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2015-10-03 17:13:34| 人氣16,262| 回應7 | 上一篇 | 下一篇

膽管癌日記-104.10.03

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  這幾天Lisa幾乎是不吃不喝的,每天進食的量大概不足100大卡,目前每天就靠一瓶葡萄糖點滴,體力是已經差到不行,大概走不到十步路就軟掉了。

  現在的Lisa在人事時地物上面已經有混亂的狀況,經常會有一些無法明瞭的言語出現,而且夜晚的Lisa很躁動不安,在有服用安眠藥的情況下,大概能維持四小時左右的睡眠,然後就會醒來,開始有些動作。

  今早拗不過Lisa的哀求,總共帶他出去外面散步了兩次,就像我說的,我們旅遊的目的地,醫院周邊的巷道已是我們的極限,再超過就會令我感到擔心與害怕。

  早上第一趟的散步,也是一樣的一邊走一邊哼歌,今天哼了一首殷正洋的等一個人,哼了兩次,Lisa在第二次的時候,突然看到她的眼神有聚焦在我的身上,邊哼邊推著Lisa,信步在復興南路上,清晨的台北市,靜靜的,帶著一點微涼的氣息,唱完了之後我輕聲告訴Lisa,妳不要擔心我,我的日子會過得好好的,該幹嘛就會繼續幹嘛,妳的父母跟姊妹也不是妳需要擔心的對象,大家都會繼續幹著該幹的事情,妳只要好好地把握住妳的方向,朝著新的目標前進,不需要徬徨猶豫,朝著妳的亮光走,妳心中的佛祖會引領妳前往妳該去的地方,有一個新的開始。突然聽到Lisa小小聲在說話,我停下腳步,她反覆地說著,老公,謝謝你....謝謝你....老公謝謝....謝謝你...突然之間我就淚崩了,完全止不住在她面前流了下來....

傻啊妳,謝什麼謝....我是妳老公咧......眼淚終於止了下來,繼續推著她,一邊哼著歌一邊回到醫院裡面。

  回到病房不久又開始躁動,吵著要出門去玩,只好再帶一次,快八點了,醫院大廳好多人,外面的馬路也非常吵雜,繞了一圈,慢慢繞回到醫院去,Lisa已經不再有什麼回應與反應,兩眼失焦的望著不知道哪裡,經常不經意順著她的視線望過去,在視線對焦的遠處,總是看不出來Lisa的想法為何,緩緩地跟她說著相關與不相關的事務,不再有特別的回應,慢慢的走回醫院。沒關係,一次就夠了,能夠有一次的反應就很足夠了。

  實在不知道Lisa有沒有甚麼未完的心願,她總是反反覆覆的要我們快一點,要趕快,然後要去....話題到這裡就沒有後續了,知道她很放不下我,放不下她的家人,其實從兩年前開始就經常詢問著Lisa的Want List,但是她總是希望以治療為第一優先,其實人生在世,時間是很短暫的,有甚麼樣的目標,理想與渴望,不論是對自己或者是對家人,能夠就應該盡速完成,千萬別等到來不及,那一切就都晚了。

  跟Lisa的同事聊天,我覺得其實,晚了就晚了,什麼事情要快一點都已經不重要了,最後一學期快要結束,順利的畢業之後,到新的學校去,再朝著新的目標與理想出發吧。

  現階段由於幾乎沒有飲食,所以大部分的藥物也都沒有吃,我是想著,其實沒吃就算了,也不是那麼的重要,畢竟這些藥物都是一些支持性的藥物,也沒有甚麼特別能夠治癒的,平順地走完人生最後的階段,順利穩當的領畢業證書比較重要,所以想跟醫師討論一下,沒甚麼必要的藥物就乾脆停掉了吧。

  今晚兩位姨子說要值夜,所以我到公司整理一些資料,順便寫個日記,突然老闆出現了,他問說他週二要到台中去,如果我方便就一起去,不方便他就自己去就好了。話剛說完,呂醫師打電話來,他說他跟我約晚上七點他會到病房來。工作也差不多一個段落了,要趕快回家洗衣服才行。

晚上與呂醫師討論了一下,我們之間的對話:

