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2015-10-25 14:19:56| 人氣30,968| 回應7 | 上一篇 | 下一篇

Lisa畢業記事-104.10.25-膽管癌治療建議(純個人建議)

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目前針對膽管癌的病友,我只能夠有幾個我自己個人認為的建議:

(請注意,小弟我不是醫學本科系的,我只是以病患家屬的立場來談論,所以各項醫療上面的問題與細節都需要請您的醫師仔細的研究後再說,別把我的話拿來當聖經用喔)

在打算放化療的情況下

1、保持運動,努力運動鍛鍊體力

2、充足的營養,足量或者有點超量的營養是不錯的

3、對於您的抉擇維持強大的信心,找一個值得你牽腸掛肚的人,為了他而努力不懈。

4、多與家人相聚,保持愉悅和樂。

5、把俗務處理完成,生不帶來死不帶去,無關緊要,體恤家人先行整理處理完畢,並且要留紙本。

6、如果每天憂鬱在家面壁思過,那麼不如保持工作,低限度低能量的工作,不是為了賺錢,而是為了保持社會接觸,避免在家鬱鬱寡歡胡思亂想,或者是如果可以,到處遊山玩水,享受人生。

7、尋求宗教信仰、虔誠的信仰(注意是虔誠不是走火入魔喔),發自內心的自省,修個人的心,個人的業。

在打算使用民俗療法的情況下

1、同上面的七點

2、定期的追蹤病情的發展狀況(非必要但建議,可以讓你知道目前狀況如何)

3、尋找一家醫院接受安寧緩和療法(此主要是萬一有需要的時候,可以有地方可以拿到緩和身體不適症狀的藥物,最主要就是強效止痛藥啦)

  是否要採用民俗療法,我個人不表意見,畢竟正規療法並沒有太大的效用,目前此病症並無正規療法可以治癒,只能夠延緩或緩和,而目前也似未聽說有民俗療法有治癒的能力,但無論如何,就像我一直在講的,天威難測,許多人雖不是因此病而辭世,但可能騎車去上個班就離開了,或者去買個早餐就沒機會再吃了,對於我們來說,老天已經預留了許多時間給我們,如果我們還不知好好珍惜把握,那真的是愧對上天對我們的厚愛了。

  另外對於選擇正規療法的朋友們,建議多管齊下,標靶藥物,化療藥物,放療,免疫療法,在可能的情況下混合使用,盡量不要僅僅使用單一方案,由於此病症難以掌握,在時間有限的情況下,混合使用可以盡量爭取最大效果,並且建議可以經常更換藥物,交替使用,務求不要在短時間內發生抗藥性。

  有兩種療法,一種是溫熱療法,一種是酒精療法,但此兩種療法好像無法使用在膽管癌,此兩種並非民俗療法,是屬於西醫的治療手段之一,但是據了解好像都僅能使用在肝癌,細節可以詢問您的主治醫師看看是否有可能(沒有應該是剛好而已喔),溫熱療法是使用適當的溫度燙死癌細胞,酒精療法則是以酒精注入造成細胞脫水而亡,有沒有效嘛...不過好像說因為不能打到膽管裡面,所以膽管癌就沒有辦法處理。

  其實Lisa的治療過程當中,我有空就會上網查,從台灣查到大陸,再查到美國,加拿大,然後發現廣告很多很多,查得很累,動不動就點到廣告...Lisa的治療方案幾乎都是我跟醫生提,然後醫生幫我們評估後進行的,醫生那邊比較少主動提出什麼樣的治療對策(我想醫生的原因應該是很明顯的啦,可能也不希望我們花太多費用在應該無效或未經試驗的治療上面吧)

  其他還有一些比如說默克的Keytruda之類拮抗PD-1或PD-L1的藥物,或者是拮抗CTLA-4的藥物如Yervoy,這類藥物對付膽管癌有沒有效果講真的我並不知道(因為目前這兩個藥物都不是針對膽管癌,都是針對黑色素皮膚癌的),這兩種藥物是跟林醫師聊天時曾經有聊到的,但是此類藥物台灣似乎並未核准,而且目前昂貴異常,一個月大約要1萬到1.25萬美元以上(注意幣別,是美金喔),所以假如以三個月為單位(因為健保三個月給付一次CT,所以大部分醫院在治療時一個療程多會以三個月為單位)就要近百萬台幣了。

