24h購物| | PChome| 登入
2009-07-26 16:27:07| 人氣9,321| 回應14 | 上一篇 | 下一篇

1/2000,顱縫癒合過早症

推薦 0 收藏 0 轉貼0 訂閱站台

 








7/20下午,漢克爸比沒有預警的接到醫院電話,醫生說,小里芊有頭骨提早閉合的問題,可能過陣子要進行手術...隔天早上,我們當面去聽了醫生的說明,醫生先讓我們摸了摸小里芊的後腦勺,的確可以摸到一條凸出來的痕跡,這就是頭骨提早閉合的狀況...如果不開刀,那麼腦部發展會受限,即便不影響,光是為了頭型美觀,這手術也是勢在必行。

 

想到後期產檢時,施景中醫師就曾說過小愛是「扁平頭」,也就是台語的「扣頭」,我們當時還覺得這是很棒的老外頭型...小愛住保溫箱,初期總是帶著帽子,也很少去注意她的頭型,7月中拿下帽子後,我們才覺得後腦勺的扣頭,好像扣得有點誇張...但婆婆認為回家睡覺調整,很快就可以調回來...直到接到醫生的電話,有點晴天霹靂,但又有點恍然大悟...內心真的很不捨這麼瘦小的小愛,竟然要接受頭部的手術...但如果不趁早修正,如何擁有一個美美的頭型,才能剛好搭小里芊可愛的臉龐?

 

因為小里芊開刀的事,漢克爸比、夏天媽咪都哭了...台中的外婆也是在電話那頭聲音哽咽...身為大人的我們,一籌莫展,更顯惆悵...哭泣過後的早晨,夏天告訴漢克「我想我們必須學著跟這種不安的感覺相處...但絕對要擁有一定會過關的信念!...」

 

本來愛睡覺、努力長體重、很少睜眼讓我們看的小里芊,卻從7/23開始,每次的探視時間,都會睜開她圓圓大眼...看著臉蛋清秀又搭著水汪汪眼睛的她,身為媽媽的我,感覺這像是小里芊在告訴我們這些大人:我很ok的~~。就像漢克爸比說的,小里芊非常爭氣,剛出生時,她因提早破水受到感染,各項狀況都不如小天牧穩定...但她總是靜靜睡著,似乎很知道自己該往哪個方向,一直慢慢的、慢慢的、不間斷進步,現在的她,飲食、消化、呼吸等雖偶有狀況,但主治醫生說小愛的表現都是強項喔!

 

小里芊或許比我們任何人都清楚,自己還有一場仗要打,所以她很努力儲備能量(不像好動哥哥總在抓感應器...)。看著體重穩定增加、ㄋㄟㄋㄟcc數更常常讓護士阿姨驚嘆的小里芊,夏天媽咪雖然牽掛,但卻是200%相信貼心可愛、又很有主見(這是護士阿姨說的)的里芊,一定會過關斬將,然後成為真正的小美人!

 

今天上網終於查到資料,「顱縫癒合過早症」,長庚醫院顱顏中心主任羅綸洲指出,新生兒顱縫早期癒合發生率約2千分之1,估計國內一年約有70到1百例個案;不過,能早期診斷、在1歲以前的黃金手術期手術的個案,可能不到一半───或許我還是要慶幸,我們沒有錯過最佳的就醫時機!

 

小里芊,妳的圓圓大眼給了夏天媽咪很大的力量,等8/2媽咪做完月子,就會去醫院跟妳做袋鼠護理,輕柔的把妳擁在懷裡喔...等妳再長壯點,就會離開新生兒加護病房,然後就會有頭顱整型醫師+小兒神經醫師,一起幫我們做評估...好酷對不對?最後,會在一個好日子,爸比媽咪陪里芊一起闖過這關卡,成為完美寶寶喔!

 

這一路,有點波折,但是夏天媽咪真的很驕傲擁有一雙貼心又勇敢的兒女~很快的,一切都會過去喔!房間的嬰兒床已經佈置好了,你們是不是都搶著想跟爸比媽咪睡同一間?可是為了避免互相干擾,要乖乖輪流...另一個去陪阿嬤睡喔...以後白天也都是阿嬤陪你們玩喔...但是爸比媽咪一定會努力早早下班回家陪你們的!

