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生命小鬥士 走了
奮戰罕病11月 感動57萬人
【蔡爾康、呂仁欽、黃靜宜╱台北報導】「宇廷差一個月就滿一歲了，但沒關係，你很勇敢。你看！太陽出來囉！雨已經停了！」昨天中午，陽光很溫暖，罹患罕見疾病心手症的男嬰簡宇廷，在歷經十一個月奮戰後，因心肺衰竭，在父母守護下安詳離世。臨終前，媽媽執起他漸冰冷的小手貼在臉龐，忍住淚輕聲說：「宇廷乖乖，別害怕，我們會陪著你！」爸爸則是哽咽地稱讚宇廷有多麼勇敢。
甜蜜負荷
宇廷是在去年五月十四日母親節來到世上，簡媽媽（三十歲）從懷孕的第十八周起，就在台北縣北城婦幼醫院產檢，由院長徐木泉看診，期間照過六次３Ｄ超音波，徐木泉表示一切沒問題，沒想到剖腹生產時，簡爸爸（三十一歲）和簡媽媽才發現他們期待已久的第一胎，不僅嚴重畸形，且生命垂危。
身上插滿各種管子
宇廷隨即被轉送到台大醫院，確定罹患罕見的「心手症候群」，他不僅手腕橈骨發育不全，且兩手都只有四根手指，沒有右肺，心房與心室中膈缺損，心臟甚至被擠壓到右側。但簡爸爸和簡媽媽絲毫不氣餒，認為只要細心照料，並經手術與復健，宇廷就有機會長大。
簡爸爸和簡媽媽在babyhome網站設置了「宇廷……雨就快停了…」部落格，記錄愛子對生命不放棄的點滴，真情流露的文字感動了無數父母與網友，至昨天瀏覽人次已突破五十七萬人。
不過，宇廷的狀況實在不樂觀。他因多重器官缺損，去年六月和今年一月動了兩次大手術，一次補心臟破洞、一次打開胸骨，但宇廷仍無法擺脫呼吸器自行呼吸，身上插滿各種管子。心疼愛子承受過多折磨，幾經掙扎，簡媽媽在上月二十二日，忍痛二度簽下《放棄急救同意書》，她說：「我不再祈求上天、等待奇蹟，因為期待愈多，只會讓宇廷更痛苦。」
本月六日，宇廷病情開始惡化，前晚七時起，他血中含氧量急遽下降，台大緊急通知簡爸爸與簡媽媽到醫院，雖然醫師持續增加強心劑跟增壓劑用量，但十時許已幾乎量不到宇廷的血壓。昨凌晨血氧值稍有回升，不料上午十一時，病情急轉直下，簡媽媽說：「快到中午時，我撫摸宇廷的手腳，發覺他已慢慢失去溫度。」
媽媽叮囑不要迷路
簡媽媽強忍悲傷，開始仔細地替愛子修剪指甲，宇廷最後在十二時五十一分，呼吸心跳停止。簡媽媽忍住淚、不落在宇廷小小的身軀上，手中拿著佛祖畫像放在宇廷面前，輕聲叮囑：「乖乖跟著佛祖走，不要迷路了，現在的你已修行圓滿，要在天上做個無病無痛的小天使。」
護士阿姨替宇廷清洗身體後，簡爸爸和簡媽媽替宇廷穿上準備好的衣裳、覆上往生被，簡媽媽溫柔地告訴宇廷：「宇廷就像個睡著的小天使，爸爸媽媽會為你祝福。」
台大醫院兒童加護病房主任呂立表示，「宇廷是名勇敢的小鬥士，最後走得很平靜。」被簡家質疑有醫療疏失的土城婦幼醫院院長徐木泉，昨接到《蘋果》記者電話便迅速掛斷，完全不對宇廷離世一事回應。
而宇廷病逝後，其部落格湧入許多留言。網友多以祝福的心情，希望宇廷在天上健康快樂，也有網友表示忍不住號啕大哭，網友Sarah說：「宇廷寶貝，看著你大眼睛的照片還在網站首頁 ，真的不願意相信你已經去休息了，有種好重的失落感。」
裝滿回憶笑容祝福