  肝臟與腎臟功能要特別注意,畢竟所有的藥物幾乎都是這兩個器官在處理的,所以要能夠盡量維持這兩個器官的正常,血液的品質要經常檢驗,這些都是會影響到正規治療能否持續的主要關鍵之一。

  其他特殊療法有包含到葛森療法、高濃度維他命C療法...等等族繁不及備載,各位應該很容易搜尋得到。

  另外中藥是否有效的部分,嗯,我想正反兩派的意見都有,我們的中醫醫師是長庚的郭忠貞醫師,是一位蠻不錯的醫師,他個人的看法是目前中醫其實沒有辦法治癒癌症的,如果中醫有辦法把你的癌症治好,代表著你的癌症是本來就可以治好的,所以他能幫我們的就是固本培元,幫Lisa打底,維持他的體力跟血液品質,增強內臟機能,讓她能夠持續接受治療,看起來確實是有點效果的,她在有服用中藥的那段時間裡面,其實體力狀況跟副作用看似沒有下滑的那麼快,不過後期因為食量減小,到最後她真的沒法再繼續服用中藥才終止掉。

  以上是小弟發表的一些綜合淺見,對於實際的治療或許沒甚麼幫助,但至少我小小的盼望能啟發大家一些些靈感,算是我在看看能否幫Lisa積點功德吧。

GOD bless you

台長: Fisa
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全站分類: 心情日記(隨筆、日記、心情手札) | 個人分類: 癌症治療 |
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琪琪
Fish,你上網查詢很多國內外膽管癌的資料,請問有查到膽管癌病友長期存活的例子嗎?我之前也是有空就會查,我一直很想查到希望和信心,但我只有查到你和劉小琦的網站是能給膽管癌病友希望的,其他的資訊都是很不好的,我不知道要怎麼查國外的資訊,所以請教Fish,有查到奇蹟嗎?
2015-10-27 08:23:25
版主回應
Dear 琪琪,
您好,不想影響他人情緒,請來信討論此事,感恩。levislo.tw@yahoo.com.tw

祝平安喜樂

Written by Fish
2015-10-27 08:41:25
陳小姐
Fish:
我也想知道這疾病的相關資料,因為醫生說的太不積極了,一直說沒有標靶藥物,我想要多知道一點來幫助爸爸!可以跟你討論嗎?方便嗎?感謝
2015-10-27 11:35:10
版主回應
Dear 陳小姐,
隨時方便討論,您之前的留言我都會回復,您有看嗎?留言裡面我有留下電子郵件信箱您有注意到嗎?隨時方便來信討論唷。上面那個留言裡面也有電郵信箱。

祝平安喜樂

Written by Fish
2015-10-28 17:14:03
liveview37651800
Fish:
感謝!
提供如此寶貴的經歷
我目前是放療30次完成
口服截留達每日
有服中藥保持三餐正常
無副作用
我準備用NK療法
再正規療法
給自己機會
如文所説
感謝!之外
敬佩
有情有義
Rich
2015-10-29 21:31:35
版主回應
Dear liveview37651800
目前您狀況如何呢?願意分享一下嗎?很期待您的康復唷。

