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2018-09-18 09:40:28| 人氣16| 回應0 | 上一篇 | 下一篇

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不時莫名發笑竟是腦部結節在作怪／洪素卿

每日健康／洪素卿（每日健康總監）

「她看似莫名其妙笑了起來，殊不知，這其實是她的癲癇正在發作！」

結節硬化症患者家榛6歲開始出現癲癇、身體上還有一塊塊白斑，但直到17、8歲，她的臉上冒出一顆顆像青春痘般的皮膚纖維瘤，醫師懷疑她可能罹患「結節硬化症」，才經由基因檢測確診。

但這時候家榛不只是皮膚上有纖維瘤，影像檢查發現，她的腦部也有小腫瘤。而且後來連腎臟跟腹部也陸續開始長出腫瘤，腫瘤一度大到二十幾公分、把肚子都給撐凸了。

中國醫藥大學附設醫院兒童神經科周宜卿主任指出，結節硬化症是一種基因變異所導致的疾病，患者體內類似調控細胞生長的「煞車基因」出了問題，以致身上多處器官長出一般稱為「結節」的缺陷瘤。估計約每五千到一萬名新生兒中會有一人可能罹患結節硬化症。目前健保資料有超過六百名結節硬化症患者，推估台灣可能有約兩千名患者，算是罕見疾病中相對常見的疾病。

周宜卿指出，結節硬化症患者症狀差異很大。除了家榛這樣的患者，也有人在胎兒的時候心臟、腦部就開始長腫瘤。婦產科醫師可能在寶寶還在媽媽肚子裡的時候，約莫八、九個月大的時候，就可以透過超音波檢查發現心臟腫瘤。

因為神經和皮膚都是同一個胚層發育過來，所以寶寶出生時，醫師若觀察到身上有脫色斑或是咖啡牛奶班，也可能要進一步檢查是否可能是結節硬化症。

（結節硬化症患者家榛跟媽媽一起在市場賣手工飾品）

「她以前在學校就遭到霸凌，有同學在她書包裡面塞垃圾，還有人在她布鞋裡面倒墨汁」「她先前一度有工作，但是因為疾病的影響、情緒不容易控制，沒辦法笑嘻嘻地服務客人，所以後來也就被辭退了！」家榛媽媽為了專心照顧她，辭去美容師工作，開始在市場擺攤、賣手工自製飾品。家榛國中畢業後、因為無法適應一般職場環景，只能陪著媽媽到市場做生意。

不過，如果有機會，家榛說，「還是想要出去工作」，因為「不想一直花媽媽的錢」。

反倒是家榛媽媽捨不得。她說，「其實現在是我離不開她，沒有她陪著我收拾攤位一起回家，我會害怕！」

面對未來，家榛媽媽說，「反正就是正面思考，不要悲觀。我會一直陪她成長到沒辦法陪她！」

震動棒推薦影／金控職棒大戰主場延伸到主題分行北中互別苗童顏巨乳頭

中華職棒球季比賽開打，其中有金控「富爸爸」撐腰的富邦悍將與中信兄弟的職棒金控大戰仍受矚目，不過，兩家的競爭不僅在比賽場上，更延伸到棒球主題分行的金融服務比拚，繼中信銀行洲際簡易型分行成為首家數化營運模式的棒球主題分行之後，台北富邦銀行新莊悍將主題分行31日也啟用，而且只要有比賽，行員就會穿上悍將球服，要讓客戶辦理金融業務時，也彷彿置身富邦悍將主場，追球星、看球賽、理財一次滿足。

富邦金自2016年11月接下職棒隊富邦悍將後動作一波波，繼認養新莊棒球場10年、發行富邦悍將聯名信用卡後，31日再推出大台北地區首家職棒主題銀行。富邦悍將棒球隊領隊、也是富邦育樂總經理蔡承儒表示，3月初球隊與北富銀發行聯名卡反映不錯，現在也選在離新莊棒球場最近的地方，改造成悍將棒球主題分行，分行內融入很多球隊、棒球及球場等元素，目的是希望把棒球帶出場外，融入大家的生活當中。

北富銀總經理程耀輝也指出，北富銀一直致力於推廣「生活即金融金融即生活」的理念，而棒球一直是台灣的國球，民眾共鳴度高，因此北富銀繼3月初發行悍將悠遊聯名卡後，更推出大台北地區第一家職棒主題分行「新莊悍將主題分行」，也為北富銀跨向運動領域合作揭開序幕，未來將與富邦悍將棒球隊進行更緊密的合作，為金融服務注入更多的創新與驚喜，也期待整合各方資源，將新莊棒球場周邊打造為棒球熱區。

▲洲際簡易型分行是中信銀行首家數位化營運模式的棒球主題分行，鄰近中信兄弟主場洲際棒球場，分行從內到外融入中信兄弟相關棒球相關元素。（圖／中信銀行提供）

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