日光溫暖文學報 作家傑維恩個人新聞台。 http://www.novel.idv.tw

428愛的鼓勵 0訂閱站台

美式的環境很容易鼓勵群眾參與公共活動，那些為了理想而組成的民間組織，有時候甚至比政黨更具影響力，他們聚集特定的族群並發出有力的聲音，這樣的團體在美國成千上萬。其中一個是克勞利夫妻所組成的慈善基金會，用來籌措經費幫助臨患了龐貝氏症的孩子。

龐貝氏症是種罕見疾病，由於患者體 缺乏酸性α-葡萄苷酶這種酵素，無法分解肝糖，會造成肌肉無力。很不幸的，克勞利的兩個孩子從小就臨患了這種罕見疾病。

為了讓孩子順利求學，克勞利舉家搬到普林斯頓，主要那兒的學校分外重視有特殊需求的孩子。即便如此，他還是必須在傑森公園小學中一一對不熟稔龐貝氏症的家長做出說明。為了孩子，

克勞利夫婦的婚姻狀況一度面臨困難，而克勞利甚至投身生物醫療，致力研發對抗龐貝氏症的藥品。

似乎是克勞利散盡家財，一心為孩子付出。而他們卻說自己是在向孩子學習。「關於生命和我們自己，梅根和派崔克教給我和艾玲太多太多。」克勞利說。

在這本書中，梅根幾乎就像是一個永不放棄的小鬥士。她為了看美國搖滾樂團強納斯兄弟（Jonas Brothers）表演，堅持在身體狀況不適的情況之下，要如同正常人般去看演唱會。不論父親如何規勸，一直堅稱著「不，我現在感覺很好，我一定要去」。即便是不停的流鼻水，她也能自我解嘲說：「我很驚訝這不是流鼻血」。