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【Lily鍾翠華報導】每年9月14日是世界異位性皮膚炎日，今年主題強調「真實無濾鏡」（原文為Atopic Eczema Unfiltered），希望大眾可以正確認識異位性皮膚炎，瞭解病友因疾病所真實面對的日常挑戰，以及全方位照護的重要性，進而給予更多的關懷與鼓勵，幫助其透過正規且規律的醫療，達到長期穩控異膚、減少復發的新生活型態。

 

▲2024世界異膚日，異位性皮膚炎病友協會公布病友治療調查，強調規律治療的重要性。

 

 

異位性皮膚炎有多苦？從事數位印刷工作的29歲何先生，與異膚共處20多年，大學畢業至等待就業期間大爆發，全身從臉部、身體到四肢關節嚴重發炎與搔癢，出現流血流湯、傷口密佈等症狀，且天天睡不飽，疲憊不已，痛苦不堪。另一名年紀相仿的周小姐，則經常睡覺到半夜，被「像螞蟻從骨髓中鑽出來」的癢感驚醒，加上全身脫屑滲組織液，體無完膚，因此對人生感到灰心，覺得爛命一條。然而，隨著健保陸續給付標靶藥物，兩人經規律用藥後，目前病況皆恢復穩定，找回健康的皮膚，甚至漸漸擺脫遮掩膚況的長袖衣物，可以再次品嚐蝦蟹與芒果的美味。

 

2024世界異膚日　盼病友重視全方位照護

 

台灣異膚治療調查2發現：病友嚴重度被低估、專科照護可改善病況

 

異位性皮膚炎治療武器多，近年健保更針對中重度病友陸續給付不同種類的標靶藥物。為了瞭解異膚病友治療後的病症改善情況，異位性皮膚炎病友協會針對協會的會員發起全台異膚大調查，透過病友們自動自發地每3個月填寫一次問卷，希望能更加瞭解病友們的真實心聲。

 

朱家瑜理事長在記者會公佈第一階段問卷調查的結果。填寫問卷的238名異膚病友遍布全台，從2023年6月起至2024年8月止，共填寫了4次問卷，結果顯示，異膚對病人的嚴重程度常常被低估，醫師經嚴謹的醫學評估，約2-4成病友為中重度異膚，但病人主觀感受為中重度異膚的比率卻逼近5成(49.2％)。

 

不過，異膚病友只要不迷信偏方或來路不明的中草藥，尋求專科醫師的幫助，正確診斷與持續治療，就能穩定控制異膚，預防反覆發作。朱家瑜理事長表示，統計顯示，經1年治療，中重度異膚病友比例從4成降低為1成，病況與癢感皆獲得顯著且長時間的改善，有助重拾信心，展開與一般人無異的生活。

 

遠離中重度異膚之苦　標靶治療幫助開啟新人生

 

前述何先生便是一例。他在去年接受口服小分子標靶藥物與保濕護理後，快速擺脫搔癢，皮膚紅腫與傷口也在治療一週內改善8成，漸漸擺脫流血流膿、一年四季穿長袖的生活，開始穿著短袖、樂於分享生活照片，工作也因為良好的睡眠，變得更有效率；時間運用更因為皮膚保濕護理的次數與耗費的時間，從每天20次以上全身護理，大幅縮減為少數幾次的局部乳液塗抹，變得更有彈性，可以從事自己喜歡的事，例如羽球與自行車運動。

 

而曾經因為異膚大爆發，全身皮膚包括手腳、腹部與背部，脫屑嚴重，且佈滿搔抓流血與結痂裂開的傷口，外出需多備一套替換的衣服，睡覺時只能以固定趴睡姿勢，稍微一動就痛得呲牙咧嘴，更遑論經常半夜被癢醒。周小姐形容異膚的癢「就像螞蟻從骨髓鑽出來」，難受到讓人煩躁，影響讀書與工作專注力，增加壓力，如此形成惡性循環，對人生的態度也變得消極、自卑，覺得爛命一條。

 

不過，周小姐在配合醫囑接受針劑標靶治療與基礎保濕照護後，異膚逐漸獲得穩定控制，開始懂得更積極面對人生，活在當下，嘗試過去被限制的事，勇敢去流汗、游泳。而再次品嚐到小時候發病前吃過的蝦子與螃蟹，她感動地說：「感覺超好的！」