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整合全國神經罕見疾病研究人力與資源,避免重複浪費。包括:神經罕見疾病臨床及研究整合資料庫、神經罕見疾病的誘導式全能性幹細胞細胞庫、神經罕見疾病的轉殖基因模型動物庫、腦庫、籌設「國家神經罕見疾病研究所」、成立「國家罕見疾病研究辦公室」,衛生福利部國民健康署成立「罕見疾病組」,共同推動罕見疾病研究。

現行的「人體器官移植條例」規定:「為恢復人體器官之功能或挽救生命,使醫師得摘取屍體或他人之器官施行移植手術」。「人體器官保存庫管理辦法」第二條規定,超值推「以移植為目的,從事人體器官(含人體組織、細胞)及其衍生物之處理或保存,應依本辦法申請設置人體器官保存庫。」但眾人皆知腦組織不能移植給他人,故在保守的法令上,要設置以提供研究資源為目的的腦庫,行政部門與立法院還須配合修法。

為腦庫的成立而立法,人體器官移植條例修正案第一條之二:為研究神經退化性疾病,醫師得於捐贈者腦死判定後,摘取屍體之腦神經組織,以供醫學研究之用。第十條之二:成立腦神經組織保存庫,其管理辦法由中央主管機關定之。中央主特賣管機關應成立專責機構推動腦神經組織捐贈宣導、辦理受理捐贈、保存及運用等事項。


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中國時報【李忠一╱宜蘭報導】

在中秋佳節前夕,伊甸基金會考量偏鄉地區獨居長者以及弱勢家庭,更需要社會的關懷與照顧,昨天在大同鄉茂安村舉辦「攜老扶柚迎中秋」,眾人一起烤肉、做月餅,讓偏鄉地區的民眾感受佳節氣氛,留下難忘的中秋回憶。

有近百人參加「攜老扶柚」活動,伊甸規畫冰皮月餅製作,由長者引領著小朋友桿餅皮、包餡料,還有彩繪柚子,應景的烤肉等活動,藉由「攜老扶柚」,進而鼓勵獨居長者走出家門,融入社區活動。

伊甸基金會宜花東區區長劉玉樸表示,宜蘭縣大同鄉是地處偏遠的山區,醫療、照護人力及教育等資源不易送達,多數的青壯年人口多遠赴外地工作,讓獨居長者的生活容易缺乏妥善照顧。

劉玉璞表示,今年5月基金會在茂安村成立關懷站,除了計畫在9月份開辦「長者日托班」,可服務15位長者;另外,目前因急缺居家服務員,伊甸也歡迎部落族人加入居服員的行列,共同實現「由族人來照顧自己族人」的目標。


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