我覺得最近這陣子Lisa的狀況好像越來越差。

不過依照血液品質來看,目前Lisa的狀況並沒有特別的變差。

但最近好像血壓不是很穩定,收縮壓高會到130,低會到8x。

那我們可以明天來幫Lisa抽個血,做血液常規檢查,電解質,氨含量...等等,至於白蛋白目前我是認為沒有必要施打,前陣子也抽了兩次腹水,我覺得有抽腹水的時候再來打白蛋白就好,我覺得你們可以考慮看看,是不是轉到安寧的健保房去,因為我有些Case的病人,可能到健保房去,人比較多,有伴可以聊天,有時候精神反而會回復,或者妳們可以考慮要不要出院回家,有些病人在家裡面會比較有安心感,精神可能也會比較好....(接電話)...上次那個抗憂鬱的跟安眠藥,因為住院醫師考慮到可能有肝腦病變,所以他把量都調到一顆一顆,但我想了一下,因為Lisa已經習慣了那個劑量,驟然下降可能會比較容易躁動,所以後來我又調回來了。

最近Lisa不吃不喝,連藥都不吃了。

那我等一下先安排灌個腸,我們大概做個兩三次之後,再來看看血液品質跟實際的狀況,如果有效,我們可以再看怎麼安排,如果沒效,就不用再灌了。

我在想說,耐適恩還有需要吃嗎,還有一些止暈的藥物,跟一些其他的藥物,如果說沒有必要是不是乾脆停掉算了?

耐適恩其實沒有必要,止暈的藥物我已經停掉了(不好意思...因為最近的藥物都磨粉,其實我搞不清楚現在到底還有在服哪些藥物),沒關係,其他的藥物我等一下回護理站我再研究一下,如果沒甚麼必要的話那我就把它停掉好了,我明天早上8點到12點還會在醫院做些事情,你到了再打電話給我,我們再討論一下。

謝謝醫師。

  晚上灌腸時我已經回家了,是大姨子發LINE告訴我,Lisa覺得很不舒服,但是它們還是有讓她灌腸,有把一些嗯嗯排出來了。有時候我也在思考,我們想要做一些手段把Lisa的狀況穩定下來,但有些手段可能並不是那麼舒適,是否我們有必要這樣子做?還是直接放手讓她迎向新的旅途就好呢?畢竟這些手段或許有機會可以讓她稍微清醒一點,但卻不能改善病情,假設她真的清醒了,那麼她是否又要面對生命的結束這件事情呢?

  現階段能夠容忍Lisa把生命徵象監測儀拔掉(就自己甘願一點,每幾個小時幫她接上去記錄一下再拆掉了),然後也能容忍她把氧氣管拔掉(就放她身邊讓氧氣能噴到她臉上,監測了一下還是有用的),也能容忍她不想要就不吃不喝不服藥....但是...放手確實需要很大的勇氣,我承認我很膽小,心靈也很脆弱,在某些手段能有些許讓Lisa穩定下來的狀況之下,我沒有勇氣拒絕使用那些手段,只能自己安慰一下說,灌一灌也好吧,不然又有好幾天沒有嗯嗯了,其實也會很不舒服的,就像抽腹水一樣當成是可以讓Lisa維持幾天舒適的小代價了,如果能夠順便清醒一下,那就是家屬的小確幸了。

  目前所實施的任何手段都沒有辦法讓Lisa的病情改善,所以只是盡量維持她的舒適,或者說維持她的穩定,或許我們在最壞的打算上已經做了好準備,但是仍然沒有勇氣去面對................

 

 

 

台長: Fisa
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(悄悄話)
2015-10-03 22:01:39
(悄悄話)
2015-10-04 10:07:37
陳小姐
Fish:
怎麼辦?第一個療程最後一次驗收,結果是自費化療藥是無效,腫瘤沒有縮小反而變大很多,醫生看CT比較,難怪爸爸說最近覺得會痛,到底我爸爸目前式走到什麼階段?行動自如只是容易疲累卻又睡不著,每天都熬夜,爸爸不再相信林口長庚的醫生走其他電療,執意回台南成大找其他醫生在治療,這樣的決定好嗎?該如何勸說?
對不起..你很忙還找你求救,對不起..又讓你煩心,因為我找不到人可以問?對不起
2015-10-05 15:28:20
版主回應
Dear 陳小姐,
基本上腫瘤的分期大約是這樣分的:
第一期:腫瘤侷限一處,沒有擴散跡象
第二期:腫瘤局部侵犯較嚴重
第三期:腫瘤除局部侵犯外,也侵犯到局部淋巴結
第四期:腫瘤已擴散到遠處部位,又稱為癌症末期
分期其實沒有太大的意義啦,參考參考。

