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內容來自YAHOO新聞

罕病健保給付審核牛步 已逝罕病兒雙親籲加速

去年曾引起關注的桃園葉小弟，他罹患了「非典型性溶血尿毒症」，需要施打特殊藥物來維持生命，但每一劑需要自費21萬元，最終因為家裡無力負擔宣告不治。當時衛福部承諾加速審查，但時隔半年又有一位板橋曹小妹因為無法及時施打針劑而過世。曹爸爸呼籲衛福部應加速審查，不要再讓同樣的憾事發生。〈黃仲丘報導〉出生才28天的曹莉婕小妹，罹患了「非典型性溶血尿毒症」，卻因為家屬無法負擔治療藥物「補體抑制劑」(Soliris)，每劑高達21萬的昂貴價格，無法及時施打而病逝。罕病基金會副執行長陳冠如表示，這是一種補體性疾病，由於補體無法停止活化，會開始攻擊血管產生腎臟、心臟以及腦病變。「補體抑制劑」可以達到抑制效果，算是救命藥。家屬質疑這個疾病已經在去年12月15日公告為罕見疾病，但補體抑制劑卻直到今年5月仍遲遲未納入健保給付，動作實在太慢。為何罕病法33條，提到依法補助全民健保法未能給付的罕見疾病「藥物」的費用補助的急救機制無法啟動。國健署主秘蕭淑珍表示，罕病法33條，在健保不支付補助的緊急救濟項目目前有營養食品、或檢驗等費用補助。但33條明文規定的「藥品」補助，她表示還要回去與署內進行研議。蕭淑珍說：「蕭淑珍：『罕病法33條，健保不給付的營養食品或是國外的檢驗費用會有特別給付，而33條中藥物給付部分，還需要研議處理。』罕病基金會常務董事陳莉茵：『現在就是沒有。』」食在家學英文 英文背單字藥署藥品組簡任技正林建良表示，去年12/25藥商申請罕病藥物審查後，今年4/2日食藥署已召開藥物適應症擴充會議。並於4/2日將會議結果給國健署「罕見疾病審議委員會」大會審查。預計6月底進行正式公告後，將發文給藥廠。提醒藥廠提供補助審查資料，供健保署審查。雅思課程 英文進修課程 有效學英文

新聞來源https://tw.news.yahoo.com/罕病健保給付審核牛步-已逝罕病兒雙親籲加速-112328114.html

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