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2004-03-24 22:29:10| 人氣229| 回應0 | 上一篇 | 下一篇

抗UV的日子〈6〉

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暑假裡，在一次偶然的機會，得知了一個有關於「SLE」的講座，正好在南部，也因為這個機會，讓我加入了「SLE」的病友會，接觸更多與我一樣的病友們。
那次的講座是在一間醫院中舉行，算是南部的大型醫學中心，負責主講的醫師，則是該醫院風濕免疫科的主任。

輕鬆愉悅的座談中，病友們將自己的經驗提出分享，並且由醫師作醫學上的解釋與建議。與會的人不少，讓我驚訝，原來有這麼一群與我同病的人，他們仍然是如此堅強而愉快的走下去，我們不相憐，卻彼此相惜。在這次的講座中，我加入了協會。

繳交了會費後，我拿到了幾本與「SLE」相關的書籍，包括許多常見的疑惑與解答，還有日常生活的規劃與保養。除此之外，我還拿到了一本協會印製的粉紅色小冊子。不到巴掌大的冊子裡，印著細細的表格，我學會紀錄、並且認讀自己的檢查報告。

每一次回診，每一樣抽血與驗尿的檢驗報告，都將之紀錄在小冊子裡。隨著日子的漸增，認著自己的白血球指數、血小板數量，還有血紅素、尿蛋白、補體……。開始學習著，監控自己的身體。

也因為這次的講座，讓我認識了我現在的主治醫師。因為在講座中聽到他對於用藥的謹慎態度，讓我決定轉診到這間醫學中心，接受這位醫師的治療。而這一待，就是八年，到現在，我還是鄭醫師的忠實病患。

第一次進入鄭醫師的診療室，那時我的身體狀況已經恢復不少。在我的陳述與檢查報告的紀錄下，鄭醫師只是微笑的點點頭，輕拍我的膝蓋，告訴我：

「你放心，從現在開始，我們要做很久很久的朋友了！」

每個月，我都定期回醫院複診，並且作抽血檢查。而在鄭醫師的監督下，我的身體慢慢好轉，甚至看不出我是個病人。而我所服用的類固醇也只剩下一天一顆。

在剛開始減輕藥量時，身體的確非常難以適應。全身酸痛，精神不濟，感覺相當的疲憊。實在很想抓起藥就吞下去，讓不適感覺褪去，就像是在戒藥癮般的讓人難以持續。不過醫師不斷的叮嚀，不願讓藥物的副作用持續傷害身體，並且鼓勵我要堅持下去，漸漸地，我才開始習慣不依賴藥物的生活。

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我要檢舉
台長： 凱西兔
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