台灣病友聯盟2016年成立，集結免疫疾病、癌症、罕見疾病、慢性病等各領域跨病別的病友團體，今年邁入10周年，喊話中央，讓病友更早參與決策，病友意見不應只在最後階段被「聽取」。對此，衛福部部長石崇良今天（31日）允諾，今年將病友團體納入共擬會，成為正式的委員，健保會也擴增病友團體代表。

台灣病友聯盟2016年成立，集結免疫疾病、癌症、罕見疾病、慢性病等各領域跨病別的病友團體。今年邁入10周年，今天（31日）舉辦10周年感恩餐會。

台灣病友聯盟理事長吳鴻來說，2016年病友團體多次爭取參與攸關新藥、新醫材是否能納入健保給付的項目及支付標準共同擬定會議後，終於受邀至健保署觀看會議實況轉播，但卻遭遇部分會議代表杯葛流會的震撼衝擊，凸顯當時病友參與面臨的高度阻力。

因此病友聯盟特別提出四大重要倡議方向：

㇐、讓病友更早參與決策：

病友意見不應只在最後階段被「聽取」，而應在政策形成初期即被納入，才能讓病人的需求發揮實質影響力。

二、落實病友代表制度化：

持續倡議病友聯盟成為健保會常任席次委員，並於共同擬定會議正式設置病友團體代表席次，建立穩定、透明且制度化的病友參與機制。

三、推動病友權益法制化：

全面檢視台灣病友權益相關法規，將關注焦點由健保拓展到更廣的面向，盤點目前政策的缺口並督促改善。鄭重呼籲健康憲章應納入病友權益專章，讓病友有充分參與的空間，共同構築台灣病友權益的願景，建立能夠系統性促進病友權益發展的制度。

四、建立台灣病權衡量指標：

透過客觀量化且可跨國比較的評量指標，定期監測病友團體於健康政策的實質參與決策程度，持續檢討並規劃如何推進臺灣的病友權益。

衛福部長石崇良出席聯盟10周年感恩餐會表示，與病友團體接觸是於2003年在SARS後，他擔任醫策會副執行長推動病人安全，病人安全絕對不是醫療安全，就是以病人為中心，而真正以病人為中心，是讓病友可以直接參與各項政策制定及政策評估，因為回饋是非常重要的，如果沒有回饋就沒有病人安全。

石崇良說，他擔任健保署長後，親自主持幾次共擬會後發現，會議中有醫院、基層診所等代表，有時聲音不見得一樣，這時病友的聲音就是最重要的，「病友扮演了非常重要的角色」。並於2025年正式將病友團體納入共擬會，成為正式的委員。

「病人安全是以病人為中心」，石崇良強調，病人安全醫療才安全，他認同，真正讓病友可以直接參與各項政策制定與評估回饋，才有所謂病人安全，「沒有病人的聲音就不推動醫療政策」，當場允諾未來共擬會的病友代表，將成為正式委員不再是列席外，健保會也將增加病友團體擔任正式委員。

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