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下面附上一則新聞讓大家了解時事

女童反覆胰臟炎 竟是囊狀纖維化作祟

: 記者楊晴雯/台北報導

6歲的小君(化名)2年前因為肚子痛確診為胰臟炎,2年來反覆發作,今年初還爆發嚴重壞死性胰臟炎及肺炎,住進加護病房。由於兒童的反覆性急性胰臟炎非常罕見,兒科部醫師安排一系列檢查,排除各種可能因素,高度懷疑是基因異常所導致,以最新的次世代基因定序方式,證實罹患了在華人非常罕見的「囊狀纖維化」疾病。

▲女童罹患罕見「囊狀纖維化」,定期接受肺功能檢查,目前每週三次來醫院使用拍痰背心。(圖/台北慈濟醫院提供)

兒科部腸胃科醫師余俊賢表示,2年來,小君反覆發作胰臟炎,每次都會合併肺炎,必須住院接受大量輸液與抗生素治療。兒童罹患急性胰臟炎的常見原因為感染、藥物或是外傷造成(如騎乘腳踏車跌倒,被把手撞擊腹部),像小君這樣的反覆性急性胰臟炎則是罕見,在詳細檢查後排除膽胰管結構異常導致阻塞、毒藥物、高脂血症、高血鈣症與自體免疫疾病等因素,懷疑可能是基因異常,於是請兒科部遺傳專科醫師蔡立平協助。

蔡立平說明,囊狀纖維化(Cystic fibrosis)是一種體染色體隱性遺傳疾病,歐美白種人罹患率約1/2000,亞洲人為1/30000~1/100000,列為罕見疾病。如果父母的基因裡,各帶有一條CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance regulator)缺陷基因的染色體,則孩子罹患囊狀纖維化的機率為25%。患者由於第7對染色體長臂上CFTR基因的缺陷,造成呼吸道、胰臟、腸胃道、汗腺等外分泌腺體器官的功能異常,腺體的上皮細胞無法正常分泌氯離子,異常增加鈉離子與水分的吸收,使得黏液中的水分降低,分泌物變得黏稠,無法順利排出,細菌容易殘存,增加感染和發炎的危險。

囊狀纖維化會影響到多個器官及外分泌腺,症狀相當多變且表現不一。影響腸道造成腸阻塞、食慾不振、腹痛腹脹、腸套疊、胃食道逆流等;影響膽管則有黃疸、脂肪肝:影響胰管導致胰臟炎、脂肪吸收不良;影響汗腺造成汗液收縮、皮膚有鹹味;影響生殖系統造成發育異常而不孕;影響脊椎導致脊椎側彎。而最嚴重的是影響呼吸道,患者若時常痰液黏稠排不出去,容易有綠膿桿菌、金黃色葡萄球菌的感染,成為主要的死因。

目前尚無藥物可以完全治癒囊狀纖維化,只能依患者的症狀,提供支持性的療法。以小君為例,余俊賢醫師建議每日水份攝取量應達同年齡、同體重兒童的1.5~2倍,以避免分泌物太黏稠,並且服用胰臟消化酵素減緩胰臟炎。此外,定期接受肺功能檢查,目前每週三次來醫院使用拍痰背心,利用震動原理達到擴張肺部,清除痰液的效果,並使用居家清痰器,避免濃痰液堆積,引發呼吸道感染。若持續反覆下呼吸道感染,甚至可使用預防性吸入型抗生素,預防嚴重感染。

囊狀纖維化在華人是罕見的遺傳性疾病,目前雖然無法根治,但是透過儘早診斷,利用輔助治療,可以減緩疾病惡化的速度,而且患者仍可以維持良好的生活品質。醫師提醒,若幼童有反覆肚子痛伴隨長期咳嗽的症狀,應及時就醫、詳細檢查,才能找出真正的原因予以治療。