宇廷昨午離世前，簡媽媽曾在部落格中寫著：「這次爸爸媽媽沒再幫宇廷加油了，因為爸爸媽媽知道宇廷累了，宇廷也想休息了，爸爸媽媽了解太多的加油會讓宇廷在出發前更加不捨，此時只有祝福才能讓宇廷安心的拿著背包離開，背包裡已經裝好了這十一個月的回憶眼淚笑容跟祝福。 」宇廷！昨天，雨真的停了！
宇廷求生大事記
2006/05/14 簡媽媽在北縣土城市北城婦幼醫院剖腹產下宇廷，發現孩子異常，緊急送往台大醫院診斷後，確定宇廷罹患罕見「心手症候群」，雙手僅4根手指，手腕橈骨嚴重畸形，僅存左肺，心房、心室也因中膈缺損而患重度先天性心臟病，住進台大新生兒加護病房，插管治療。之後，簡媽媽成立部落格「宇廷.......雨就快停了...」。
2006/05/21 坐月子的簡媽媽赴台大醫院看宇廷，母子首度相見。
2006/06/21 宇廷因呼吸困難進行第一次心臟手術，簡媽媽見他小小身體插滿管子，忍不住掉淚。
2006/08/03 宇廷的父母親與北城婦幼醫院會談，院方否認疏失。
2006/08/05 《蘋果》揭露宇廷遭遇，網誌湧入大批網友為宇廷和簡爸爸、簡媽媽加油。
2006/12/18 宇廷因心臟肥大壓迫到肺部，導致氣管狹窄，身體的氧氣與血液循環不順，簡媽媽簽下第一份《放棄急救同意書》。
2007/01/12 台大醫師為宇廷進行第2次心臟手術。
2007/03/22 宇廷因肺高壓情況嚴重，須動手術，簡媽媽再度簽下《放棄急救同意書》。
2007/04/06 宇廷肺高壓飆高、心跳微弱，醫院通知宇廷父母恐有生命危險，之後狀況一直未好轉。
2007/04/19 宇廷在台大醫院病逝。
資料來源：宇廷父母、
http://www.babyhome.com.tw/bb/166913
報你知
心手症候群 心臟與上肢畸形
台大醫院新生兒科主治醫師謝武勳指出，心手症候群（Holt-Oram Syndrome）為一種罕見疾病，是人體基因中的第12對染色體突變，通常在胚胎時期產生變化，造成心臟與上肢畸形，發生率為10萬分之1，全球僅兩百多件案例；重則會合併肺部發育不全，目前文獻上發表心手症候群合併肺部發育不全案例中，宇廷是全球第3例。
宇廷打出生起就沒回過家
守著希望
去年五月十四日母親節宇廷出世，簡媽媽就知道，她和丈夫將面對生命中一場艱苦的奮戰，「但是和天下所有父母一樣，我們很高興擁有這個孩子，就算發現他罹患心手症。」
簡媽媽不諱言，照顧宇廷花費了許多時間、金錢與心力，因為宇廷必須一直住在加護病房，「十一個月來，他從沒回到過我們為他準備的家。」而十一個月來，她和丈夫也每天風雨無阻地輪流到台大醫院探顧。
日夜繃緊神經
簡媽媽說，這些日子裡，她常在工作時擔心醫院會突然來電，也會不自覺地檢查手機有沒有電、收訊是否良好，「很擔心有一個疏忽，在宇廷需要我們的時候聯繫不到。」而宇廷經歷兩次手術後，情況時好時壞；對於宇廷的未來無法擁有清晰的輪廓，簡媽媽說：「彷彿永遠在等待，很煎熬也很矛盾。」
面對宇廷的生命力逐漸減弱，簡媽媽說，她有時也會喪志或抓狂，家中長輩則對宇廷能順利長大不抱希望，勸她和丈夫別再堅持，但她說：「我們從不願放棄，只是很心疼宇廷受苦。」如今宇廷走了，簡媽媽說：「宇廷很勇敢，一直到他離開這世界，所以我和爸爸也要堅強。」
