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發炎性腸道疾病患者大確幸!
10月1日起健保給付生物製劑予潰瘍性結腸炎及
兒童克隆氏症 從「腸」計議  成人小兒兼顧！ 
 

26歲罹潰瘍性結腸炎的王先生，模擬日常生活常受腹痛之苦。
 

「發炎性腸道疾病」是一種反覆發作的嚴重腸道免疫疾病，主要分為「克隆氏症」與「潰瘍性結腸炎」兩大類。不論罹病為成人或小兒症狀嚴重，血便、腹痛、一天跑10多次廁所，是名副其實的「拉拉隊」。根據國外研究統計，長達十年追蹤罹病孩童至二十一歲，竟發現35%的病童面臨長不高問題，平均矮了8公分，不但影響求學、工作與生活品質，反覆發作若未妥善控制會造成腸道穿孔、阻塞，得頻繁手術切除潰爛腸子，導致短腸或無腸人生。中央健保署10月1日起針對發炎性腸道疾病患者釋放三大利多：開放健保給付「急性或嚴重潰瘍性結腸炎」與6歲以上的「兒童克隆氏症」，至於原本已給付的「成人克隆氏症」用藥時間，則從40周延長為56周，讓這群患者可不再因費用問題而放棄治療。 

不過，至今仍有許多潛藏尚未被確診的病人，正受疾病之苦，主因是初期症狀易與其他腸胃型疾病混淆，如大腸激躁症、痔瘡或盲腸炎。醫師提醒，年底工作壓力大且天氣變幻無常，民眾拉肚子頻率增加，若腹痛、腹瀉症狀持續三個月以上，且合併有血便治不好，就需提高警覺，建議積極尋找專業的腸胃科醫師做內視鏡檢查，以早期發現治療。

 

６歲童罹克隆氏症『好想長大！』  26歲潰瘍性結腸炎患者凍未條 捷運上屎味纏身

『大家喝牛奶都可以長高，我要喝很多很多的牛奶！』『聽說，拉單槓可以長高，好！那我也每天都要去公園拉單槓。』6歲女童小樂，個子嬌小，體型較同齡孩子瘦弱，彷彿永遠長不大。二年前家長發現小樂常腹瀉，便便有黏液，且身體虛弱，不似一般小孩白白胖胖又活潑，就醫檢查後，被診斷罹患克隆氏症。當時腸道已潰爛，影響小樂的吸收能力，必須手術治療，免於病情惡化。 

但是，過去，針對此類病童的治療藥物少，僅能使用類固醇及免疫抑制劑，但兩者副作用都不小，且長期使用類固醇治療也會抑制生長，讓家長一度想停藥不治療，又怕一旦病情控制不佳，孩童的腸子會穿孔、狹窄、阻塞，嚴重得要腸造口(裝人工肛門)，及不斷手術而造成短腸症，影響生長發育。不論治療與否，對於家長及孩童來說都是煎熬…小樂常童言童語跟媽媽說：『我要長得像大樹一樣高。』現在多了一項生物製劑作為治療藥物，不僅可及早控制疾病症狀，也避免產生併發症影響日後的生活品質。 

就讀研究所26歲王先生，6年前高燒不退、狂拉肚子且解便有血，起初以為吃壞肚子，僅服用腸胃藥而已，沒想到症狀反覆持續，每天跑廁所次數高達15次，常拉到精疲力盡，至醫院急診即被診斷罹患『潰瘍性結腸炎』。祥宇過去6年來的生活，宛如一齣辛酸「血淚屎」，身高180公分，體重只有56公斤，老是被同學取笑是『海賊王裡的布魯克』。 

王先生感慨的說：「當大家都開心為自己夢想奔跑時，我卻只能在廁所折返跑。因為疾病的關係，大學畢業後曾花一年多的時間找工作，但沒有雇主敢錄取我，一直很擔心未來在哪？誰能想像多少個日夜我只能無助的蹲在廁所？最讓我感到難堪的是旁人的異樣眼光，有一次搭捷運時突然感覺菊花一陣涼，一股屎味飄出，一出站立馬飛奔殘障公廁解便，沒想到居然遭到制止跟白眼，認為我投機取巧不排隊，真的是有苦難言！」

