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2019-05-05 14:42:12| 人氣13| 回應0 | 上一篇 | 下一篇
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鸚鵡 披著折射陽光的羽毛

在迷霧裡若隱若現

誰能帶來終生承諾

妳便給他永恆的忠誠

共推出

粉嫩灰 / 藍海綠

兩種顏色提供選擇!

〔 商 品 特 色 〕

雙包概念 x 時尚拼接撞色設計

獨家質感波浪細紋纖維合成皮革

閃亮KINAZ字樣五金飾牌 閃耀品牌光芒

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下面附上一則新聞讓大家了解時事

侯怡君:爸爸一度想結束生命,幸好最後他想到我們

【早安健康/愛長照】

侯怡君:「爸爸一度想結束生命,但幸好,最後他想到了我們。」久病的人,更需要生存價值



無論罹患哪種疾病,生活的挫敗感和面對病情的惡化,就像走進看不見出口的黑暗隧道裡,過去的名聲、地位、關係,將要一去不復返;如果旁人再加以誤解或冷言冷語,患者此時要如何自處,要怎麼重建自尊?

能看見的範圍慢慢縮小,漸漸地,再也看不見了......在昨天之前,我可能還好好的,但有誰能知道,到了明天,我還能看見太陽嗎?還能分辨白晝與黑夜......還能有機會看見心愛的人的臉嗎?千萬別說,我「只是瞎了」,你們不知道每天提心吊膽的心情,你們不知道世界正在逐漸崩毀的感受,千萬別再說......

侯怡君這幾年為了要推廣,讓民眾對於「視網膜色素病變」(RP) 有所了解與重視,在各大場合,都能看見她一次次、不厭其煩地訴說她的故事,但這樣的使命,其實她情願不要,因為那是二十年來,看著心愛父親在絕症邊緣的心力交瘁,一個不得不向前的人生使命。


旁人的評語 讓多少人生病無法啟齒、無法面對



「我爸爸是俗稱的『運動健將』,他幾乎沒有一天不運動的,身體一向也是好得很。可是有次卻突然覺得眼前視線越來越模糊後,經過無數次的檢查,在十多年前確診為『夜盲症』,並因為『色素性視網膜病變』,至今視力趨近於零。」

侯怡君訴說爸爸從一開始確診、四處尋訪名醫,一度迷惘、放棄,到現在願意積極推廣、讓更多人了解「視網膜色素病變」。十多年來的心路歷程,就算現在說起,仍無法輕描淡寫。

「有次我爸爸對我『炫耀』他的新柺杖,你知道嗎?我當下覺得好難過、好難過,爸爸為什麼你要那麼堅強?我忍不住掉下了眼淚,又下意識地轉身、不想讓我爸知道我為他留淚......但當我轉身後,我哭的更傷心了,因為,我爸根本看不見,他看不見我的表情,他不知道我在為他笑,也為他流淚......」

久病為什麼會厭世?面對病情的惡化,就像走進看不見出口的黑暗隧道裡...下一頁繼續看侯怡君陪伴父親20年的深刻體悟

侯怡君感同身受地說,無論罹患哪種疾病,生活的挫敗感和面對病情的惡化,就像走進看不見出口的黑暗隧道裡,過去的名聲、地位、關係,將要一去不復返;如果旁人再加以誤解或冷言冷語,患者此時要如何自處,要怎麼重建自尊?

「我聽到許多人說:『不就是XX』嗎?就是這樣,讓許多罹病的人,情願封閉自己,或是逃避病情,我們在談論他人的故事時,是不是忘了去顧慮到他的心情?他的尊嚴?

很多人以為拿個拐杖、戴個墨鏡就好,但那要有多少勇氣,讓大家知道:我看不見。」

▼右為侯爸爸,「視網膜色素病變」外觀與旁人無異,但視力逐漸萎縮,甚至全盲、看不見。(圖/侯怡君提供)



久病為什麼會厭世? 因為他覺得自己失去價值



「我一直以為我爸爸是很堅強的,雖然很心疼爸爸,又覺得要效法爸爸的正向樂觀。直到不久前,爸爸一股腦地把他的十多年來的想法跟我說,我才曉得,生病的人比我們還難受,比我們想像的還要深、還要多。」

視力逐漸萎縮的侯爸爸,有次家裡因為跳電的關係,所有電器都無法使用,一個人在家的他,摸索著要去檢查,無意間卻觸電而電暈了過去,不知道過了多久他才甦醒。

可是他醒來的第一件事,竟是摸索著進入廁所,翻箱倒櫃要找鹽酸,他想要了結自己的生命。因為壓力已經到了臨界點的侯爸爸覺得,自己連一件小事都做不好,那麼活在世界上還有什麼價值呢?往後會不會拖累家人呢?

