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2017-06-08 00:59:14| 人氣18| 回應0 | 上一篇 | 下一篇
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39歲阿薰癱坐輪椅,吃力用兩腳推著地板練習滑步移動,但僅前行幾步,便痛得難以忍耐,他喘氣說:「去年10月生病後,不只雙腿無力,手底腳底只要輕碰,就像被火燒一樣。」阿薰沮喪地說,轉了5家醫院,才診斷出疑似罹患POEMS症候群(多發性神經病變等病症),已領重度肢障殘證。5月底並確認是惡性多發性骨髓瘤,已開始化療。57歲媽媽黃鳳嬌心疼無奈說,阿薰是長子,孝順又獨立,從小就什麼事都不讓人擔心,「他之前當保全,連續8年做大夜班,這次病倒我們才知他曾向銀行借貸幫爸爸還債,沒錢買保險也沒存款。我們這半年來生活都靠別人偶爾送菜、送吃的,不夠還是得向人借,但都沒還實難再借」。父母早晚輪流顧子收入扣房租餘不到萬元阿薰67歲的爸爸阿源嘆氣說,自己早年做鐵工、木工,靠體力粗活養家,10幾年前腰膝關節退化,領了幾十萬退休金,原想翻倍投資卻失利賠光又負債,「阿薰總說不要我們煩惱,他年輕能打拼,怎料得這聽都沒聽過的病,我們共3個孩子,次子和女兒都在外成家,各育就學子女,就剩阿勳跟我們住,現我做清潔零工,妻子白天顧,晚上下班換我顧,我薪水加上補助僅2萬多,扣房租就剩不到1萬元3口生活」。子一度要家人放棄急救母說怎忍看他等死黃鳳嬌說,阿薰沒有任何慢性疾病,又不菸不酒沒有壞習慣,怎麼說癱就癱。她回述兒子4個月來連續轉院,最後卻病危急救時的情形不禁哽咽說,他每次抽血報告指數都正常,「後來血壓掉到80幾,插著呼吸管不能說話,還虛弱比手畫腳,要我們放棄急救,不想拖累家人,但從發病以來,阿薰一直意識清醒,怎忍心看他等死」。阿薰淚訴,其實自己曾離婚,前妻帶走9歲獨子小臣,「也許是老天憐憫,才給機會保住一命,我真的想趕快好,再接小臣回來」。黃鳳嬌的女兒說,大哥上廁所、吃飯都需人協助,每周一三五又得回診復健,「媽原在家包手工水餃上網賣,現照顧大哥根本沒時間上菜場,暫沒辦法賣水餃,想種菜省錢,但沒時間顧也都荒蕪了。同學建議我們向蘋果基金會求助,原本媽怕丟臉拒絕,四處求神問卜大哥何時會好,問到連神明都說要放下面子,我才打電話求助」。蘋果慈善基金會獲悉訪視後,已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓困。醫師說此病在台無文獻統計無明確治療方法公所急難承辦員說,阿薰4月開始積極復健到年底,黃鳳嬌照料他暫無法分身工作,已核撥急難金2萬元,另協助阿薰申請低收入戶。阿薰的主治醫師朱政一說,他去年底轉院來時已感染引發敗血症,但不知為何血液中一直製造蛋白輕鏈,侵犯肝臟、心、肺等器官,造成他呼吸困難,且周邊性神經病變導致手腳感覺異常,輕碰都會劇痛,「此病在台目前無文獻統計,尚無明確治療方法,也非政府公告之罕病,沒有病友協會,幸運的是阿薰現內科用藥正確病況穩定,目前積極復健,或許有機會恢復自理能力」。阿薰小學導師說,對他印象深刻,從以前人緣就很好,雖成績不是頂尖,全班仍投票選他當模範生,而且他曾參加田徑校隊,是體育健將,突然病癱大家都嚇一跳,「他這班每年都辦同學會,凝聚力很強,生病時同學都去看他,我教書多年第一次遇到學生這麼重病,很能體會他父母的焦急,同學合湊幾千元幫忙,希望他家盡快度過難關」。(仲芝蓉/綜合報導)BOX報你知:POEMS症候群為五種主要症狀的縮寫-多發性神經病變(P)、器官肥大(O)、內分泌病變(E)、單株免疫球蛋白(M)及皮膚變化(S),目前致病機轉尚未明朗,與免疫細胞異常增生及其分泌物有關,臨床表現會有感覺異常、麻癢、肢體無力、器官腫大等情形,且即使成功控制病情,仍有可能再度復發,轉變為多發性骨髓瘤的機率高,屆時需再施以癌症化療治療。※資料來源:神經科醫師朱政一基金會編號A4197蘋果慈善基金會求助‧捐款專線:0809-008585 (每日上午10時至晚上7時)參與蘋果慈善基金會服務,可利用以下方式進行捐款:

  1. 信用卡線上捐款 或點選下載:信用卡表格,填妥資料並簽名
(與信用卡同式之有效簽名),傳真(02-66016407)或mail至基金會(hope85@appledaily.com.tw)
 
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黃鳳嬌(左)照料兒子復健,盼他早日能自理生活。仲芝蓉攝

阿薰(右)突癱,起居全賴媽媽照料。仲芝蓉攝

黃鳳嬌嘆難分身做手工水餃,收入中斷。仲芝蓉攝

黃鳳嬌原在屋旁種菜,無暇照料已荒蕪。仲芝蓉攝



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