瘦得皮包骨頭的小文祥 身形宛如竹竿,四肢細長,指節寬大突出彎曲……昨日,鹿邑縣真源醫院內一科病房,14歲男孩張文祥正在打點滴,他患有馬凡氏綜合征,身高176厘米,體重卻不到30公斤,是一名掙紮在死亡線上的“蜘蛛人”。 張文祥是鹿邑縣工業園區張小寨村人,父母靠給別人拉磚頭生活。“最早發現小文祥與眾不同的是他的身高,感覺他噌噌地往上長,但是隻長個兒,身上卻不長肉。”張文祥的爺爺對記者說,“當時以為是正常現象,直到後來,發現他比同齡的小朋友高出瞭很多,卻不能劇烈運動,隻要一劇烈運動,就喘不過來氣,這時我們才開始帶他到處治療。” 張國旗夫婦帶著兒子先後到省內外多傢醫院就診,最後的診斷結果是,孩子患的是發病率約0.04%。~0.1%。的“馬凡氏綜合征”,這種病人因四肢、手指、腳趾細長不勻稱,身高明顯超出常人,而被俗稱為“蜘蛛人”。 在張文祥的診斷書上,記者看到“主動脈瓣重度關閉不全,二尖瓣、三尖瓣重度關閉不全,心律失常,房顫……”等字眼,每一項都嚴重威脅著小文祥的生命。 據張文祥的主治醫生介紹,馬凡氏綜合征可以手術治療,但是手術費用非常高,一般需要二十萬元左右。如果不及時手術治療,僅僅靠保守治療,張文祥隨時都會有生命危險。(大河網)
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