我不是很確定,林口長庚與成大哪個醫院比較方便呢?我覺得如果成大比較方便,回成大去找其他醫生並沒有甚麼不好,一切還是以方便為主,畢竟是長期的抗戰,但是如果成大要專程過去,一年半載下來,身體的負擔很大喔,當成是旅遊到處走走就還行。

我的部落格您看久了,大概也知道膽管癌非常棘手,我只能說,化療算是姑息性的治療,嗯...某一篇日誌我曾經寫過,美國有一篇學術文件上面的結論是這樣寫的,膽管癌在無法手術切除的情況下,這個癌症可視為是絕症。

電療(放射線治療)在腫瘤尺寸太大(大約是超過5公分吧)的情況下,它的治療效果比較不受期待(這是幾個醫生共同的說法),回台南找其他醫生治療也是一樣,如果是化療,用的藥都相同,除非有辦法找到一個醫生能做手術切除,遺憾的是,目前我接觸到的幾位戰友們,有手術切除的,其實最後復發都是很快的。我不知道日本任天堂岩田聰他做過哪些治療,有沒有嘗試過免疫療法,免疫療法是可以嘗試看看的療法,但是效果不要期待,比較不會有太大的失落感。

不好意思,我好像把路都說絕了吼,事實上此病症的惡性程度很高,其他戰友家屬們應該會同意我的講法啦,那該怎麼辦呢?我不知道你第一個療程用那些藥(您有說過嗎?我忘了嗎?),我猜是健擇、5FU跟鉑金。以下是我的幾個建議:
1.繼續化療:一併嘗試其他標靶藥物,比如爾必得舒之類的。缺點就是費用啦。
2.化療合併電療:雙管齊下看看能不能控制住,但如果到第3期以後,可能效果就不受期待了。
3.免疫療法:既然已經到台南了,乾脆往南一點到高醫去找林成龍看看,跑日本很遠,要看你們願不願意,不願意跑日本就只能往高醫問問看了。林醫師會採用化療+標靶+免疫的方式處理吧。
4.其他療法:比如自然療法,維他命C療法,葛森療法....效果請不要期待。
5.支持性療法:比如安寧緩和療法,以症狀治療而非病症治療並合併4.其他療法進行。好處是可以減低痛苦,壞處就是....壞處請看第4點的最後七個字。

最近兩個日本名人都是失手於膽管癌上,這兩位都有一定的社經地位,也都身處在我們所謂的醫藥先進國家內,但同樣都敗在這個病手上。在我個人來看,如果做化療或電療,去成大與林口長庚不會有太大的差別,一切可以看診就醫方便為主。

放下不是放棄,放下成與敗的得失心,好好的享受生命,而不是放棄生命,這是我這句話的解釋意義。如果Lisa重新再走一次,我想,珍惜光陰,把握現在是最需要處理的事情,把世俗塵務該辦的辦一辦(比如說財產交出來,密碼交出來....)拋開一切俗務的煩惱,可以走安寧緩和療法+其他的療法,然後,關掉電視,放下工作,好好的親近大自然,看看這個世界,享受上天賜予的一切,在心情絕對的放開的情況之下,也許也會擦出甚麼樣的火花也不一定。

至於能給您父親怎樣的建議,我想,我能給的建議很有限,畢竟一路走來的歷程在格子上都有寫得很清楚,不過如果您有甚麼想法可以告訴我,我也許能夠給你一些可能的狀況或建議也不一定。深呼吸,別緊張,你我都知道最後會發生甚麼事情,您父親在亂,妳也一起亂下去,那就翻天覆地了,總要有一個人靜下心來好好分析下,甚麼是最佳抉擇唷,這個人就是妳啦。加油。

