專注的閱讀每一則早產兒父母筆下的心情故事,內心不由自主的感到心酸,彷彿所有早產兒都是健全的,只有我家的小元元因早產而失去了看見這個世界的機會!
曾經和大多數的早產兒父母有著相同的心境,就是焦慮與自責!轉眼間一千多個日子過去了,我學會了面對現實,學會了把那些無謂的心境轉換成對我孩子無盡的愛,也對這個社會多出了關懷的愛!
他出生時僅25週,體重僅776公克,第一眼看到他時,心裡是有很多衝擊的!從醫生手中接來一張列著他可能併發的疾病,只瞄了一眼,心想,他不會的!幾天後出現的開放性動脈導管的情形,三次用藥,改善了這種情形彷彿印證了我的想法──他不會的!後來又出現腦室三度出血,也順利的自行吸收而過關,心裡好像吃了定心丸,因為它又再一次印證了我的想法。再來,就沒有那麼順利了,幾週後的眼科檢查,發現情況並不是很樂觀,但心中的不安卻在轉診台大醫院後安心了許多,渾然不覺嚴重的情況已慢慢驅向失明之路,彷彿台大是萬能之神!
這一天的到來是如此稀鬆平常,坐在重症病房學習著如何照顧早產寶寶,眼科醫生會同兒科醫生大批人馬忽然出現在病床邊,在科學儀器的驗證下,告訴了我失明的結果。當時,內心的晴天霹靂到現在依然是如此的記憶猶新,還等不及醫生步出門外,淚就像是決堤般的潸然流下,沮喪了好久,好像世界走到了末日!
逃離沮喪投向希望的懷抱竟讓千百個日子默默流逝,回首細思,這些日凝聚著很多悲傷、自責與絕望,卻也因走過這些日子而感到無比希望!視網膜剝離或許在幾十年後可以治療,雖然不確定我的摯兒在這有生之年是否會有機會看看這個世界,我都下定決心要好好用心陪他往後的每一步!相信少了視覺刺激的他會因我們的用心而彌補所有的不足!唯有用心加油才會讓未來燃起更的希望!
台灣的社會福利並不是很完善,或許這樣的環境讓很有障礙的孩子求助無門,如果身為父母的我們都放棄了孩子,那無辜的他們才真的無路可走!或許堅強是用無盡的淚水換取的,但孩子卻因你獲得生存的希望是如此的難能可貴!放下悲傷,唯有凝聚起所有的用心,才能把路走得更寬廣!我們要好好加油!願台灣的社會福利能以飛快的速度邁向健全,給所有的障礙兒該有的生存空間和生存權利。他們不是罪人,他們是無辜的受害者,須要我們給予充分的愛與尊重來灌溉,就如百年浩劫「九二一」的受害者一樣,我們不能枯等別人的幫助,在這之前我們必須先自助才會有天助的來臨。
免除所有無謂的心境,秉持「飛娥撲火」的精神,不管有多苦,我們都要往前邁進!無止境的為自己、為孩子加油、努力!筆末,由衷的感謝中國醫藥學院附設醫院與台大醫院,是你們的幫助才有我兒的存在!
作者:菁菁
財團法人中華民國早產兒基金會
寶貝蛋目前是八個月又二十二天的bb!
寶貝蛋是早產寶寶,三十一週就急著與寶媽和寶爸見面!!
寶貝蛋的出現讓寶媽又驚又喜又愛又恨!!!
驚的是多一個人………
喜的是多一個人………
愛的是多一個人………
恨的是多一個人………
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