浪板
記者張雅筑、攝影戴華辰／台北報導
▲看到小耳症父母陪伴孩子就診，本身是雙側唇腭裂患者的耳鼻喉科醫師孝瑜，暖心拉下口罩露出自己的疤痕，給予安慰和鼓勵。（圖／記者戴華辰攝）
「爸爸媽媽，我知道您們可能會擔心，但其實我也是唇腭裂的孩子，所以別怕，我們都可以正常的好好長大的...」現年30歲的張孝瑜，目前是長庚醫院耳鼻喉科的住院醫師，看到同為顱顏家庭父母擔心孩子的模樣，忍不住上前拉下口罩、露出淺淺的疤痕給予溫暖的鼓勵與安慰。專訪過程，除了分享自己如何跨過自卑那道坎，更希望藉此幫助那些受挫的人們或與自己一樣同為先天顱顏兒的孩子們。
▼▲孝瑜受訪時表示，小時候其實常常受到大家異樣的眼光，甚至還會有人很直接地說「你長得好醜喔！」（圖／記者戴華辰攝、受訪者提供）
孝瑜表示，自有記憶以來就知道自己有這樣（雙側唇腭裂）的情況，就是得常跑醫院和一般孩子比較不一樣，也詢問過父母為什麼會這樣，他說，爸爸是比較樂觀、正向的態度，總會告訴他「這是小天使的印記」，要他敞開心胸去接納它。反觀媽媽比較避而不談，甚至會有點自責，想說會不會是因為在懷孕的時候吃了什麽藥，然後會造成生出唇腭裂的孩子，本身是醫師又是媽媽的孩子，孝瑜坦言，聽了會覺得很揪心。
浪板本身念醫學系，又是耳鼻喉科，對於唇腭裂的發生孝瑜當然知道，絕對不是父母的錯，他客觀地解釋：「它（唇腭裂）沒有找到證據說，特別跟哪一個藥物或做什麼事情、什麼治療有關，那其實這都是沒有關係的，其實基因本來就會有這樣的（可能），生出來的孩子都會有這樣的問題（機率），其實真的不是我們媽媽說的那樣子。」
▼▲本身就讀醫學系，很清楚唇腭裂的發生不是父母的錯，孝瑜說，可以在鏡頭前受訪，他希望爸媽可以從此放心、別自責，因為就算是顱顏孩子，他也可以幫助別人甚至活得和一般人沒兩樣。（圖／記者戴華辰攝）
這番話除了是想讓大眾更了解唇腭裂外，孝瑜更想讓一路支持沒有放棄自己的父母知道，他其實跨過那道坎了，希望他們不要再自責和擔心，因為唇腭裂不是缺陷，此外他也從未怪父母「為什麽把我生成這樣子」。孝瑜表示，可能很多人會把自己生成的樣子怪在爸爸媽媽身上，但他覺得那毫無意義，畢竟這不是他們能夠決定的，加上他真的覺得父母很偉大，「就算我有這個缺陷，他們也是很愛我，想要把我扶養長大，這是非常偉大的，爸媽真的非常偉大，所以他們真的很辛苦、真的很感謝他們。」
但其實要坐在鏡頭前侃侃而談、接受專訪，這背後孝瑜可是費了一些功夫，因為他也曾經歷過歧視和自我懷疑的階段。像是小學時，就會聽到同學比較直接的說，「欸，為什麼你跟我們不一樣？」甚至還有更傷人的，「欸，你怎麼這麼醜」、「你好奇怪，很醜欸！」面對這些閒言閒語、異樣眼光，到了青春期、國中開始，孝瑜就會刻意不把上唇的鬍子全部刮掉，特別留下一點點，下意識的想要去遮蓋那個疤痕，希望不要那麼明顯、那麼容易被發現。
▼▲雖然不覺得唇腭裂是自己的缺陷，但對於別人的眼光還是很在意，所以青春期開始，孝瑜刻意用鬍子遮掩疤痕希望能減少被發現的機會。（圖／記者戴華辰攝、受訪者提供）
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孝瑜說，其實從未因雙側唇腭裂就覺得自己是個有缺陷的人，並不會這麼悲觀的想，但下意識就會害怕別人發現、怕接觸到別人發現自己好像不一樣的那種眼光，所以長時間透過鬍子遮掩那道手術縫合後的淺淺疤痕。
