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中國時報【洪安怡╱台北報導】
tittot琉園執行長王永山說，專注用心的當下，有時會讓人短暫忘卻疼痛。罕病患者不管生理或心理上，總有些不為人知的痛楚，這次罕見疾病基金會與全聯善美的文化藝術基金會合作，讓病友參與手繪玻璃燈，盼藉由藝術的力量，療癒病友們的心。
安靜坐在椅子上的徐光瑀，看上去就像是位瘦小的國小學童，不說不會知道，他今年已經24歲，因為罹患羅素西弗氏症而生長遲滯。徐媽媽說，他剛出生時只有1000多公克，身體器官也比健康人來得小，又因為打生長激素影響腎臟功能，從小學四年級就開始洗腎。
因為疾病的關係，徐光瑀雙腳變形，無法久站或久坐，飲食需要少量多餐，抵抗力差，容易生病，只能在家透過空中大學自學，但他非常嚮往走出戶外，認識新朋友，和母親討論過後，加入罕病基金會繪畫班，讓略顯內向的他開始走出家門參與活動，生活變得更加豐富。
和害羞少言的徐光瑀不同，今年12歲，就讀國中一年級的羅紘邦，說話條理分明，儀態落落大方，但他其實罹患重度海洋性貧血，由於無法自行造血，大約每2～3周就要進行輸血，且同樣因為健康條件不佳，免疫力差，腸胃不好，生長也略顯遲緩，身高僅130公分。
羅紘邦說，因為不斷輸血，從小要注射排鐵劑，還要補充鈣、鋅、葉黃素等營養成分，為了便於長期輸血，又植入了人工血管，或多或少壓縮了時間，影響自己運動的機會，但他相當樂觀說，少數「極重度」的病患可能會血腫導致死亡，自己還能透過藥物治療實屬慶幸。
罕見疾病基金會創辦人陳莉茵說，因為兒子罹患原發性肉鹼缺乏症，卻遭耶魯大學名醫誤診，在11年前撒手人寰，因此創辦罕病基金會，希望幫助更多類似遭遇的家庭。全台每年約有20萬名新生兒暴露在罕病風險之中，但能受到健保補助的，僅不到3成的病患，基金會補助中低收入戶、原住民判讀其中37種病類，期望民眾能及早發現，及早治療。
（中央社記者張茗喧台北17日電）一名51歲設計師罹患糖尿病8年，但因常窩在電腦前、沒好好控制血糖，日前畫設計圖突然再也畫不出直線，所見直線都扭曲，就醫發現右眼視力僅剩0.3，且黃斑部已出現水腫。
收治患者的北市聯醫眼科主任方怡謨表示，糖尿病如未好好好控制，血管長期暴露在高血糖中，網膜微血管內皮細胞受損就會滲漏、出血，促使不正常的血管增生，使得微血管變得更脆弱易出血，導致「糖尿病性黃斑部水腫」（DME）。
方怡謨說，微血管滲漏就像是一條重要的大橋斷了，居民為了通過得臨時搭建便橋，也就是增生的血管，但因便橋結構不完整，很容易斷裂，造成黃斑部水腫，這類患者起初會發現看東西色調變暗、視力變得模糊，視野中心會出現黑影或黑點，直線也會變得扭曲。
眼科醫學會理事長翁林仲說，全台糖尿病患者約230萬人，其中有20%到40%有視網膜病變問題，他解釋，黃斑部位於視網膜中心，主宰中心視力，具有辨識物體清晰度及顏色作用，一旦滲漏水腫就會影響視力。
方怡謨指出，為了避免結構不良的渡假訂房血管繼續增生，患者得連續3個月各施打1劑「新型眼內注射抗血管內皮生長因子」，以往得自費約新台幣10萬元，今年11月起健保已將該藥物納入健保給付，只要患者視力介於0.05到0.5間、水腫厚度超過300微米、經眼底相關檢查、糖化血色素低於10，即可有2年8針健保給付。
方怡謨提醒糖友，避免視網膜病變一定要注意4重點，包括控制血糖、規律運動、戒菸降低病變風險，視力模糊、出現黑點應及早就醫，單眼看磁磚、窗框等格線，如出現扭曲變形就應就醫，每年定期做眼底檢查。1051117
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