2014-07-12 11:38:53
2019-06-13 19:13:46

108年家族聚會邀請

108年度脊柱裂家族聚會邀請 7/27-7/29花蓮聚會 我們會住在吉安鄉的民宿 27日下午2點半在民宿集合 3點我們一起去知卡宣親水公園玩水消暑(記得幫孩子帶泳衣喔) 晚上我們一起動手BBQ 大人們聊聊心情 孩子...

2018-11-27 21:42:48

逆風前行~不平凡中的平凡

前幾日答應的分享場子今天,分享邀約的接洽人,一通電話打來,跟我說要我這次分享主題的簡介   逆風前行~不平凡中的平凡有人說重病的人生,就註定了這一生是火花不斷的歲月陪著旻軒的這一路經歷了挫折ˋ苦痛ˋ悲...

2018-06-17 13:41:48

脊柱裂現況調查

脊柱裂現況調查 我製作了一個問卷調查,希望大家幫忙填寫 我一直很想知道脊柱裂*.老大是否有較高的機會得到*.隨著醫學的進步,是否越年輕的患者,症狀是否有減輕*.現在大家都是看那些醫生*.有些政策或決定,是少部...

2018-06-15 17:58:52

上天 自有安排

5/27 家族聚會圓滿完成5/28 急性盲腸炎住院手術傳統的剖腹刀法,一個半開放型的傷口換藥時棉棒伸進傷口內消毒,傷口塞入紗布痛.............很痛終於能體會到旻軒清創手術後傷口換藥時,發抖咬破嘴唇的痛*****...

2018-04-19 19:56:33

家族聚會邀請

脊柱裂家族聚會邀請 時間:5/27  9:30~16:30 地點:台中市愛心家園第5研習教室 活動內容:上午10:00-11:30邀請台中榮總曾伶玉老師來分享脊柱裂孩子的復健治療,讓您的孩子能走得更穩更好。 中午餐敘的時間,...

2018-03-12 15:48:11

2018家族聚會邀請

107年度脊柱裂家族聚會 6/9~6/10 賞螢之旅住宿地點:好望角民宿http://www.8898go.com/hwj/index.htm 費用:一人1350元(含9號晚餐與10號午餐)報名截止日期:3/30 這個場地環境好可以讓家長們放心聊天孩子們也可...

2018-01-16 20:24:56

旻軒的想法與規劃

自助團體計畫雛型大綱 重點 1. 為了什麼目的而去做 2. 甚麼樣的東西在將來小孩也可以動手做 3. 決定後從哪邊找意願教導與第一批協助者有多少能參與 4. 往後物品推廣與販售通路怎麼處裡 5. 當...

2018-01-05 22:04:11

跟我一樣帥


前幾天分享的場子,因為旻軒不舒服,所以只有我上場邀請者希望分享的主題是"如何突破重病的限制開啟嶄新的人生"我們將主題訂為【跟我一樣帥】旻軒最喜歡在我們面前擺一副可愛的表情眼睛眨巴眨巴的閃,雙手擱在下巴...

2017-12-19 17:17:57

旻軒想做的事

綜合這幾次的脊柱裂家族聚會的經驗與觀察旻軒說他發現了一個很重要的問題孩子在成長期遭遇的問題,學校與同儕之間的人際互動導致家長與孩子意見的分歧,致使親子間溝通不良互相不理解對方的堅持,所以針對這個問題,...

2017-10-12 22:42:58

再來談談:當一般的孩子養


啊生病就是生病了,跟人家不一樣就是不一樣了是要怎麼當一般的孩子養蛤?當一般的孩子養喔!是說就不用管他已經生病了,還是就把它當成是沒有生病的孩子一樣要求他操死他?前兩天分享的場子所遇上的狀況今天,也有一...

2017-08-03 12:34:02

旻軒的決定


旻軒在外面摸索碰撞了幾年如今下定決心回家接手農事小時候雖然也常當個小幫手下定決心後........凡事從頭學起從整地後播撒種子到除草ˋ抓蟲ˋ澆水收成蔬果爸爸一步步慢慢地教旻軒一點一滴地慢慢領會動手做是最快的方...

2017-07-30 17:42:18

博愛座的博愛

一直都知道博愛座有爭議 也知道我們早晚有天會遇上 順其自然 遇上了再說 不曾去預想真碰上了該怎麼應對 昨天又再次的讓我們遇上了 旻軒的狀況很難形容 從小身邊很多的朋友都曾這麼說過 旻軒幸運的是行動自...

2017-06-23 22:34:15

旻軒的無奈與憤怒

這兩年旻軒除了身體狀況不怎麼穩定找工作處處碰壁不順利也帶給他很大的挫折每個拒絕的理由都差不多怕他的身體狀況、怕同事會恐慌擔心、怕沒時間讓他換尿布.....................我跟旻軒說害怕是正常的,但是只要你調...

2017-05-29 12:51:38

2017家族聚會


5/28脊柱裂家族聚會圓滿成功感謝各位的參與更感謝的是馬偕的魏晉弘醫師詳細的解說腸道管理計畫馬龍手術讓我們更了解該怎麼選擇腸道管理計畫住院7天找到自己的配方馬龍手術住院3-4天管子留置一個月待傷口成型後移除過...

2017-04-12 21:05:51

妳 不是個好媽媽

"妳 不是個好媽媽"今天有人給我這句話孩子是寶 身體不好的孩子更該寶貝,當媽媽妳不及格有多少人要求一個孩子歷盡辛苦還求不到,妳很幸運 雖然孩子身體不好當母親最該做的是保護孩子照顧孩子的需要而不是任孩子...

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