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「可是當我爸願意跟我說這些事的時候,我想他是真的走出來了,不是故作堅強,而是願意開創自己另一種生命;但有多少人像我爸爸這樣呢?在他的生死交界時,惡魔在我爸爸耳邊說:『何必活得那麼痛苦,喝下它吧!』另一邊,天使在我爸爸耳邊說:『想想愛你的家人,你還是可以繼續快樂地生活,不要喝。』最後他心底閃過我媽媽,還有我們小孩的臉。

就在那一刻,我爸爸說他真的『醒悟』了,他要好好珍惜他的餘生。因為,他還想照顧我媽」

要真正把意外當成生命禮物,絕對不容易。下一頁看侯怡君身為照護家屬的感性告白

也許我們都能傳遞一盞「黑暗之光」



侯怡君說,真實人生向來比戲劇精彩,但我們要真正把意外當成生命禮物,絕對不是一件容易的事,因為爸爸生病的緣故,她了解病後人生的不安,也認識了「台灣視網膜色素病變協會」,她四處奔走、全力協助舉辦「視網膜色素病變」的國際論壇與募款晚會,希望臺灣也能發展尖端科技,除了延緩病人的惡化,甚至有一天能逆轉病情,讓患者重見光明。

「有一陣子,我們各地探尋名醫,什麼方法都想試,可是怎麼試都沒用......我們需要心靈寄託,但千萬別因此而傾家蕩產,甚至『走火入魔』。有時我們接受了,才能走更遠的路,我們一定要冷靜下來。」

在照顧過程裡,無論病人或是家屬,都曾經有過無底的絕望和迷惘不安,只是我們能不能在關鍵的時刻,願意給他們多一些引導與陪伴。

侯怡君要說給關心社會的你聽:罹患「視網膜色素病變」的人,外觀和平常人無異,但他們只看得到眼前的19度範圍,有一些患者,幾乎是全盲。如果你下次看到一位在十字路口忐忑不安、眼神無法聚焦的人,不要只是覺得他「怪怪的」,可以協助他過馬路,用你的「心光」,伴他走過黑暗的一程。

或是你也可以到「台灣視網膜色素病變協會」,他們需要長期志工,我們都能夠傳遞一展黑暗之光,一起將愛傳遞出去。

愛長照編輯團隊,最實用的養生保健、心情支持、疾病知識和社會資源彙整,我們是與照顧者站在一起的專業團隊,別忘了-「銀髮照顧,就找愛長照」!由此去>>、

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【1223城市游擊】系列評論二 1223勞基法遊行之反省與課題

文/楊子敬(台灣大學學生、「青年拒砍七天假串聯」成員)

1223遊行過後,有論者主張,當晚的街頭游擊是青年的自主集結,並以「青年登場,工會退位」總括之。然而事實誠然如此?本文將從1223遊行後的視角出發,談論為何游擊會發生,而以甚麼形式發生?進而從參與者的觀點,指出游擊當下及事後詮釋的問題,並回顧1223遊行中,工會與群眾及工會與學生團體間的關係,試圖描繪事後的自我反省與待省思之課題。

「五、六百名現場不願撤離的抗議者持續佔領。警方在九點驅離群眾,青年抗議者開始化整為零,在台北車站、西門町、捷運中山站等鬧區街頭癱瘓交通,一場都市游擊戰正式展開。」台大社會系教授何明修以承繼於太陽花運動後的青年世代取代了傳統工會的自主集結詮釋了發生於去年(2017)12月23日晚上的拒絕《勞基法》修惡游擊行動。一個行動的發生皆會有其相應的歷史與組織脈絡,1223的遊擊亦同,但是,游擊的發生真的只是因為青年基於「世代」的不滿情緒,而自主地於那晚的中山南路集結而成,抑或是游擊的發生係基於青年組織者間既往投入工人運動之連帶,而在散場後組織而成則不無疑問。

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衡諸遊行解散後的組織模式,在交織了些許的憤怒及焦慮的氛圍下,「青年串聯」的部分社團迅速地透過群組的聯繫將彼此集結討論散場後該如何應對。然而,這時在靠近忠孝西路天橋一端的路口,優勢警力卻開始放車子進入,尚來不及討論出應對決策,在場部分群眾就直接擋住入口坐了下來。從而,「青年串聯」的部分社團與醫師工會的成員則與留下在現場的工會組織者迅速交換意見後,從獨派團體借了撐場的器材並組織了臨時的決策圈並簡略的分工,將當時處於破碎的現場某種程度上的再統合。

■ 全文請見苦勞網

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