祝平安喜樂

Written by Fish
2015-10-05 16:32:50
琪琪
陳小姐,您爸爸腫瘤是否有擴散?擴散程度?黃膽指數?
我爸爸之前也是行動自如,然後感到非常疲累,無法睡覺,後來到全身無力....病情進展的非常快,爸爸離開得非常突然...
膽管癌真的是非常惡性的癌症,希望您父親能戰勝病魔。
2015-10-05 16:08:38
(悄悄話)
2015-10-05 22:26:42
Winnie
Hi Fish,
有關高醫林醫師的免疫療法因為您在部落格文章裡比較少提到細節(或是我沒仔細看清楚),冒昧想問幾個問題
1.免疫療法是否副作用相對低很多?免疫療法是否因人而異,這是一翻兩瞪眼的方法嗎?短期就知道有效或無效嗎?或是需要多久時間才知道效果?
2.在高醫做免疫療法費用大概如何?
3.國內除了高醫還有其他醫院有做肝膽方面的免疫療法嗎?或是較推薦的醫院?
4.過去文中提到林醫師是很忙碌的人所以醫療溝通上大概也會比較貧乏
5.最後是在您的文中感覺得出來您對高醫的內部制度不甚滿意,像是出院時的配藥由護理人員決定
前面1和23是我想問的, 4和5是我追蹤您的文章所以略有印象, 所以對高醫印象不是這麼好
我的母親膽管癌做化療目前是第十個月大概是第三期:腫瘤除局部侵犯外,也侵犯到局部淋巴結,之前用過的藥有鉑金和健擇,現在是用紫杉醇,而5FU是一直持續都有在使用,一路走來腫瘤是逐漸變大,我知道化療再繼續做下去只是延緩時間同時病人也是受化療藥的副作用折磨,雖然我們都有心理準備這是很難治癒的病,但是每次照完核磁顯影的結果還是讓我們沮喪萬分
我也瀏覽網頁訊息目前免疫療法其實是在皮膚癌和某幾個特定癌症才比較有療效,並不是全面性適用所有的惡性腫瘤
我的家人們希望考慮減少病人不適感及醫療經濟效益及病情發展時程和醫療服務品質等各方面因素,想聽聽如果轉去做免疫療法您的看法和意見如何呢
非常謝謝
2015-10-06 09:51:17
版主回應
Dear Winnie
根據最新得到的消息,高醫的免疫療法研究計畫聽說到年底就會結束了,因此後續的部分可能就沒有辦法繼續下去,此點先讓您知道一下。另外您的問題我就我所知回答如下,以下均為個人觀感,是很主觀的意見。
1.理論上免疫療法是抽取病患的細胞培養之後(高醫目前是做T細胞的研究),再打回人體內,因此副作用相對化療來講是很低的,至於有沒有效以及效果顯現所需時間,完全因人而異,有人就是有效,有人就是無效,有效的人效果也無法保證複製到他人身上。
2.嗯....相關費用因為後續高醫研究會結束,所以尚需洽詢林醫師看看他後續打算怎樣再說嘍。
3.如果是膽管癌的話,詢問至今尚未出現推薦治療之醫師,也有請人詢問過美加那邊也沒有答案,所以,嗯...。
4.林醫師很忙碌,他像蜜蜂一樣,一下病患,一下國健署、健保局、香港....嗡嗡嗡....但他是人,一天跟你我一樣都只有24小時...嗡嗡嗡...。
5.嗯,高醫的內部制度確實有很多需要檢討的空間,以我在高醫跟基隆長庚情人湖院區來講,我發現情人湖院區的素質相對比高醫高出很多。

紫杉醇我們並沒有使用過,5FU其實只能略微控制的吧,用他是因為健保有給付,用心安吧。

目前免疫療法在黑色素皮膚癌上算是比較有進展的吧。

如果有打算朝免疫療法尋找的話,撇開高醫,可能問一問日本久留米醫院,他算是有人體試驗,雖然有收費,但費用相對來說算是比較低的,至於使用免疫療法,嗯,別期待太多比較好。

