杜威”生活即教育,教育即生活” 智障者屬於終身障礙,終身障礙意即障礙發生在人生早期且持續到晚年。他們在健康議題上常因先天或是後天的限制使得他們無法有效的表達健康需求,使得他們健康需求往往不能得到有效的滿足
。在台灣,針對身心障礙人口的健康與疾病方面的研究,可說少之又少。因此「智能障礙障者的健康管理」更形重要;「健康管理」意指個體自發性對影響自我健康之危險因素進行監測、評估、接受衛生指導與加以改善的過程。其宗旨是促進個人及機關團體對維護健康的自覺性,有效利用有限的醫療資源達到促進健康的最大成效
。
一、健康的定義:
美國健康教育體育休閒舞蹈學會根據「體適能」的觀點,對健康提出完整的概念,認為健康是由5個成分的安適(wellbeing)所構成:
(一) 身體適能 :
包括瞭解身體發展、身體照顧方法、發展正向身體活動的態度與能力。其內容包含:改善心肺耐力、柔軟度、肌肉適能及控制體重。其中有氧運動可增加心肺耐力、促進全身性血液循環、熱量消耗與新陳代謝,
長期可降低血糖、血壓、膽固醇,預防糖尿病、心血管等疾病的發生率。
(二) 情緒適能 :
包括思考清晰合理、情緒穩定、成功的情感調適能力,能保持情緒之自律與自制。
(三) 社會適能 :
包括關心配偶、家人、鄰居、同事和朋友,積極的與他人互動和發展正向的友誼關係。
(四) 精神適能 :
包括尋找個人生命的意義與價值,設定人生的目標,擁有愛人與被愛的能力。
(五) 文化適能 :
包括對社區生活之投入與改造有其貢獻,注意文化和社會事件,能接受公共事務的責任。
二、居住在機構智障者的健康維持:
在美國芝加哥大學推動的健康管理策略有6種,值得借鏡。分別:
(一)生活方式管理;(二)需求管理;(三)疾病管理;(四)災難後病傷管理;(五)殘疾管理及(六)社區健康管理。
其中,除(四)災難後病傷管理,一般比較不會涉及到,但對於居住於機構之身心障礙者的健康的維護,幾乎可以涵蓋到。尤其是家庭無力照顧的中重度以上的身障者,需要長期安置在機構中,他們的病、老、死,是安置機構責無旁貸的重要工作,居住在機構身障者的健康,會影響到身障者的生活品質及壽命,因此實有賴機構完善的健康管理計畫之推動,特別是機構員工是維護身心障礙者健康的主要推手,他們悉心的觀察記錄及適時協助就醫,以及醫療體系之專業人員提供適切的服務,才能正確的掌握身障者健康狀況。
同時,國外學者研究指出,智障者的知覺系統損傷有可能造成智障者的溝通問題,而影響他們與照顧者的互動和生活品質
。研究也顯示,智障者比一般人口群有較高的就醫障礙及醫療需求 ,更需要藉由健康促進之理念有效保障智障者的健康權利,預防他們二次障礙。
智障者的健康問題是多元且複雜的,研究表示,傳統上利用以「人口群 」作為健康促進議題的介入的方式,並不能有效地發現或解決智障者的健康問題,所以有研究試著以「場所性的健康促進 」觀念來作針對智障者為健康促進介入的新模式,以智障者居住、就學、生活等主要日常活動場所做為健康促進計畫的執行。國內外的學者都肯定以場所性的健康促進觀念對於智障者的減重有很大的幫助。
三、居住在機構智障者常見的疾病:
機構智障者處於共同的生活空間、共用衛浴設備、共同進食,即使活動空間不見得狹隘,但接觸機會仍多,因此若有智障者罹患傳染疾病,則容易引起互相感染之情形。因此,機構式的照顧引起感染型疾病的風險較高;從1995年觀察到的智障者主要疾病類型來看,許多研究者推測與機構式的團體生活有關,例如感冒、呼吸道疾病可能透過封閉的空間而相互傳染;皮膚疾病亦可能透過智障者彼此接觸機會多而傳染。機構的身障者多罹患的疾病多以慢性或非致死性的疾病為主,例如皮膚、精神、腸胃、感染、神經系統及知覺系統疾病等。這些疾病雖不會直接影響智障者死亡,但卻會間接影響智障者的行為表現或生活品質
。
1.內分泌的變化:
過去研究發現,長期甲狀腺過低與抽搐是兩個注意成年智障者身體健康變化的指標 ,女性罹患內分泌系統的疾病會隨著年齡增加上升 ;
2.腸胃疾病:
感染幽門螺旋桿菌 已被證實為會引發腸胃道相關疾病,例如胃潰瘍、胃部消化不良等 ,更有研究者認為智障者感染幽門螺旋桿菌是造成胃癌的可能原因,Duff 等學者在2001年針對七家智能障礙者的專職醫院的癌症死亡紀錄調查,發現48%的智障者死於胃癌,並且有逐年上升的趨勢;研究者認為機構中的擁擠環境、共用寢室和餐具等行為,更容易引發幽門螺旋菌在口沫、口糞上的傳染
。胃腸疾病引起的不適感,使得智障者行為表現異常,容易被誤診為精神疾病或行為適應不良,而延誤他們第一時間治療的機會。腸胃系統 。
3.心臟疾病:
為智障者的健康威脅最大的疾病 。
4.神經系統疾病:
男性智障者罹患神經系統疾病的機率都要高於女性 ;多以腦中風為主 。
5.提早老化:
成年智障者的內分泌系統、腸胃、神經系統、知覺系統等出現各種慢性疾病徵兆的時間比一般人口提早,如果本身智障者兼具其他生理系統問題,則身體退化的狀態會加速且提早老化。
6.牙齒疾病:
如:口腔疾病和齲齒等;智障者較一般人容易罹患口腔疾病
,口腔疾病會影響智障者的進食與健康,雖然非致死型疾病,但也是智障者照顧上的重點。
7. 營養不均衡(過胖、過瘦):
智障者肥胖或過重的情形相當普遍,盛行率約在20%~50%之間
8.皮膚問題:
脂漏性皮膚炎、香港腳、體癬、傷口感染等接觸性感染性疾病。
9.B型肝炎:
研究指出,隨著智障者居住機構的時間越長,感染B型肝炎的機率越高,尤其唐氏症患者的肝炎感染更為明顯。Vellinga 等學者回顧1980~1998年關於智障者感染B型與C型肝炎的文獻,發現機構智障者是感染B型肝炎的高危險群。上述的研究均指出機構式照護容易引起感染型疾病,從感染型疾病的特質來看,不論是病毒感染或細菌感染,都與感染者本身的衛生習慣、居住環境等特質有關。
10.知覺系統疾病:
視力與聽力的損傷盛行率上,智障者均較一般人口高。障礙程度愈嚴重,視力損傷率亦愈嚴重;成年智障者的知覺系統疾病隨著年齡增加而上升 。
11. 在男女性別所患的疾病方面:神經性疾病則是男性隨著年齡的增加而罹患機率高於女性,但是卻沒有達到顯著的水準。整體而言,威脅男性的主要疾病是心臟血管疾病,骨骼肌肉疾病,女性則是以內分泌、腸胃、呼吸等疾病為主,女性罹患疾病的類型屬於慢性疾病狀態,男性則是以致死的心臟疾病的威脅為主。年齡愈大男性罹患心臟病的機率愈高。而女性成年智障者在內分泌系統的疾病罹患機率高於男性。在精神與心理方面的疾病來看,男性容易被歸類與診斷為行為異常方面的疾病,但是相對的女性智障者罹患憂鬱症等的比例較高,且容易隨年齡增加而報告率增加。男性在歐茲海默與老年失智症的報告比率高於女性
。
12. 其他:
背痛以及泌尿系統、精神疾病、癲癇、尿酸、壓力處理、糖尿病、過敏性鼻炎、腫瘤、血色素異常、結膜炎等方面的疾病
。
四、健康促進策略及預防:
研究智障者的健康情形變化,無論各國都非常依賴主要照顧者提供資訊。而健康檢查被認為是身心障礙者健康管理的有效方式之一 ,因此智障者每年至少一次的身體健康檢查;機構內之身心障礙者必須每一個月量一次體重,預防接種 視力、聽力與口腔檢查
,注意飲食及營養;若智障者目前有疾病或接受治療,則檢查的頻率應該增加;機構員工應於每次門診時,主動提醒醫師為身心障礙者檢查血壓與一般簡易的健康檢查。
Beange 等學者針對智能障礙者的健康問題,提出了15 點建言給聯合國世界衛生組織作為管理智能障礙者健康議題的指引(1999):
1. 智能障礙者應每六個月(或至少每年)做一次口腔衛生檢查;
2. 智能障礙者應定期做聽力及視力的評估,尤其是在兒童期及老年期;
3. 智能障礙者應定期做身高及體重等營養評估;
4. 預防及治療慢性便秘;
