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網紅罹患此病 從小自卑因治療險截肢
: 記者楊晴雯／台北報導
擁有超過190萬粉絲的知名網紅阿滴，有個不為人知的困擾，國中時開始受到嚴重異位性皮膚炎糾纏，皮膚脫屑泛紅，因此變得自卑，大學時期接受免疫抑制劑治療，有一次抽血過後左手竟變得腫腫硬硬的，以為健身有成，沒想到是蜂窩性組織炎，再晚一點治療就得截肢。
▲阿滴（中）擔任本日刷卡購物優惠異位性皮膚炎衛教大使，鼓勵病友們積極治療別輕易放棄。（圖／公關照）
阿滴擔任異位性皮膚炎衛教大使與同樣也罹患此疾的萬者共同出席衛教活動，分享與此疾病相處的過程，並鼓勵病友希望大家不要被疾病定義自己，要尋求醫師專業的協助、積極治療，別輕易放棄。
阿滴說，自己遺傳到異位性體質，自從有記憶以來，皮膚就常處在紅腫、搔癢、流血、脫皮的狀態，幾週就要發作一次，反反覆覆的不斷輪迴。想起2次嚴重的發作仍心有餘悸，一次是國中時期，當時紅色的皮疹蔓延全身、讓皮膚失去保護的機能，所以必須住院觀察。
另外一次是大學時期，因為接受免疫抑制劑治療，免疫力會受到藥物影響而變差，所以必須每個月都要去抽血監測白血球的數量。萬萬沒想到，有一次抽血過後左手竟腫起來，變的硬硬的，當下阿滴還不以為意，以為是自己健身有成，直到後來就醫才發現是嚴重的蜂窩性組織炎，再晚一點就得截肢，被勒令立刻住院治療，且一住就是半個月。
阿滴受到中重度異位性皮膚炎影響，小時候臉總是紅紅的，同學會以任何跟紅色相關的東西，替其取綽號如「關公」、「紅蘿蔔」等，雖然是小孩子的童言童語，他心裡還是非常受傷，也影響他的個性、讓他變得比較自卑、內向。平時自信的在螢幕面前教大家英文的阿滴說，「我在大學3c產品推薦 以前跟別人說話都不敢直視別人的眼睛，頭總是低低的，後來開始經營自己的頻道，每次上鏡頭前，我也都要先上妝才會比較自在。」
台北林口長庚醫院皮膚科主治醫師黃毓惠表示，皮膚劇癢、慢性反覆發作、典型的紅疹分布、個人與家族有過敏體質，符合前述四項條件中三項，臨床上就可診斷為「異位性皮膚炎」。她指出，異位性皮膚炎並非單純的皮膚病，而是皮膚免疫功能失調的慢性疾病，因為絲聚蛋白（filaggrin）突變，導致患者皮膚的角質層功能缺損、保護力下降，皮膚容易喪失水份、變得乾燥脆弱，導致過敏物質可輕易的進入人體，引發一連串過度發炎反應。
異位性皮膚炎最大的特徵就是癢，一旦皮膚因反覆抓癢而受傷，細菌或其他感染物就會趁虛而入。為了要對抗入侵物，免疫系統會傳送更多的發炎訊號到皮膚表面，造成皮膚更加泛紅與發癢，形成「越抓越癢、越癢越抓」的典型惡性循環。黃毓惠說，據統計，約3位成人異位性皮膚炎患者中就有1位是中重度患者，發癢、發紅、脫屑、紅疹或是流組織液等病灶超過全身皮膚面積30%以上，嚴重者甚至全身超過一半的皮膚都有病灶。
黃毓惠分享目前針對異位性皮膚炎有三線的治療，不過據統計，有8成的異位性皮膚炎患者對治療不滿意。傳統使用的外用類固醇藥膏長期使用可能會有皮膚變薄的副作用，而口服系統性免疫調節藥物可能會導致肝、腎異常等副作用，需要定期抽血監測。所幸，現在有可以針對異常且過度發炎的重要因子進行阻斷的生物製劑，可從根源精準改善症狀，提供中重度與透過傳統治療反應不好的患者另一個有效且安全的治療選擇。
台大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜表示，據研究顯示近半數的中重度患者接受生物製劑治療後，紅腫面積跟嚴重程度可以改善75%以上；合併生物製劑與類固醇藥膏治療後，半數患者的搔癢問題能獲得明顯改善，8成患者生活品質也有顯著提升，可望幫助中重度患者擺脫「抓狂異族」的稱號。
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民間團體反對宗教基本法 立委尤美女怒轟：丟臉且離譜
: 朝野立委合推《宗教基本法》，但部分條文牴觸憲法、背離社會法律體系引發軒然大波，今（24）日民間團體與立委尤美女於立法院召開記者會，提出四點訴求，要求提案立委王金平、黃昭順、林岱華、馬文君等人應立即撤案，也呼籲執政黨與政院應立即對宗教基本法表態立場，立院內政委員會應邀集相關部會審視既有法規缺漏，行政院更應著手清查宗教建物違反土地使用管制之情形，研擬清理宗教違建。
民間團體今日於立法院一同發表「宗教法不應超越國法聯合聲明」，強調宗教團體不應打著「宗教自由」名義無限上綱，要求社會大開方便之門，強調基本法草案條目已背離現行社會法律，若該草案通過，恐衝擊環境、人權、教育、性別等領域。
台灣人權促進協會會長翁國彥表示，憲法對於宗教自由保障是依據大法官釋好用商品介紹字490號解釋，是指信仰自由而非信仰自由可高過其他基本人權，更非讓宗教團體擁有高於一般法人團體的特權。
翁國彥指出，草案第13、17、20、22條，給予宗教教育、財務自主、不動產保障特權，處處可見架空民主法治的規定，若此草案成為法律，絕不符合人權保障的立法模式，也誤解了宗教自由和基本權利。強調憲法保障宗教自由是為了保護人，但草案中只見保護宗教團體，已偏離憲法原意。
性別平等教育大平台專案經理張明旭指出，我國非政教合一體系，草案中第13、16及19條容許宗教任意進出校園傳教、灌輸特定信仰，屆時教職員可能需跟隨學校信仰，若不從將可能面臨解僱危機，影響師生權益，將使就業與就學歧視合法化。該草案也牴觸了憲法第21條「人民有受國民教育之權利與義務」，以及《教育基本法》第六條行政中立原則、《教師法》之教師專業規範等。
立委尤美女也提到，公開、透明原則是民主基本精神所在，立法院前院長王金平提出的《宗教基本法》草案是讓宗教凌駕現有法律，免受民主公開原則規範，該項草案在現行民主社會中是「非常離譜且丟臉」。尤美女表示，因民間聲浪反彈，目前民進黨黨團與王金平已撤案，強調這是台灣民主力量的展現，也重申憲法保障人民有宗教信仰自由，但並非允許宗教凌駕一切法律，宗教團體仍須受民主和公開原則的規範。
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