膽管癌是惡性程度很高的癌症,所以病患及家屬要做最好的準備,但也請要做最壞的打算,凡事在來得及時要來得及做,別等到時間晚了,一切就晚了。

祝 平安喜樂

Written by Fish
2015-10-06 17:09:54
陳小姐
Fish:
整理昨天第一次療程的結果..我昨天太慌亂了
爸爸算是四期..腫瘤有8公分..化療前
最近2周有腹痛及睡不著..目前行動自如
醫生沒說黃疸情形..但是CA199高達700多
林口長庚周醫生昨天門診結果
1.照CT結果是沒有轉移到他器官但是腫瘤大快2倍
2.使用自費用藥...健擇+鉑....完全無效
3.建議走回健保用藥
4.建議切片取樣評估...一開始都沒有做過切片..因位置不好切
5.建議電療
門診就結束了.....醫生沒有說太多...對未來也沒說太多...爸爸覺得醫生找他實驗及專業度不夠想換醫院
不知道未來到底還有多少時間?不知道未來會有甚麼病狀出現?爸爸還是覺得很有信心找其他醫院,因為他目前除了很累睡不著,行動還可以,開始腹痛,醫生也開了止痛藥也沒說怎麼了?
爸爸很堅持他要決定但沒有人告訴他這病時間很短也發展得很快!
我現在心情亂也不知道該怎做?
2015-10-06 12:00:33
版主回應
Dear 陳小姐,
1.如果沒有轉移到其他器官,那應該是第三期,不過,期別不重要就是了。
2.考慮改用標靶藥物配合化療進行是下一個階段可以考慮的。
3.健保用藥就是5FU,可以嘗試,理論上沒啥效果(有效率很低啦),重點是便宜(健保給付)。
4.能切片還是切片化驗一下比較好。
5.8公分可以嘗試電療,但是如果確認是膽管癌,嗯,膽管癌在化療與電療的效果都不甚良好....
6.嗯,其實醫生很保守了,如果您父親碰到一個醫生,他一看到說是膽管癌,然後對您父親搖搖頭,說您可以回家打包打包,享受剩餘時光比較重要,不知您父親會做何感想?我想,這個醫生會這樣講代表他很直白,很坦白,非常非常坦白....但,病人能接受嗎?既不想騙你,又不想一棒敲昏你,這樣的表達方式已經算是...嗯....我相信您懂得。
腹痛的原因很多,有可能腫瘤長大壓迫到其他的器官,或者牽扯到肌肉,或者拉扯到身體裡的一些東西,雖然肝臟沒有痛覺,但其他的器官有啊.....
您父親如果他認為成大有他信得過的醫師,那就去吧,如果您覺得沒有人告訴他...嗯...ㄟ....您可以成為那個人。林口長庚腫瘤科謝佳訓他為人樂觀,會給病患很多鼓勵,高醫林成龍醫師會開釋病患,要感恩惜福,膽管癌目前所有的醫療方式都算是實驗,應該說癌症的所有醫療方式都算是實驗,癌細胞是自體細胞癌化,所以你是你,癌細胞也是你,至於為什麼發展很快,那麼我能這樣說嗎?您父親是個很有活力的人,他是他,他的癌細胞也是他,所以他的癌細胞也是很有活力的。

我的結論,您要先穩定您自己的心情,分析一下前往成大是否有甚麼壞處?如果沒有壞處,照您父親意願執行又何妨,至於如果您覺得沒有人告訴他此病時間很短發展很快,您可以考慮當這個人,畢竟他是您父親啊,能扶持他的人也是您啊。他想要如何相信呢?當碰到一個醫生像上面講的那樣要你收拾回家別玩了,這樣他會相信嗎?抑或者是不是他要的答案他都不信呢?加油。

補充說明,幫醫生回答您的問題,希望您不會覺得太殘忍太直白:
未來還有多少時間:不知道,基本上不能動手術又甚麼都不做的情況下,大約一年或不到就會到平均壽命值。
未來會發生甚麼事情:不知道,端看您做了甚麼,如果您甚麼都不做,甚麼都放棄,就是,痛,痛痛,痛痛痛,痛痛痛痛痛,......end.(PS.痛會發生甚麼事,痛到吃不下,痛到睡不著,痛到沒力打滾...)

科技有其界限,醫生只能醫病,不能醫命,自己的命還是需要靠自己來創造,期待醫生給你肯定句,那麼就只會是負面的肯定句,川島直美,岩田聰,辜啟允,沈殿霞...

陳小姐不好意思,我此篇的回答是有點負面,因為你跟我一樣都是家屬,我必須要幫你心理建設,除了科學之外,另外有玄學的說法,但因為是玄學,所以在此也略過不提,希望您能堅強您自身的意志,成為您父親的明燈,扶持您父親一同前行。

祝平安喜樂

Written by Fish
2015-10-06 18:30:41
是 (本台目前設定為強制悄悄話)
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