今年九月王先生腸胃再度鬧脾氣，腹痛腹瀉症狀加劇，整天蹲在廁所成職業『拉拉隊』，急診檢查後，赫然發現腸壁潰爛60公分，白紅色調有如新鮮五花肉片，若未及時治療，得手術切除糜爛不堪的腸道。他只能咬牙自費施打生物製劑救急，才能緩解症狀，暫時出院返家。但是治療費用太過昂貴，每個月至少三萬多元，才正要面臨是否要放棄治療時，得知健保同意給付生物製劑治療潰瘍性腸炎，等於是給予他重生的機會，回歸正常生活。

 
26歲罹潰瘍性結腸炎的王先生，一天跑十幾次廁所，深受疾病之苦

疾病反覆發作 恐增腸癌風險  患者應『及早發現 持續治療 避免復發』

台灣消化系內視鏡醫學會理事長王秀伯醫師表示，潰瘍性結腸炎及克隆氏症十分難纏，治療過程不容中斷，只要一復發就不可收拾。當症狀加劇或延誤治療，會帶來多種的全身性併發症，如腸阻塞、瘻管、腸造口(人工肛門)、關節發炎疼痛、膽管炎等，等於是集結二十幾種慢性病於一身，也容易因相關併發症死亡。台灣小兒消化醫學會理事長楊俊仁醫師說，當兒童罹患克隆氏症年齡越低，治療越是棘手。孩子飽受病痛，且嚴重影響生長發育，對於家庭是一個重擔。 

臺大醫院內科部消化內科凃佳宏主治醫師表示，過去的研究發現發炎性腸道疾病患者罹患大腸直腸癌的機率，較一般人高約6倍，而當全大腸型的潰瘍性結腸炎長期反覆發作，則罹癌率增加達20倍，但是近年來治療技術快速進步，這類風險可以大幅度被降低，可見及早治療與定期追蹤的重要性。臺中榮民總醫院兒童肝膽腸胃科主任林捷忠醫師提及，根據國外研究統計，長達十年追蹤罹病孩童至二十一歲，發現35%的病童面臨長不高問題，平均減少8公分¹，而接受生物製劑治療可以改善此一情形²。因此，治療最大原則是「及早發現、持續治療、避免復發」。 

林捷忠醫師說，對於這類疾病的治療目標，包括短期在發病時緩解症狀，長期更要避免復發，降低發作次數，並能達到腸道深層癒合，改善腸道內的發炎現象。此兩治療階段對於患者的疾病長期控制不可或缺，有效治療才能真正讓患者回歸如一般人有尊嚴的正常生活。

 

共同揪出隱藏者！ 特別是反覆腹痛、腹瀉、血便治不好的患者要小心

潰瘍性結腸炎的病灶主要在直腸與大腸；克隆氏症則是從口腔到肛門都可能發炎、潰爛，較常發生在小腸或大腸。目前發病原因不明，推測可能是基因遺傳、腸黏膜免疫調節異常、腸道感染及腸內共生菌種改變，或與飲食及環境壓力因素有關。凃佳宏醫師提及，其好發年齡集中在20至40歲間，常見症狀包括腹痛、腹瀉、體重減輕、血便、倦怠、發燒等，偶爾也會合併出現皮膚疹、關節發炎及紅眼(虹彩炎)等共病。醫師呼籲，只要有類似吃壞肚子、急性腸胃炎、或大腸激躁症狀卻反覆治不好，則建議進一步做內視鏡鏡檢，以及早診斷並治療。

 

治療前的潰瘍性結腸炎(非患者本人)


治療後的潰瘍性結腸炎(非患者本人)

從『腸』計議  生物製劑健保現已給付成人及小兒克隆氏症 

台灣消化系內視鏡醫學會連續三年持續推廣『發炎性腸道疾病照護門診』，藉由衛教宣導幫助這群患者獲得適切診斷、追蹤及治療。除了醫界的努力外，今年10月1日開始，開放健保給付「急性或嚴重潰瘍性結腸炎」與6歲以上的「兒童克隆氏症」，至於原本已給付的「成人克隆氏症」用藥期間，則從40周延長為56周，期望此舉，能全面性兼顧成人及小兒，改善發發炎性腸道疾病患者的生活品質。 

林捷忠醫師強調，生物製劑是目前被研究證實對腸道潰瘍癒合最有效的藥物，且副作用比類固醇及免疫抑制劑低。長期治療可讓發炎狀況緩解、抑制發炎反應、讓腸道功能恢復。越早使用，長期來看有助於改善病人的生活品質，降低醫療開銷。不過，他也提醒，發炎性腸道疾病屬於自體免疫性疾病，無法預防也無法完全治癒，即使現在有好的治療藥物，也需要患者持續配合，不停藥，才可真正降低併發症產生。