨的血塊,用掉一大堆衛生紙,模樣頗為嚇人,事實上也真的很嚇人。吐血的原因不明,我也不打算查明,我也不打算要抽血做血液常規檢查....為甚麼?....因為沒意義,目前即便穩住狀況,仍然無法改變現狀,那麼,是否自然一點會比較合乎天地運行呢?

早上去台中出差,下午趕回台北後,與蔡老師約聊聊天,聊聊一些生老病死的事情,臨了,蔡老師送了Lisa跟我各一串佛珠,並且交待我一些話要我轉告Lisa,回到醫院之後一五一十的轉告Lisa,並幫她把佛珠帶上,希望Lisa有聽到蔡老師的交代。

目前Lisa對外界的反應非常微小,但二姨子說,我在的時候Lisa感覺起來有比較平穩,真的嗎?她說是真的,該開心嗎?開心不起來耶....好沉重啊。

目前Lisa正在做最後的閉關修行,如果能挺得過去,就應該可以順利領取畢業證書,前往下一個階段繼續修行,如果挺不過去,那可能就只能領肄業證書了....也因為如此,因此目前我也已經代Lisa謝絕訪客,希望將病房的寧靜空間保留給Lisa,治療到現在算是正式的結束了,後續剩下來的大概最主要的治療可能就只有嗎啡與芬坦尼,她目前的各項器官功能都在衰退當中,應該是說已經衰退到極限了,所以狀況要好轉是不可能的事情。

很可惜沒能為關心與關注她的人帶來比較好的消息,不過大家也別氣餒,就像我說的,老天幫你把門關上了,祂一定還會留下一扇窗戶,沒人能確定窗外的太陽多久會下山....或者被烏雲遮蔽消失,但是我們仍然能在有限的時間裡面,享受這扇窗戶帶來的新鮮空氣,灑落的陽光,以及窗外的鳥語花香。

在生病的這段時間裡面,陪著Lisa從台北,林口,基隆,高雄,最後還是回到了台北,除了治療的過程,這段時間其實也去了國內一些地方走走看看,曬曬太陽聽聽海濤,或許照片為數不多,但是卻記憶滿載, 可惜就是之前曾經跟她說要去義大利(原來蜜月打算要去的,後來沒去,不過還是去奧地利啦),說要去地中海,說要去北海小英雄的家,可惜都未能成行,後來決定要跟公司去東京玩,卻因為狀況突然惡化,不得已取消行程,除此之外,我覺得最重要的事情是,我了解到了時間有限,生命寶貴,所以在Lisa在家工作的那段時間,我不忍看她每天獨自一人,所以帶到公司一起做伴,也謝謝公司對我跟對她的包容與體諒,還讓她在公司有個專屬的座位。

不要做讓自己後悔的事情,雖然永遠會後悔,但是我們已經盡力了,24小時不間斷的奉獻,讓我雖然仍悔,但不悔恨,唯一值得省思的是,如果重來一次,是否還是會走同樣的路呢?

現在Lisa就只能躺在床上,偶而呻吟,眼睛不太會張開,血壓計啟動時,她會呻吟一下,其餘沒甚麼太大的反應,剛剛護士進來幫她打一針為他命K1,說是跟止血有關的,護士問我,聽說如果她血壓往下掉之後,我連升壓劑都沒有打算要用,就打算這樣放掉,我說是,她的回答很奇怪.....她說她覺得我好有內涵....???啥跟啥啊.....算了不重要。

這件事情我本來就已經想過也跟醫師講過,但後來我發現不對,所以我又跟Lisa的家人還有岳父講過,取得大家的同意一致認同這是能做的最佳選擇,家族龐大果然比較麻煩,還好這兩年的照顧也算是有取得認同,Lisa的家人一致同意我可以用我覺得對Lisa最好的方式來做一切決定,至於我這一方就更容易了,我這邊是我說了算,不會有任何人持反對意見,因此事情才這麼底定下來。

我很樂觀嗎?我很豁達嗎?我調適得很好嗎?昨天我跟Lisa的同學說,我說當有別人在時,現場就會是三人以上(Lisa,我,別人),所以我可以站在第三者的立場上跟大家豁達的討論,但當夜深人靜時,只有我跟Lisa,只有兩人,所以為何我很怕夜晚的來到....