祝平安喜樂

Written by Fish
2015-10-30 17:07:17
liveview37651800
Dear Fish:
從6月5日基隆長庚MRI 確認肝內膽道腫瘤
約3公分 。
再轉榮總 7月5日MRI也是確認肝內膽管腫瘤
在8月1日住院醫生認為可開刀
但在8 月5日急轉直下外科醫生說有可能侵犯
門脈及淋巴
故不給開刀 ;此時心情五味雜陳
為何是如此
這個CASE又丟給血液腫瘤科陳明晃醫生
進行放療及化療同步計劃
8月17日開始吃截留達(Xeloda)
至今;
電療從9月1日至10月15日共30次電療已結束
醫生有明白表示膽管癌是無藥物可用
健保己付的藥又沒有可使用的。
今日我繼續吃截留達及保肝藥及膽結石溶解劑
目前驗血報告CEA5從6月到現在都沒變
r-GT 從860下降至200
ALT (148降至40正常)
但CA199卻從73拉高至499
T.B黃疸1.8
醫生說是電療造成腫瘤化學變化
等11月12日MRI後回診
才知道醫療成果
其實中間
我每天有運動約4公里以上
化療藥物自費(再配合中藥調理)
目前三歺正常.体重正常。
其實從文獻上資訊很少有膽管癌醫療成果報導
大部分都不好 存活率都很低
目前不管他保持體力能吃
過ㄧ天算老天爺送我一天
Fish:
感謝您的關懷!慈悲仁心是我從您身上看到的!
有好的建議是否能讓我分享
Rich
2015-10-31 18:32:23
kao
您好,看了您對LISA病況的仔細記錄還有你們夫妻一同抗癌的過程很心疼難過,LISA去當天使修行,一定會好好的,
有問題懇求請教,LISA也有去高醫治療,請問除了肝動脈有用免疫療法嗎(100多篇文章我是跳著看因為要處理父親瑣事很多),我父親現在是膽管癌癌末的末期,要考慮副作用最小的方法就是免疫療法,你們有試過嗎,以LISA這麼年輕還是確診兩年就走了,我真的很擔心,考慮送我父親去高醫做免疫療法,看到您對高醫評價也讓我很心驚膽跳,請問,可以分享一下高醫的經驗嗎,拜託拜託
2015-11-14 09:14:36
版主回應
Dear kao,
  Lisa去高醫就是做免疫療法的,不過並沒有甚麼太大的效果,林醫師當初其實就已經坦言,免疫療法在膽管癌上不要有任何的期待,高醫是以T細胞為研究的方向,不過據消息指出高醫的免疫療法計畫到年底會結束,所以您如果有需要,建議可以直掛林成龍醫師的門診,每周三、四的下午,如果病患狀況無法久候,可以考慮高杏門診,高杏門診掛號費1500元,可以直接與林醫師約時間在22樓的專屬診間看診。

  另外,高醫的水準確實與長庚、台大等等的醫院有一段差距,如果在高醫住院之時,建議每日護士所給之任何藥物(吃的打的...)一定要再三確認,護士治療之時,家屬最好也能寸步不離,建議家屬在照顧病患的同時,也要自我學習一些基本護理知識,不是說要操作,但對於護士的操作是否適當總要有點敏感度。大家都很辛苦,工作難免會有疏漏,算是與護士之間相互提醒一下吧。

祝 平安喜樂

Written by Fish
2015-11-14 17:33:39
小恩
您好~Fish
我男朋友罹患 膽管癌第四期 目前控制不佳!我本身是放射師 , 所以每次看到那檢查影像 怵目驚心 我都是握著拳頭告訴自己要勇敢 陪著他! 我跟他沒有其他家人的後援 所以相對的壓力很大!我常做了不好的示範 就是常在他面前哭! 我很膽小沒用!我經常有很多負面的想法 甚至想跟他一起走! 我辦法活在沒有他的世界 我們再一起太久太久了! 我以前很依賴他!所以我現在非常痛苦 我很怕孤單 的面對這個世界!你可不可以教我怎麼樣可以調適心情!他現在吃不下 一直拉肚子 缺少營養 引起下肢水腫!上腹疼痛 越來越沒體力 !我該做的 我都做了
經濟的問題我也沒辦法讓他做免疫治療!我還能為他做些什麼可以讓他舒服一點 請求你幫幫我 我真的很無助! 為了跟你留言 我特地去辦了帳號!我身邊的人都不是同溫層 他們無法了解 我有多痛!但我相信你可以體會 希望我的留言真的可以被你看到 並起回復
2022-11-17 17:42:40
(悄悄話)
2023-07-25 17:19:17
是 (本台目前設定為強制悄悄話)
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