 

備註:里芊屬於矢狀縫 (sagittal suture)提早閉合,頭形無法左右長大,只往前後長,變成舟形頭 (scaphocephaly)。參考網頁:http://nncf.org/face/other_05.htm

 

7/31補充說明 

今天早上
以後會幫妹妹開刀的醫生跟我們說明
(郭夢菲,是個50歲美女,台灣小兒神經權威,也是商周名列百大良醫)
1.現在其實就可以開刀,但是這種狀況其實3~5個月來開都是很好的時間,所以她認為等妹妹體重再重一點,更能負荷
2.以她專業,妹妹只有一個縫閉合,再加上發現時間很早,基本上一次手術,就能治本
3.開刀的方式,是把閉合的骨頭切一塊下來(這樣就打開了),因為嬰兒很會長腦細胞,所以不會有影響
4.開完刀後,可能立刻面貌就會改變(頭型變寬),差異程度多大不一定,但隨著時間,頭型就會矯正到正常發展狀況,開刀後約住院兩三天就可出院
5.開刀留下的疤,以妹妹的狀況,會像頭上戴髮圈,頭髮生長會比較少(就像中分線/旁分線那樣),所以梳頭就遮住,並不會明顯
6.等妹妹八月多回家,之後固定回去給郭醫師門診,然後就可以選定一個最佳時間開刀

聽完以後,覺得放心很多
妹妹爭氣+好醫院好醫生
這一關絕對沒問題

 

 

~感覺小愛個性很有夏天fu的夏天媽咪~

 

2014.6補充

女兒里芊即將滿5歲  

除了頭型不夠渾圓   完全無影響

很聰明  很會講話

所以我很確定把里芊交給郭醫師是對的

夏天媽咪的mail:magicyoyo.tw@yahoo.com.tw

部落格已長草  若有任何問題請用mail喔

 


 

 

 

台長: 夏天
人氣(9,321) | 回應(14)| 推薦 (0)| 收藏 (0)| 轉寄
全站分類: 家庭生活(育兒、親子關係、婚姻)

fay
既然發現了 就表示小愛很幸運
能把握住黃金時刻喔
就像夏天媽咪說的 小愛個性很有夏天的感覺
fayfay阿姨也在這替你加油
2009-07-26 22:17:48
小穎阿姨
之前聽漢克說的時候,真的粉擔心,看到這篇文章,讓我放心多了.
里芊加油喔!
2009-07-31 17:47:20
Lydia ( 昭毅太太 + 小碩媽咪 )
小美人加油!加油喔! 以後我們家小碩要跟妳和天牧哥哥一起玩喔 ...
2009-09-11 09:58:31
羅地阿姨
好不容易連上了夏天媽咪的blog.
小可小愛要加油喲!!!!
豆豆姐姐以後就可以跟你們一起玩了.
2009-09-13 17:46:35
Kelly
我是新手媽媽,我想請問你,你家妹妹做產檢時有什麼異常嗎?妹妹出生後囟們多大?因我家妹妹囟們很小,我很擔心他是顱縫癒合過早
2009-10-21 22:00:51
olive
請問媽媽,現在小愛的情形真的像預估的一樣嗎,因為我女兒最近也要安排動手術了,但他沒這麼幸運,因為他已經快3歲了,醫生說雖然開刀有比較晚,但依定要開,請媽媽給我點意見,真的是這樣嗎.
2010-12-21 23:10:27
(悄悄話)
2012-02-17 19:10:01
BABY
我也想知道~寶寶現在狀況都還好嗎!?
因為搜尋這個病症,發現了您的部落格!
我的小孩也是這種病症~
寶寶的智力有影響嗎!?
很擔心寶寶的狀況~~
不知道媽媽是否願意分享寶寶現在的情形!?
2013-05-08 14:47:13
李麻麻
芊麻~請教一下幫小芊開刀的郭夢菲醫師現在在哪服務?

感謝您^^
2013-08-18 10:32:17
我女兒也是現在已經七個月看到妳的文章,我也想給郭醫師開,因為之前去長庚給陳國鼎醫師看,但他排的手術時間只能排在我女兒一歲後,請問能否給我些見議感恩
2014-04-03 02:19:12
小罐
請問這樣子的手術費用是多少?那保險公司會不會拒保?手術的復原期大概需要多久時間?手術後的照顧會不會很困難?謝謝
2016-10-05 21:27:15
夏天
可以mail給我喔
magicyoyo.tw@yahoo.com.tw
2016-10-11 01:46:10
Rita
您好~我的小孩也有同樣情形(目前剛滿3個月),能否給我些建議,手術的復原期大概需要多久?術後照顧注意事項等等,不甚感激.............
2017-05-16 11:51:43
花花 賴id:flower35
您好您我兒子目前也有這個情況,想問一下媽媽後續狀況,麻煩媽媽可以跟我聯絡,謝謝你
2017-07-23 20:31:21
是 (若未登入"個人新聞台帳號"則看不到回覆唷!)
* 請輸入識別碼:
請輸入圖片中算式的結果(可能為0) 
(有*為必填)
TOP
詳全文