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2003-04-30 10:05:21| 人氣956| 回應0 | 上一篇 | 下一篇

Dying for drugs

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就像 Guardian 的愛滋病報導一樣,世上許多貧窮國家的人民正因大規模的傳染性疾病逐漸死亡的原因,有一大部分指向大藥廠在整個醫界、藥界、政治、甚至學術研究上難以摧毀的霸權位置。四月 27 日在 Channel 4 播出的紀錄片「Dying for drugs」,用四個故事——奈及利亞的腦膜炎(meningitis)、加拿大的地中海型貧血症(thalassemia)、南韓的慢性骨髓性白血病(Chronic Myeloid Leukemia)和宏都拉斯的後天免疫不全症——告訴觀眾,套用 TV Times 的介紹詞,「None will contain more shocks or scandals than this」。

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1996 年,奈及利亞的城市 Kano 爆發大規模腦膜炎,患者多為孩童。在無國界醫師組織進駐數週後,輝瑞藥廠(Pfizer)也派了自己的醫師團隊帶著藥品 Trovan 進入當地。這樣看似好心的行動,沒有說出來的部分是,這是一種等待上市的藥物,在美國當時僅對成人進行實驗,並且已知有嚴重的副作用。

紀錄片訪問了實驗編號 001 的小男孩 Anas 和他的父母。他們沒有被告知這是一項人體實驗、沒有被告知這是一項尚未經核准的藥物、沒有簽署任何同意書、沒有被告知可能的副作用、沒有對他們解釋療程。輝瑞對此的辯詞是,因為他們不會讀寫,也不會說英文,所以由當地護士對他們口頭說明,得到他們的口頭承諾。

這個爸爸從頭到尾都以,雖然腔很重,但非常流利的英文接受訪問。

Anas 存活了下來,但留下了永久的後遺症:他的關節嚴重受損,因此無法像其他孩子一樣正常活動。而 Trovan 可能對關節造成損害這件事,輝瑞在美國對成人進行人體實驗時,就已經知道了。但 Anas 已經是幸運的了,根據留下來的實驗紀錄,一些孩子在使用 Trovan 之後病情仍持續惡化,進行實驗的醫師卻仍持續使用,未停止或改用其他藥物,因此導致死亡。

也不是所有牽涉其中的人都完全失去良知。一個在當地執行研究的科學家寫了一封信給總公司,表達他對此種研究進行方式的疑慮與建議。他立刻被開除,並且再也無法在這個業界找到工作。

2001 年,三十個牽涉其中的家庭在美國對輝瑞藥廠提起訴訟,目前仍在進行中,輝瑞正設法將司法管轄權轉回奈及利亞。奈及利亞的貪污程度排名世界第二。

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Nancy Olivieri 醫師在加拿大的 Hospital for sick children 工作,是治療地中海型貧血症的權威。由於患者必須每天晚上接受十二小時的藥物注射治療,對生活品質有很大的影響,因此 Olivieri 醫師十分希望找到替代藥物取代這樣的注射治療。Apotex 公司在九0年代初期研發出口服藥物 Deferiprone(L1),Olivieri 醫師取得病人的同意後加入藥物實驗,她成為該研究計畫主持人,她的病人從此可以口服藥物取代打針,並且實驗結果證實其療效。但 1996 年 Olivieri 醫師發現此藥會使病人的肝臟急速纖維化,這項說法並得到肝臟科專家的支持。當她把此副作用告知 Apotex 公司,並提出應暫緩藥物上市以進一步改善品質的建議後,某一天當她回家時,電話答錄機裡有 Apotex 公司總裁的留言,告知她該公司要讓這個藥上市、她已經被開除,該公司將取回所有藥物,警告她不准告知任何人(包括病人、同事)她的這項發現,否則就要對她採取法律行動。

經過一段時間的驚慌與混亂(包括因為被藥廠無預警斷藥造成的病患恐慌等恐怖狀態),Olivieri 醫師在一些同事和同行的幫助下,對 Apotex 公司提起訴訟。許多年來,她承受身家性命遭受威脅的恐懼,她和協助她的同事每天接到黑函恐嚇(後來由信封封口的唾液 DNA 驗出是她在多倫多大學長期接受 Apotex 公司資助的同事所為)、Hospital for sick children 一度開除她(後來在她的支持者的協助下抗爭成功又回到原工作崗位)、多倫多大學一度收回她的實驗室(在此同時,Apotex 承諾捐給多倫多大學一棟大樓),而她為 Apotex 公司對研究結果的任意指控長期被迫來回檢查數據,則浪費了寶貴的研究生命。

現在 Olivieri 醫師和她的協助者仍在為訴訟奮鬥,一位協助她的教授指出,這個案子之所以重要,在於必須保證學術的自由能夠獨立於贊助者的利益之外。Olivieri 教授深信她的發現無誤,因此她的所有病人都回到舊式的注射治療。而 Deferiprone 已經正式合法上市,許多國家無數病人每天服用它。

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南韓的 Yum 罹患慢性骨髓性白血病,在罹病初期見到病友逐步步向衰弱、死亡的過程,讓他決定加入諾華公司(Novartis)的新藥 Glivec 實驗,數年後 Glivec 通過檢驗,合法上市。