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善用自產檸檬皮 荖濃溪巡守隊打造「無磷」乾淨社區

: 2018年11月12日 上稿編輯: CLiao 環境資訊中心特約記者 廖靜蕙報導

位於荖濃溪畔的「滇緬四村」,由於聚落地理位置分散難以聚合,這幾年則因「水資源保育2019年最新款」的共同目標凝聚,成立「國雷巡守隊」。又為了支持巡守隊運作所需的費用,去年在專家指導下,以社區種植的檸檬皮為主要配方,生產無磷、高生物分解的清潔劑,在社區店舖開賣,鄰近居民還可自備500ml以上容器裸買。 籌巡守隊經費 兼顧社區產業

國雷巡守隊員總幹事張惠輝,人稱「輝哥」,退休後回家鄉種植三分地的作物,在高雄農業改良場植物保護研究室研究員陳明昭指導下,生產具有產銷履歷的辣椒,最近採了110斤,送里港農會,賣了不錯的價錢。和多數巡守隊員相同,他思考如何在農忙時結合巡守隊員換工,將一部分的收成,回饋給巡守隊,讓巡守隊得以運作下去。

因為缺乏經費,社區夥伴盡力貢獻所長,清潔劑是其中一項。社區幾家特色餐廳,逢假日吸引不少遊客專程來品嘗,就地取材製作健康無毒的清潔劑並不難,但是要讓品質穩定、具有市場競爭力,就需請專家指導。另一方面,產品必須與地方產業扣連,巡守隊長李世靜種植的檸檬,成為配方中的靈魂。

張惠輝說,隊長將自己生產的檸檬,用較低的價錢賣給巡守隊製作清潔劑。清潔劑到村子裡的商店寄賣,所得經費一部分回饋給商店,大部分回饋給巡守隊。

這三年陪伴社區的美濃農村田野學會專員李玉蕭說,在提到環境保護時,必須思考如何與日常生活扣合。過去社區自己做自己用,較不介意品質穩定性,但要成為正式的商品,就必須穩定品質、取信於消費者。經過與高科大副教授蔡平賜接觸後,認為是配方的問題。

為了推薦情人節禮物製作不輸市面清潔劑的產品、強調生物分解,而且是社區能力範圍內能做到的,今年8月清潔劑正式上市,500ml一瓶,售價120元,自備容器裸買則為85元。

對巡守隊員而言,這罐清潔劑效用很廣泛,不過限於法令,建議用在洗滌餐具,或清潔衛浴。因為氣味清香,兼具除臭效果,用於衛浴設備成本可能過高。

至於去皮後的檸檬汁,則收集濃縮冷凍,於活動中稀釋成冰涼的飲品販售,一杯2消耗品 0元,全成為巡守隊經費。

由於生產規模小,每逢削檸檬皮、分裝產品時,隊員就彼此相邀聚集,約5、6人就一起做,大家一邊削皮,一邊聊天,充分情感交流;分裝時大家再聚一次,一次製作100~200瓶,大約一季賣完。輝哥預估,一瓶一個家庭大約使用一個月。 用水兼顧環境無負擔 巡守也推保育理念

李玉蕭說,消費者會認為只有市面上具有一定公司規模的清潔劑品牌,才做得好;不過這款清潔劑扣連地方產業,以天然配方為主,生物分解度更高達95%。「社區自己生產的檸檬,用起來也安心,不擔心農藥殘留。」

他接著說,既然是水資源保育社區,就需關心人使用水資源的行為、在水裡加了什麼;這些行為,不只是考慮人體健康,還必須不危及土壤與環境。

清潔劑隱含每位隊員的用心,獲得不少消費者支持,回購踴躍;張惠輝說,消費者的支持不但減少環境負擔,也讓巡守隊持續運作,形成水資源保育良好的循環。但也有人認為價錢偏高。

提到巡守隊的成立帶來哪些改變?李惠輝認為,偷倒垃圾的情況改善了,雖然沒有統計數字,但明顯感受到減少了。成立初期,曾有外來的違法者盜採表土,經過巡守隊發現舉報,得以要求回填;過去以八甲、五甲稱呼違法盜採的坑洞,居民期待透過國土復育的概念,或許能成為農地生產的面積。

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