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照顧唐氏兒 林美智 生命學會轉彎

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記者魏怡嘉/專訪  2011-2-20

在統一超商聯合勸募的廣告看牌上,經常可以看見唐氏兒林永盛燦爛無邪的笑臉,不過,今天專訪的對象不是林永盛,而是林永盛的媽媽—林美智。

「那年是一九九五年閏八月,當時盛傳中共將犯台,最後中共沒打來,來了林永盛,但對我來說,卻有如世界末日。」林美智以促狹的語氣回憶往事:那一年,林美智生下了永盛,原本工作順利、婚姻順心的她,人生重來。

永盛是第一胎,剖腹產後,林美智身上還掛著點滴,護士將孩子送到她的懷裡餵奶,但是「孩子不會自己找奶頭,連喝奶都很沒有力氣。」當時,林美智只覺得孩子鼻子有些扁,樣子看來醜醜的。

三天後,先生才告訴她,孩子罹患唐氏症。林美智當時只覺得青天霹靂,「怎麼會?」林美智產前也做過母血篩檢,醫師告訴她母血篩檢結果的比率是四○七分之一,沒有特別高,不用擔心。結果,她就是四○七分之一的那個一。

林美智說,那時候只要一看到永盛,眼淚就不聽使喚地掉下來,公婆的不諒解,讓她更備感壓力,坐月子期間,連一隻雞都吃不完;坐月子中心裡的媽媽們都會互相聊孩子,林美智無法招架,才住了十天就把孩子帶回家了。

唐氏兒由於肌肉比較沒有力氣,所以永盛吃奶吃得很慢,一餐才餵完,又到下一餐要餵奶的時間,林美智嚴重睡眠不足,只好將孩子託給保母照顧,永盛卻因吸入性肺炎住院,這場病,激起了林美智最原始的母愛,「當時真把我嚇壞了,忽然間很怕失去這個孩子」,從此再也不假手他人。

唐氏症關愛者協會的志工在林美智出院前,特別來訪視她,告訴她唐氏兒接受早期療育及各項認知復健的重要,邀她參加協會活動,林美智才知道,跟她有相同遭遇的大有人在,即使永盛的父親後來離開了他們,林美智還是堅強面對未來。

為了讓孩子融入正常生活,永盛幼稚園及小學都在一般班級上課,永盛的注音符號及拼音都能在小學一年級前十週就通過考試,字也寫得十分工整,乖巧的永盛更懂得把生活打理好,讓老師不時稱讚。

永 盛從小亦接受律動訓練,打得一手好鼓,鐵琴也敲得不錯,常常參加表演,林美智則常會在永盛背後,幫忙拉開唐氏症關愛者協會的海報,有一次永盛突然轉頭問 她:「媽媽,我是唐氏兒嗎?」突如其來的一問,讓林美智呆了一會兒,於是反問永盛:「不然是我嗎?」兩人相視一笑,生命又轉了一個彎。

目前是唐氏症基金會執行長的林美智說,身心障礙者可以做麵包、洗車或到庇護工場工作,也可以組成樂團,到處做公益表演,掌聲就是他們的酬勞,音樂練習則是最好的復健。

她希望未來能夠經營一個「唐氏兒養生村」,讓有唐氏兒的家庭都能夠在村裡快樂生活,相互扶持,自給自足。


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