當同一家公司的同一種藥物從實驗藥品成為合法藥品之後,對這些病人造成的影響是,他們再也負擔不起了。這些病人在藥物效果未明的狀況下以生命為賭注證實 Glivec 具有療效、讓它開始成為大藥廠的生財工具後,這些原本免費提供的藥物,變成每顆藥索價十五美金,每天必須服用八顆。即使南韓政府為這些病人負擔了大部分的費用,病人必須自行負擔的,仍然沈重到讓 Yum 被迫必須把房子賣掉來應付醫藥費。

病人團體展開長期抗爭,一方面經常性地到南韓 Novartis 公司門口抗議,一方面向政府陳情,希望能以強制授權(compulsory licensing)的方式,避開國際專利權的規定。南韓政府在接到美國政府措辭強烈的警告信,表示若南韓實施強制授權,美國將對其經濟採取全面性的報復行動後,主張通過強制授權的衛生部長(我忘了名字)立刻被趕下台。

病人團體、政府與 Novartis 進行數次協商要求降價,均遭到拒絕,更嚴重的是,從今年一月起,每顆藥的價錢調漲為十八美金,Novartis 表示,這樣才能對成本做出恰當的反應。三位病人團體的代表到印度 Cipla 拜訪他們的總裁 Hamied。Hamied 表示,Cipla 能以每顆藥五十美分的價錢供給藥物,只要他們能取得 compulsory licensing。

在今年 WTO 的會議中,讓治療發展中國家致命性疾病的基本藥物都可以不受專利權規範的提案,因為一個國家的反對而沒有通過:美國。通過的是,從明年開始,最大的學名藥公司母國印度必須開始強制實行專利權制度,意思是,這些製造便宜藥物的公司,將不能再生產這些「侵犯專利權」的藥。

Yum 說,他現在的錢,只能讓他再付幾個月的藥費,之後他就要停藥了。停藥之後他會迅速衰弱、步向死亡,但他要告訴他的太太,這是因為 Glivec 對他已經不再有效,而不會告訴她他是故意停藥的。但在這之前,只要他還活著,就不會停止對 Novartis 的抗爭。

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宏都拉斯的 Jairo 十一歲,他的爸媽都已經因為愛滋病去世,現在由祖母、aunt 和 uncle 照顧。Jairo 也患有愛滋病,並且因為他的家庭無法負擔龐大的醫藥費,在沒有治療的狀況下,只能讓他逐漸衰弱。嘴巴、舌頭、喉嚨的潰瘍,讓他連進食都有困難,他也沒有太大的力氣行動,大部分時候都得由大人抱,或扶著牆壁緩慢行動。他的祖母在他身邊搧著扇子趕走蒼蠅,在他嘔吐時幫他清潔。攝影小組願意幫他花錢買一個星期需要的藥,並且請當地的醫生來看他。醫生來了,給了一種處方,只說要設法吃東西,沒有體力是不行的。當地的愛滋病運動者 Rosa 帶著攝影小組去買藥,輝瑞生產的 Diflucan,每顆 27 美金,每天一顆。Jairo 的 uncle 每週薪水 90 美金。

這樣的價錢,完全自行負擔,就算在西方社會、台灣社會,也少有人負擔得起吧!

Rosa 例行的重要工作之一,就是開車穿過邊界,到鄰國瓜地馬拉購買治療愛滋病的學名藥,提供急需的病人,尤其是小孩,服用。宏都拉斯有專利權的規定,瓜地馬拉沒有,所以瓜地馬拉可以進口便宜的學名藥,宏都拉斯不行。這是一件非常危險的事,如果被邊境警察發現,藥物被沒收不說,還得去坐牢。

五天之後他們回到 Jairo 的家。我只能說,從這時開始,我的眼淚就再也停不下來。Jairo 初在鏡頭裡出現時,你會震撼地以為這世界上不可能有更瘦、更虛弱的人了,但五天之後,他更瘦、更虛弱了,從 Rosa 和攝影小組出發之後,這些天內他完全沒有進食,狀況迅速惡化,看到的,其實是一具包著皮的骨骸,眼睛圓睜地躺在床上艱辛而緩慢地像離開水的魚一樣掙扎著喘氣,掙扎著維持那一口氣。攝影小組的人靠近他,用西班牙語問,你還好嗎?Jairo 說,「這就是了嗎?」

醫生再度被請到家中,這次醫生說,只能送到醫院去了。(我在電視前流著眼淚喊,他就要死了,你就讓他好好待在家裡吧!)家人也非常遲疑,他們希望能讓 Jairo 在家裡斷氣,他的 uncle 也擔心能不能負擔得起醫藥費,但最終專家的建議勝過一切,他的 uncle 和aunt 開著一輛小卡車送他到醫院去。

Jairo 在小卡車的後座去世。

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即使過了兩天,把紀錄片的內容記錄下來,還是讓我陷入沈重的情緒中。Channel 4 的討論區裡,有人說他們寫信到這些大藥廠的信箱裡,說他們是 murderer。我想,也只有這個字能夠形容了吧!

照片裡是臨終的 Jairo,南韓的 Yum 在抗爭現場,以及奈及利亞的 Anas 和他的實驗編號卡。照片來自 Channel 4 網站。

Dying for drugs 的官方網頁上有許多非常有用的資訊,包括奈及利亞這些家庭控告輝瑞的報導、完整的 Olivieri 報告連結、以及在節目中提到的各種藥物在這些國家的狀況。
http://www.channel4.com/health/microsites/D/dying_for_drugs/index.html

台長: 小喵
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