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2014-07-12 11:38:53

給脊柱裂家族朋友們的資訊

2017-04-06 21:07:36

2017　脊柱裂家族浮潛營邀請

脊柱裂家族墾丁浮潛營 時間：7/15-7/16(兩天) 讓孩子走出戶外體驗不一樣的生活，兩天一夜的時間讓孩子們有更多的互動，更能彼此了解相互支持，家長們也能有更多的時間心得分享 這是一次新體驗，除了聚會之外我們一...
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回應(0)| 推薦(0)| 收藏(0)| 家族紀事簿
2017-02-20 23:10:40

做自己　不活在別人的期待

今天，朋友到家裡來問旻軒現在怎麼樣了?畢業了嗎?我說：旻軒現在還不錯啊，跟弟妹們一起住在台中，也有在上班，學校目前還在休學中還差幾個學分就能畢業了，旻軒說等身體狀況更穩定後再考慮是否復學，才不會造成老師...
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2017-02-17 21:56:04

彩色胡蘿蔔


自家栽種的彩色胡蘿蔔黑皮紫心與紫皮黃心富含豐富的花青素再配上黃色的胡蘿蔔幫助保護眼睛的葉黃素加上半顆蘋果少許蜂蜜打成蔬果汁漂亮的紫黑色一天一瓶好喝又健康新鮮現採自然農法的無毒栽種方式很多老客人都喜歡到...
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回應(0)| 推薦(1)| 收藏(0)| 蔡家的健康農園
2017-02-15 11:03:04

2017家族聚會邀請


2017 家族聚會邀請 時間：5/28 早上11:00 地點：義美觀光工廠(桃園)http://www.imeifoods.com.tw/nankang/index.html 12:00 我們在餐廳用餐，餐點各家自點喜歡的 下午1:30 我們邀請了馬偕魏晉弘醫師來跟大家分...
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2017-02-07 01:15:32

旻軒教我的珍貴生命體悟之三

這世上沒有誰能陪誰一輩子，也沒有誰能保護誰一輩子【放手】旻軒教會我的第三課一直都明白旻軒要面臨的人生課題只會多不會少，要怎麼讓他穩穩地踏出腳步不因為突來的生命變故而亂了方向，這門生命的功課　我思索良久...
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回應(1)| 推薦(2)| 收藏(0)| 陪伴與分享
2016-12-23 16:14:18

旻軒教我的珍貴生命體悟之二

曾被醫師宣判旻軒或許只能陪我們三年，初初聽聞這話語　老實說心很痛，我告訴自己不管旻軒跟我們的緣分會有多久................不強求。只要他在我們身邊的日子裡..............給他最好的照顧，不管結束的日子是哪...
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2016-12-15 00:22:42

旻軒教我的珍貴生命體悟之一

承諾給出12場陪伴分享我想來分享旻軒教會我的幾堂珍貴的生命功課二十多年的重病人生，旻軒總是在最痛的同時展現最強的生命力回想當初是懷著滿滿的歡欣與期待迎接新生命的誕生，從沒想過會遇上一個這麼特別的天使，脊...
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2016-11-27 00:42:33

分享　我們曾經經過的生命歲月

下個月 接了一場分享的邀約 這是我擬好的書稿，希望能帶給需要的朋友不同的人生風景 　　 在生命的轉彎處 看見星星太陽 旻軒是我的寶貝更是我生命中的貴人，這一路走來教會了我許多寶貴的生命智慧，也成就了我很...
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2016-11-10 21:35:38

旻軒的決定

下午去看了旻軒 微燙的體溫，整個人懶洋洋的沒甚麼精神 他說今天有去上課，他說任課的教授們很擔心他的狀況，建議他先把身體養好不要勉強去上課 開學還不滿２個月，他已經請了一半以上的假，超過了四分之一的課程...
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2016-11-07 15:26:44

媽　　我很茫然

昨晚 旻軒說：最近不知道又是在衰三小的，老是出狀況，大便.............每次都會噴血，也不知道是不是上次開刀時處理的範圍太大傷口還沒長好的關係，或是因為腫瘤壓迫造成的，這個月一直反覆嚴重的尿道感染，是因...
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回應(1)| 推薦(4)| 收藏(0)| 生命紀錄
2016-10-14 01:44:40

你...............能養我多久

手術後，快3個月了。傷口外觀癒合良好，只是　依然還是無法久坐.........會痛 屁股的腫瘤持續擴大...........已經威脅到肛門 肛門口被腫瘤堵住，大便..........成了頭痛的難題 旻軒說很煩！要先摸到肛門口，然後...
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回應(1)| 推薦(4)| 收藏(0)| 媽媽的心情日記
2016-08-29 11:42:22

穩住...............別困住自己


三周的住院歷程經歷兩次的手術結果不是很美妙鬱悶的心情............急需找個出口住院期間..........兩度請假外出放風出院了慶幸這趟是自己開車前往花蓮我跟旻軒說我們去走走散散心一路從台東走南橫回家很遠的一趟路...
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回應(1)| 推薦(5)| 收藏(0)| 生命紀錄
2016-08-01 22:00:33

祝福

7月20花蓮行原本的診斷是只要動個小手術7/22進了開刀房，一刀劃開之後，情況超出預期，變成了一個深挖至尿道口的大手術。回病房時伴隨的是一個都是血的尿袋以及引流傷口血液的手榴彈------手術發現內部膿瘍，尿道口也...
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回應(2)| 推薦(4)| 收藏(0)| 人生旅程
2016-07-07 00:46:15

讓傷痛不只是傷痛

脊柱裂　　對很多人而言，是陌生名詞 對旻軒而言　是一輩子的痛 對我而言是百感交集，原本平凡的人生多了很多不平靜的承擔 與病共處的歲月　艱辛與困難不是三言兩語可以細訴的，以淚洗面的日子裡茫然無措　該往...
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回應(1)| 推薦(5)| 收藏(0)| 人生旅程
2016-06-29 11:48:48

真實或虛偽

很奇怪的一個人 每次看到我跟旻軒就一直報應報應的嚷嚷個不停，然後就指著我們說：這喔！就是修的不夠才要來吃苦，趕快反省下輩子還有希望................................. 每次我都是笑笑地說聲謝謝，不予理...
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