※近日新聞大篇幅報導一則高雄市三兄弟罹患ALD怪病的報導
相信很多人一定很好奇這個怪病為什麼叫羅倫佐
其實這是一部電影中一位小弟弟的名字
看了以下這個報導 真的是天下父母心
那對夫妻積極拯救自己孩子的態度真是讓我感動
如果我的先生可以這樣配合我
我也願意散進積蓄來積極投入醫療領域支持研究這些特殊的案例
以下是轉貼文章：
羅倫佐的油 作者：陳小小
一個可愛活潑的小男孩羅倫佐，在四歲多（1984 年 5 月）時突然似發瘋般狂叫，送去醫院，才知曉得了少見的遺傳性疾病 ALD，即「腦白質退化症」。這種病的產生原因是人體內缺乏一種分解「長鍊飽和脂肪酸」的酵素，以致於血液裡面血脂肪過高，進而侵蝕人體腦神經系統的「髓鞘質」。而病童剛開始會狂叫，喪失說話能力，接著癱瘓在床、喪失吞厭能力，最後死亡。歷時或數個月、或數年之速。
羅倫佐的父母，歐東內夫婦是知識份子。起初，他們就如一般病童的父母，無法接受親愛的獨子竟然得了這種怪病。怨恨上帝為何挑中他們，承受這種苦難。歐東內太太更是因為這種疾病是來自母體遺傳給孩子，對上帝深感氣憤。
在情緒過後，他們對孩子的痊癒仍懷抱著很大希望，帶著孩子去接受尚在進行實驗的「化學抑制療法」。不過這種療法僅使得羅倫佐頭髮掉光、免疫系統受損，卻無法使血脂肪降低。另外，他們還同時採用醫師建議的「低脂」飲食療法。然而羅倫佐體內的血脂肪數據依然高居不下。
ALD 基金會邀請他們加入病童父母成長團體。透過這類小組互動，幫助許多父母親婚姻不至因著孩子的病情而破裂。然而他們覺得這樣的態度還不夠積極，這個大部分的父母對孩子的病情，幾乎都是坐以待斃。他們認為父母因應該團結起來，集思廣益為著孩子做些什麼，而非只依靠醫師與專家學者的努力。
歐東內夫婦，與時間賽跑。他們原本的專業能力根本與醫學無關，但很有信心地每天跑圖書館查閱相關期刊與各類資料，焚膏繼晷埋首醫學書堆，與不時地心得互換與討論。在羅倫佐診療後七個月他們發現，靠「低脂」食物也無法降低血脂肪的原因在於，人體會自動產生不足的脂肪。於是他們設法說服醫生們聚集，開了歷史上第一場 ALD 醫學研討會。在一個月後，他們就打了一場小勝仗。找出第一種食用油，給病童服下，可以降低 50％的血脂肪濃度。
然而僅降低 50％的血脂肪濃度的成績是不夠的，病童的病況還是會繼續惡化。他們只有繼續加緊努力。在羅倫佐診療後的第十六個月，他們終於又發現了第二種新油，並在一位快要退休，想要對人類有貢獻的化學家，花了一年時間犧牲健康、辛苦提煉下，終於在羅倫佐診療後的第二十八個月（1986 年 10 月）開始給羅倫佐服用，而完全成功地控制血脂肪濃度正常。
很多孩童的疾病，如自閉症、腦神經麻痺、發展遲緩兒、、、，都為這些家庭帶來很多傷害。很多夫妻因著對病童的認知與態度不一致時，因此失和、甚至家庭破裂、導致離婚。通常母親比父親在正視問題時，態度會積極些。有些母親帶著這些孩子，尋訪名醫、進行各式療法，總是希望孩子能成為正常。若夫妻同心，孩子治療情況改善程度會更佳。
然而像歐東內夫婦這樣積極的態度，實在不多見。他們從自己的專業領域走出來，投入陌生的醫學領域研究，並找記者報導、尋求社會支助，抵押房子籌錢自行籌辦醫學研討會，主動與生化學家、藥廠聯繫，甚至發動基金會裡的家長團體，不時給醫師團體施加壓力，促其加快研究腳步。
聖經中「信心」的原文意義是「信而且投身」的意思。就是你信廚師煮的菜可以吃？那就吃了它。你信我可以背你安全走過鋼索？那你就坐上來。「信心」就是這意思。歐東內夫婦這樣積極行動的態度，才叫做對孩子的病癒有信心。因為他們在自己的能力範圍內，盡全力去進行各種對孩子有利的方式，並也在其中感謝上帝奇妙的帶領。
很多時候，我們誤用了「信心」一詞。我們誤以為「信心」就僅是禱告時間的長短、禁食次數多寡、奉獻金額的大小。豈不知這反倒是要脅、褻瀆上帝。舉例來說，若有人有信心成為新造的人，那麼除了禱告、聖靈的幫助外，自己也該盡全力設法一一對付生命中的破口。只會在口裡「主阿！阿門！」卻不正視自己的生命或道德問題，只盼聖靈作工，不負責任地把生命更新，全都賴給上帝。
深盼「羅倫佐的油」可以幫助眾信徒，還給「信心」原本正確的意義。
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