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2016-01-09 06:44:08| 人氣39| 回應0 | 上一篇 | 下一篇

手機學英語 如何學英文 與血友病為伍 勇媽不哭

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內容來自YAHOO新聞

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中國時報【(梁惠雯口述╱張翠芬整理)】我的生命裡,似乎和血友病這個遺傳疾病脫了不關係。長期和疾病為伍,我發現血友病並沒那麼可怕,兒子兒童英語教學 英檢初級報名的血友病只要好好自我照顧,不會比其他疾病麻煩。─梁惠雯從小,我就知道家族裡好多人都是血友病患,除了我的2個親哥哥,2個阿姨的兒子也都是血友病患,現在,連同我的兒子,一個家族就有5人罹病。20歲出頭嫁給老公時,他就知道我的家族狀況,婆婆怕生出有病的孩子會拖累全家,要我乾脆不要生,反倒是老公很樂觀的說:怕什麼?機會一半一半,沒這麼準啦!我回想,早年沒有健保,醫療也不發達,媽媽還不是順利把2個哥哥帶大,現在醫學這麼進步,有什麼好怕!第一胎生了兒子,之後又生了2個女兒。誰知道,兒子1歲時,因吸奶嘴太用力竟吸到口腔流血,診斷出是血友病,我不得不接受命運與事實。一點小傷就血流不停照顧血友病的孩子,最怕他咬到舌頭,因為舌頭沒有止血點,有一次他只是吃個芭樂,竟然咬到血流不止,我當時不會打止血針,眼睜睜看著他「含血噴人」,被噴得全身是血,幸虧一位護士來幫忙才止住。有一次更驚險,兒子跌傷下巴撞得皮開肉綻,那天是星期天,不想跑醫院急診,只用紗布幫他包紮,隔天,我陪他到醫院,醫師直呼我們「神經大條」,兒子「命大」,因為傷口很大需要縫合才能止血,兒子血流了一夜,再流下去恐怕就休克甚至致命。約法三章不禁止運動兒子騏瑞今年12歲讀小學5年級,他非常喜歡運動,還特別愛踢足球;之前看他玩激烈運動遊戲,我就心驚膽跳,怕他受傷流血不止,禁止他玩,他就抱怨:「誰教妳把我生成這樣!」我真是無言以對,想躲起來偷哭。參加醫院舉辦的衛教活動後,我學到如何和血友病和平共處,血友病怕碰撞出血,但總不能禁止一切運動,而且阻止了一時,也管不了他一輩子,於是,我和兒子約法三章,如果他執意要參加激烈的運動,我會陪著他,給他機會參與,但前提是,一旦不小心受傷,就沒有下次!我也參加訓練學會替他打針,第一次幫他扎針緊張得皮皮剉,現在早已經習慣;一旦碰撞受傷,兒子會勇敢的伸出手,讓我替他打手背的血管,完全不叫痛。上小學時,老師曾問我們,要不要公開孩子這個病,我掙扎猶豫好久,很擔心他交不到朋友,後來我們決定公開正面以對,樂觀開朗的他還交了許多好朋友。我也讓他參加各種公益活動,多接觸人群。媽祖出巡兒扮三太子兒子從小就喜歡舞龍舞獅,幼稚園中班就拿著獅頭「弄獅」,還要求妹妹配合打鼓,後來跟著擔任北斗奠安宮太子團團長的伯父練習跳太子童仔,每次回家就自己扮演三太子,和兩個妹妹玩得不亦樂乎。兒子才33公斤,扛10公斤的三太子,其實很吃力,去年第一次出場表演,今年大甲媽出巡,他表演「三太子溜蛇板」,大顯身手出盡風頭,我揹著裝止血針的保冷袋隨行,提防突發狀況。先生病逝自己扛家計去年老公因長期洗腎、身體免疫差驟逝,那一刻深深體會到:愛要及時,不要留下遺憾。先生過世後,我一個人扛起家計,娘家親人看我要工作又要帶3個還在讀小學的孩子,很擔心又不捨,還好友人幫忙讓我有一份彈性又能接送孩子上下學的穩定工作,我要求自己一定要堅強過下去,因為,未來要走的路還很長。

新聞來源https://tw.news.yahoo.com/與血友病為伍-勇媽不哭-215935583.html<
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