5. 癲癇的治療必須合乎時宜,應由受過癲癇訓練之專科醫師來評估其用藥;
6. 特別是唐氏症候群,患者應接受甲狀腺功能之篩檢
;
7. 診斷及治療心理衛生問題;
8. 診斷及治療腸胃道疾病及食道逆流疾病之感染、挫傷等;
9. 預防、診斷及治療骨質疏鬆症;
10. 定期評估疾病治療情形,尤以多重用藥患者;
11. 評估預防接種情形;
12. 提供適當運動之機會,確保每日至少30 分鐘之運動;
13. 由醫師提供定期之全身健康檢查;
14. 非病因診斷確立之智能障礙者應轉介至遺傳診斷中心檢查,直到診斷確立為止;
15. 安排智障者女性接受乳房攝影及子宮頸抹片檢查。
機構員工在身心障礙者健康管理應扮演下列的角色:
1. 應適當地協助身心障礙者認識自己的健康狀態,使他們獲得合適的健康服務以滿足其健康需求;
2. 針對個別的健康需求設計不同的健康計畫,如性別(男、女)之健康問題,並提高他們在健康促進及健康照護服務之可近性;
3. 當身心障礙者出現疾病症狀或危險因子時,儘可能在早期安排並協助他們獲得適當的諮詢與治療;
4. 對於身心障礙者的健康資料的收集及登錄,應遵守相關法規之規定,確保其個人之隱私權,這些資料在未來健康照護服務評估可提供作為有用的資訊;
5. 當身心障礙者就醫需別人陪伴同行時,必須確保給予身心障礙者的資訊是正確及完整的;
6. 在醫療照護過程中,醫療提供者必須先徵得身心障礙者的同意,若身心障礙者無能力做決定時,必須有監護人或機構員工在場,以確保其應有之權益;但機構員工不能、也不應該完全代表身心障礙者在醫療照護等相關治療過程中簽署同意書,但是上述之同意書簽署在急診狀況下排除,因為在緊急狀況或急救狀況下應以救人為首要目的;
7. 假如治療過程是單純的,醫療體系應以「意見一致」來代替同意書 的形式;在這種情況之下,假如監護人未在場,可由家屬或其他主要人員代之;
8. 若身心障礙者必須接受複雜的治療(例如有危險性),則必須由監護人簽署同意書才可執行。
結論:
1. 機構內智障者容易罹患感染型疾病,可能智障者本身衛生習慣不佳,一方面也和機構式照顧的特質有關,例如居住環境與空間較為狹隘、多人共用寢室及衛浴設備、多人共同用餐及洗澡,因此智障者罹患感染型疾病的機率大幅提升,因此改善智障者罹患感染型疾病的生活環境及生活習慣,是機構式照護的重要課題。
2.身心障礙人口群除了一般性疾病的治療外,尚需有專科醫師的介入;機構員工必需協調設立機構健康專業的諮詢團隊,以有效的為身心障礙者設計健康照護計畫,一旦機構身心障礙者有任何健康上的問題,可以根據健康專業團隊所提供的建議,作出正確的協助及輔導,以有效的增進機構身心障礙者的健康,提昇其生活品質。同時根據上束整理得知,預防心臟疾病的威脅可能是最重要的工作。針對女性智障者內分泌系統疾病的篩選與預防是較重要的任務,男性部分預防或增強有關神經系統的疾病為重要的健康促進任務。
3.預防接種 視力、聽力與口腔檢查 飲食及營養(機構內之身心障礙者必須每一個月量一次體重) ;同時身體活動在健康促進與疾病預防上所扮演的重要性已有許多相關文獻加以證實 。
透過衛生及社會福利等體系的配合與努力,積極的改善他們的日常生活,並使他們能正常的參與社會的各項活動,增進他們的生活品質。而使用智障者居住在機構的地利性,利用「場所性的健康促進 」觀念,合併以年齡為主的服務改善政策 來作針對智障者為健康促進介入的新模式,是可行的。
整理資料來源:
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3. 林金定、嚴嘉楓、羅慶徽、吳佳玲(2004),身心障礙福利機構健康管理之原則。身心障礙研究,2(4),193-201。
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