深耕早療、嘉惠偏遠地區慢飛天使 一篇篇故事，形成動人的旋律...本會網址:http://www.caeip.org.tw/

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小庭是一個住在熱鬧鄉顉邊緣，患有“異染性白質退化症(MLD)”的孩子剛接案時，發現小庭可使用簡短的單字或單詞進行表達，也能自己行走一小段距離。服務至今，小庭各方面的能力狀況都嚴重退化，變得無口語表達能力，全身呈現僵直的狀態，經常性出現癲癇發作的情形，所以醫師開立含有安眠藥成分的藥物讓他可以比較穩定地入睡，以改善其生活品質。

 

 以前小庭是一個天真活潑的孩子，看到任何人都會熱情地跟人打招呼或互動。但家人發現小庭各方面的能力都有逐漸退步的情形，因此帶小庭至醫院接受各項詳細的檢查和復健，終於確診為退化性的疾病所造成。但家人並不因而放棄對小庭的希望，反而更加用心地呵護、照顧，媽媽甚至為了讓小庭可以得到更好的照顧品質，利用家人可以幫忙照顧小庭的時間，外出學習一些看護技巧和褓姆知能。即使住在交通不便的偏遠地區，家人仍會趁著白天有空的時候，推著小庭到戶外走走，讓小庭可以多看看大自然的景色、和外界的人群有接觸的機會，不會因為身體狀況不好而一直將小庭關在家門內，剝奪他人際互動的權利。

 

  小庭對於家人的細心照料似乎也有所感受，所以總是乖乖的任由家人進行一些簡單的復健動作，不哭不鬧地忍受著復健所帶來的疼痛感；家人和小庭互動時，小庭聽到熟悉的對話內容也會以微笑的方式讓家人知道自己有聽懂……

 

  小庭是個幸福的孩子，雖然生理上的限制無法使其和一般的孩子一樣自由自在地到處奔跑、玩耍，但是家人的用心彌補了這方面的遺憾，小庭仍然可以和人群接觸，仍然可以與家人一起過著和樂的生活，這是生活在現代功利主義社會中的人們難以享有的。

 

註：.異染性白質退化症(MLD):是一種進行性的退化性疾病。