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2012-06-08 22:47:25

我來幫妳的忙


不經意看到小kivi在為芊芊姊姊擦拭痰痰讓我有些意外和感動因為平日上班 看不到她們的互動沒想到小kivi和她的兩個哥哥一樣從小就『耳濡目染』知道芊芊姊姊痰多會咳咳所以會自然的想要『幫助』她雖然有一點擔心她年紀太...

2012-06-05 22:25:14

還好胃造廔管疏通了


昨日臨時請假帶芊芊去屏基小兒外科因為胃造廔管有跑出來的現象通常芊芊一有狀況最好就儘快處理上週爸比帶去 她們竟然不給急診改掛小兒科結果小兒外科洪醫師當天沒門診給小兒科醫師看也沒看出所以然連擦藥和給消炎藥都...

2012-06-05 21:59:08

南極海膽海綿 找到抗炎物


台灣科學家三年前首度挺進南極研究極地海洋生物,近期在南極特有的硬海膽、軟海綿身上,發現極佳的抗發炎活性物質,效果比目前常用抗發炎藥物好,此研究成果領先全球。負責採集南極軟海綿的中山大學博士生張祐嘉,也...

2012-06-03 22:08:09

瞥見妳一角的相片


突然在窗邊看到妳一歲時的相片忍不住用手機拍下來哇 芊芊 妳的眼睛好漂亮尤其那對絕無僅有的長翹睫毛真是.......像誰啊?隔代遺傳嗎?哇 媽咪好想念妳小貝比的時光喔101.6.3

2012-06-03 20:51:57

有啦 妹妹妳有胖了


上次秤出體重不到三十公斤可是芊芊姊姊的手臂和大腿明顯胖了些體重應該有增加 長些肉肉了啦今天天氣晴朗 米納帶她至林間散步我也帶主日學的小朋友野外禮拜他們回去時會順便跟芊芊姊姊說再見芊芊特別感受有小朋友在身...

2012-05-30 22:02:28

胃造廔管有出血現象


教會婦女會唱詩歌 分享金句給芊芊聽昨日爸比帶芊芊和米納到屏基掛急診因為前天發現芊芊的胃造廔管有狀況流質無法自然流進胃裡必需用餵食器灌食進去過去五年都沒有發生這樣的情形tina 以前只灌食流質食物現在的米納多...

2012-05-27 17:00:34

百香果的季節有妳的陪伴


弟弟的第三個小孩是我們最可愛的小Kivi每天跟著她的vuvu到山上當然也是芊芊姊姊和米納阿姨的最佳伴友因為有她們的陪伴讓米納在山中不至於孤單一個人照顧芊芊這段期間後院的百香果開始爬到樹上看起來很像是滿樹的青蘋...

2012-05-20 21:53:23

努力讓妳增胖


到屏東開會後順便採買了很多水果和堅果類回家後打果汁給芊芊和家人喝切了五種水果再加上自己的百香果第一次加堅果類《杏仁.腰果.蔓越莓.葡萄乾等》哥哥很不領情說 這味道他不喜歡但是我跟米納都覺得好喝因為完全不加...

2012-05-20 20:51:25

營養晚餐吸收到了沒


這是芊芊的晚餐粥自從二月底出院後上個月她胖了一公斤 約31公斤鼓勵到了米納但是這次到高醫門診醫院量出28.3公斤 讓米納很挫折因為我們常常研究芊芊的晚餐希望能夠補充多些營養讓她再胖一些外表上的確看出她的手臂變...

2012-05-15 22:33:04

芊芊 12 生日快樂


今天是芊芊12歲的生日雖然沒有特別的慶祝但是上帝派了很多天使給她生日祝福謝謝大家對芊芊的厚愛芊芊身體健康就是我們最大的幸福也希望她能感受到每個人對她的禮遇和關愛今年妳的生日 媽咪沒有安排聚餐或度假希望在七...

2012-05-13 21:28:17

2012 祝大家母親節快樂


一個母親 總是最瞭解自己的孩子也是孩子最依賴的人盼望 全天下的母親在愛自己的家人和孩子的當兒別忘了寵愛自己在被家庭時間填滿的空兒別忘了適時解放自己的靈魂喔母親節快樂101.5.13

2012-05-13 21:03:39

可馨 12生日快樂


我們甜美認真的可馨姊姊終於有力氣可以背 umai vuvu 了第一次不成功再來一次 成功了! YA !小時候vuvu背妳和芊芊 現在換妳們背她了101.5.13

2012-05-12 21:44:30

家有罕病兒 油電雙漲喘不過氣


他們是弱勢病友,卻是政府眼中的用電大戶?今年的母親節,對於家有罕病兒的母親們來說,除了得幫孩子張羅食衣住行,還得跟節節高漲的物價對抗。罕見疾病基金會昨日召開記者會,要政府了解,物價與電價調漲已經快要讓...

2012-05-12 21:39:49

活著是希望! 偉大母顧罕病兒


母親節的腳步近了,社福團體捐款罕見疾病基金會,幫助罕見疾病家庭沒有經濟後顧之憂,多位罕見疾病母親更現身說法,雖然子女得到不治之症,但母愛不減,只要子女活著,就是有希望。 媽媽輕拍著,插著鼻胃管,手腳嚴...

2012-05-12 21:35:30

保障罕見病患 健保給付減負擔


罕見疾病有遺傳性及診治困難的疾病,在台灣,盛行率在萬分之一以下,不過人體約有3萬個基因,如果婚後有生育意願的男女,雙方若有一人擁有同一隱性致病基因,或是某一方家族有病史,或是基因在孕育過程中產生突變,下...

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