部落格後續是否繼續更新,應該會,不過Lisa目前的狀況沒甚麼變化,而我在20號以前又都很忙碌,但留言我還是會看會回,更新頻率就看後續有甚麼變化或者我有空時。

自己的生命掌握在自己手中,要讓生命如燦爛花朵,還是如枯萎的枝葉,端看個人如何努力,與大家期許,希望大家繼續努力,不要放棄。
 

台長: Fisa
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Kitty
辛苦了,堅強的Lisa,也謝謝堅強的你ㄧ直不離不棄
2015-10-07 04:52:16
版主回應
Dear Kitty,
謝謝。Lisa真的很堅強,辛苦她了。

祝 平安喜樂

Written by Fish
2015-10-07 23:19:20
(悄悄話)
2015-10-07 09:14:38
(悄悄話)
2015-10-07 11:06:45
陳小姐
Fish:
你的開導及資訊分享,我很受用,我的行程變化來的比lisa還快,可能是爸爸年紀大吧!我也希望自己能做像你這樣在醫療能做最正確的判斷及掌握任何變化,我沒有做到這點,可能導致爸爸從7月到9月的化療我沒有確實掌握到進度,從化療前的8公分到今天的13公分,我終於忍不住諮詢了長庚的個案管理師,她說的比醫生還清楚,我已經完全了解我爸爸的現況,四期確定但不重要,無效的治療只能算我們倒楣,爸爸及家人都希望在治療,個管師也是建議治療,因為爸爸開始腹痛但體力還可以,個管師說這病進展都很快,所以並沒有特別只是藥沒有效,換回健保用藥是要拼拼看奇蹟,電療合併化療是因為電療要先止痛讓爸爸有體力做化療,日後再規劃電療縮小腫瘤癌壽命,我問了剩多久,個管師說如果目前不治療剩半年,繼續治療也不會超過1年,何不拼拼看,半年可以做很多事耶~何況爸爸目前肝功能還可以也沒黃疸才有資格做化療,有機會就做,不要現在就放棄.....以上這段是個管師說的
我的意見是不希望爸爸再做無效的治療,只是增加痛的程度,多半年生命只是在做治療或是一直痛哪都不能去,有何意義呢?我有沒有偷學到你的豁達?
我想了2天決定尊重爸爸的意見不管要不要治療,找方法讓爸爸過的舒服又快樂,這是我目前的功課也是你的功課,我也整理自己的思緒去放下去接受去釋懷去面對爸爸想做什麼?不再去過問醫生怎麼治療?我不需要去了解就交給醫生去煩惱,我顧好爸爸生活起居跟心裡層面這樣就夠我煩惱了,也不去套探討這藥沒效藥用什麼藥?你覺得我是不是很膽小很無用,我承認我沒辦法接收這麼多東西,因為我崩潰中,從爸爸診斷出來6月底至今我還比爸爸瘦更多...8公斤...我也比爸爸掉更多頭髮...我的身體很多地方再發出聲音...胃痛...腳痠痛...腹部也隱隱作痛...我沒有心思去搞我自己的身體...會不會我走的還比爸爸快呀?
還是要煩你...lisa幫我照顧了...目前我也分身乏術也不方便去看她...因為我自認沒有辦法給他正面的力量...與其去煩lisa不然給她一個平靜的生活...又要辛苦你了...祝福你我都能順心喔!
2015-10-07 14:58:02
版主回應
Dear 陳小姐
一季掌握一次進度是正常的,因為健保一季給一次CT費用,中間除非要自費照,否則很難掌握腫瘤發展狀況,這不是你的錯誤,不用擔心。

化療本身就是屬於無效的治療,應該說這是拖時間而已,拖到看能否有出現甚麼新藥之類的轉機。如果想要改用健保藥,我建議是多管齊下,健保藥+標靶藥,多重混合,不要一項一項測試,這樣太花時間了。

放療相對於化療比較沒有那麼痛苦,如果醫院建議可以嘗試看看。

我們本來就不需要去擔心要用甚麼樣的藥物,當時我是每個醫生講的藥物我都會去查一下副作用,我是根據副作用來考慮要不要用這個藥物,其實就算有副作用...還是要用啊...。

您要照顧好您父親,就必須要照顧好您自己,如果您自己站都站不穩了,誰來扶著您父親站穩呢?如果我自己身體都搞糟了,前陣子Lisa那樣跑運動會,只靠我就扶不住她了啊。

想方設法跟著您的父親一起吃好好,睡飽飽,看告搞(看夠夠的台語)....一起設法創造正面力量。米其林一星餐廳吃過嗎??我好像沒有去吃過耶....喜歡看電影嗎?喜歡登山嗎?或者聽濤呢?有宗教信仰嗎?尋求宗教的心靈慰藉也不錯。

祝 平安喜樂

Written by fish
2015-10-07 23:30:38
(悄悄話)
2015-10-07 23:30:47
林長謝
這麼善良,有耐心,有禮貌的Lisa, 一定會身心平安的,祝福你們夫妻,辛苦了!
2015-10-09 22:21:52
是 (本台目前設定為強制悄悄話)
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