罕見天使楊玉欣
每一天，我都面對一種失去的感覺，也從失去中獲得重生
我望著手中的杯盤跌落，在地上摔得粉碎，卻終究無法控制我的四肢去挽回。從小，我們三姐弟的體育成績不是丙就是丁，如今回想起來，也許病因早就埋伏在我們的體內。「三好氏遠端肌肉無力症」，這種基因造成的罕見疾病，成了我們一輩子要面對的問題。它會從遠端肌肉入侵，使肌肉萎縮無力，慢慢一寸寸地逼近身體，最後，侵入心臟。
罕見疾病指的是盛行率低、少見的疾病。國內較為人熟知的包括：苯酮尿症、重型地中海貧血、成骨不全症（俗稱玻璃娃娃）、黏多醣症、高血氨症、有機酸血症、威爾森氏症……等。人體約有三萬個基因，每個人多少有些不正常的基因，當男女雙方碰巧在同一個基因上有缺陷，就可能導致下一代出現罕見疾病。我爸媽的基因病變是隠性的，但到了我們三姐弟身上，卻都成了顯性。
我十九歲發病，花了三、四年時間四處就醫，經歷了種種痛苦的治療，到現在已證實無藥可醫。也因此，我的性格改變很多，我開始懂得如何取捨，因為我每天都面對一種失去的感覺，知道身體一天比一天差。我學著慢慢鍛鍊自己，如果這個東西注定要失去，就要懂得放下。現在我面對每件事都會很感恩，感恩現在還能講話，還能做事，但是如果有一天這些能力要離去，就讓它去。總之，生病之後讓我體會最深的，是真正懂得什麼叫感恩，什麼叫珍惜。
有一次我和弟弟去拜訪我的同學，同學的爸媽是一路看著我們從健康到發病的，那位爸爸為了開導我們，講了一些關於死亡的事情，他是在鼓勵我們，可是講得讓我們覺得自己好像快死了。那時，我弟顯得坐立難安，從他眼中，我看見一種深沈的悲哀。
回家後，我打電話告訴媽媽事情原委，希望他能鼓勵弟弟。我媽告訴我，我們三個小孩都破相，不過這樣也很好，因為破相讓我們懂得修行。修行就是在任何困難的處境裡，都要找到積極的態度及力量，在每次遇到困難時，都要找到能讓自己振作起來的力量，並且在困難中不斷地維持積極的態度。我媽說，這就是修行。而就是因為我們破相，才有機會修行。
生病，讓我們提早去思索活著的意義，也讓我們試著去探索自己，到底我們要活成什麼樣子，這樣不斷地探索，開始有點像哲學家，到後來甚至有點宗教情懷的感覺。我思索在價值的順序裡，很多東西是可以捨的，只有能捨，才能讓自己平靜，繼而去想到底為了什麼而活。我不斷地向內探索，而一切的探索只為了尋求一種平衡，平衡我這樣的身體和人世的遭遇。
從生病中，我也得到一個很大的心得：忍耐。前兩天，我姐姐打電話給我，說她有一次要到麥當勞買晚餐，但沒走兩步路就跌倒了，她坐在地上爬不起來，只好等路人經過時求助，當時天色已暗，遠處正好有兩位媽媽和小孩往這個方向走來，我姐姐很高興看到救兵，她喊著：「太太，請你們來幫我好不好？」有一位太太跑過來拉我姐姐，但另一位太太卻跑過來說，「你在這裡等，我去找警察來幫你，你不要跑。」說完就拉著那位太太和小孩走了。我聽到這裡很擔心，我問後來是怎麼站起來的？我姐姐說，她是爬到路邊為防行人及車摔下懸崖的水泥磚旁，撐著水泥磚站起來的，足足花了她二十分鐘。
我姐姐站起來後，仍然走去麥當勞，在那兒，她赫然看到那兩位太太和小孩在裡面用餐，根本沒去找警察幫忙。她感到羞辱的憤怒，也為自己的病感到悲哀。她問我，如果我是她，看到那兩位太太會怎麼樣？
我那時一直想能安慰他的話，我在想，我們難道能買一杯大可樂，然後走到她們面前跌倒嗎？想想也不對，我還得自己跌在可樂堆裡，她們又不扶我起來，豈不是更慘？後來我告訴她，還記得我們小時候讀的聖經故事嗎？耶穌被他最親近的門徒背叛，釘在十字架上，臨死前做了一個禱告：「神啊，求你饒恕他們，因為他們不知道自己在做什麼。」我對姐姐說，你不覺得自己像耶穌嗎，你要饒恕她們，因為她們不知道自己在做什麼。你不但要饒恕她們，你還要忍耐，而且你要在忍耐中不斷去尋找你自己的出口，當你終於找到答案的時候，這問題就不再困擾你。而你不再被困擾的時候，才不會感到痛苦。
我常常覺得，會痛苦，就是因為被問題困住了。很多事也不是面不面對的問題，而是要超越這件事，如此才有辦法不被它困住，才能不痛苦，我認為這是忍耐比較積極的意義。
直到現在，我仍在經歷忍耐，這種病最可怕的地方是，你不知道何時你將喪失什麼能力。也許明早一醒來，你就無法舉高雙手吹頭髮。但是，難過之後，我仍然要振作起來，這就是我的修行，也是我所要面對的。所以，在我還能做某些事的時候，我一定抱著紀念的心情，開心地去做。
而對於那些失去的能力，我心裡有一種屬於自己的浪漫儀式，我會在腦中想像，把這項能力丟到湖裡，然後撒幾片花瓣，就隨它去。我把這稱為告別儀式，讓我知道，這件事就這樣過去了，不用再為它悲傷或想挽留什麼。然後，更加感恩我還擁有的能力。
我見過許多身患重疾的人，他們往往能從病中淬煉出一種精神，不以苦為苦，表現於外，就是樂觀。而我從一個正常人到罹患罕見疾病，也慢慢地發展出一些能支持自己的方式，不斷地尋求生命的平衡點，靠自己看書、思想，試著理出一些解決的方法。我常常覺得文字的力量是偉大的，很多人在看了書之後，觀念就整個轉變了。
多年前，我姐姐打電話給我，說她真的好想死。我著急地想安慰她，靈光一閃，我問她：「那你就是個不害怕死亡的人囉。」我姐姐說：「對，死對我而言，是一種痛快。」我又說：「那麼，你連死都不怕，你還會害怕活著嗎？」我姐姐一想，她決定再活五年看看。這是生命的渡口，我們稱之為重生，在接下來的日子，更要懂得如何放下，不執著於失去的哀傷。
現在，我享受獨立生活、享受自己一個人走路，雖然有點搖搖擺擺，雖然偶爾會跌倒，雖然家裡無法維持我以前超高標準的完美潔淨，我依然感恩我目前所擁有的，並且用我的能力，去關懷更多深陷疾病的朋友們。
來源：講義2002七月號
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