直到出社會、開始擔任醫師，讓他決定剃掉鬍子，但其實要跨過這道坎，孝瑜也花了一段時間調適心理狀態，「後來是覺得說，它就是我的一部分，我不需要去遮掩它，因為如果沒有唇腭裂這件事情的話，我就不會是現在的我。不管是我的生活也好、我的心理也好、我的性格也好，我做人處事的態度也好，其實都是跟我的唇腭裂有密不可分的關係，所以我不需要去否定它，如果否定它的話，那可能就是否定我自己這樣，所以我就是決定（剃掉），它也沒有什麼好不能讓人家知道的，因為那就是我。」
▼▲直到自己出社會，開始接觸病人等，孝瑜花了一段時間調適心理，終於跨過那道坎，就此把鬍子都剃掉。（圖／記者戴華辰攝）
穿著白袍跟著主治醫師巡視病房，值班時親切地檢視患者狀況，若是遇到同為先天顱顏缺陷的孩童，孝瑜也會很自然地多給予鼓勵和安慰。像是一次和主治醫師巡完病房後，他發現家長非常唇腭裂孩子的狀況，孝瑜刻意走在醫師群的最尾端，然後轉身悄悄地拉下口罩，露出唇腭裂修補後的隱約痕跡並對這名媽媽和孩童露出溫暖的微笑，讓這對母子除了驚訝不已外也獲得很大的鼓勵。
專訪當天，和小耳症女孩菲菲互動，對於菲菲爸爸的詢問，孝瑜除了給予耳鼻喉科的專業建議外，也分享了自己的成長經驗，甚至特別彎下身軀給菲菲看自己的疤痕，並告訴菲菲的爸爸媽媽說：「我知道您們可能會很擔心，但其實我自己也是唇腭裂的孩子，所以別怕，我們都可以正常的好好長大的。」
▼▲看到顱顏童的父母很擔心，孝瑜特地拉下口罩露出唇腭裂修補後的隱約疤痕，並暖心安慰、鼓勵家屬和女童。（圖／記者戴華辰攝）
努力考上醫學系並選擇耳鼻喉科，孝瑜感性表示，因為自己身為顱顏患者受到過很多的幫助，所以他覺得自己有責任和能力時，應該回饋這社會和為同為顱顏患者做些什麼，「後來就是選擇耳鼻喉科，那其實耳鼻喉科也可以就是接觸到很多顱顏孩子，比如像唇顎裂有一些中耳積水的問題，或其他像小耳症等等，其實也是可以就是幫助到這些孩子。儘管我不能當一個修補他們缺陷的醫師，但其實我還是可以在很多不同的面向去幫助這些小孩跟家長。」
▼▲憑藉著自己的努力，考上醫學系並選擇耳鼻喉科，孝瑜說，其實也是希望有能力後可以回饋、幫助顱顏孩子們。（圖／記者戴華辰攝）
最後孝瑜也強調，希望唇顎裂和顱顏患者不要被刻意「標籤」，因為每個人本來就是獨一無二的，「就算是顱顏患者，其實也是可以變得很有能力，然後去幫助別人。其實我並不會把顱顏孩子這件事情當成是一件很嚴重的事情，我也不希望社會大眾當成很嚴重，因為其實他就是生下來的特徵，其實它就跟天生的是一樣，每個人都有自己的特徵，就是用很平常的心態去看待就可以了。」
對於不論是顱顏童還是罕病患者，孝瑜也希望他們勇敢做自己，「這並不完全是你的缺點，其實你還是可以做到跟別人一樣的事情，甚至做比他們更好。另一方面我想要對這些罕病的孩子或是顱顏患者的家長，就是想透過這次採訪讓他們知道說，其實他們的孩子生下來，儘管有缺陷但他們不代表他們以後會過得不好，他們還是有這個能力去健康長大、去過得很快樂、很有自信，甚至把這個自信的能量去傳遞給別人。」
▼▲（上圖）孝瑜說，身為醫師希望大家不要對顱顏患者貼「標籤」，因為每個人生下來就是獨一無二的，就平常心看待；（下圖）女童菲菲雖然是天生小耳症，但在爸媽樂觀正向的教養下，非常的活潑開朗。（圖／記者戴華辰攝）
孝瑜表示，外表其實是很主觀的，不論你的外表如何，還是會遇到欣賞你的人，然後可以接受你的的人，而這才是最重要的，因為他深信，這社會其實還是充滿著溫暖。
【唇腭裂小百科】
是先天性缺陷中最常見的一種，也是顏面發育缺陷中最多的一種，卻是所有先天性缺陷中最可治療的一種。發生率在亞洲約是1/700, 歐美國家約1/1000，大部份致病原因未明。
患者的智力發展幾乎不受影響，只要及早接受包括整形外科、牙科、耳鼻喉科、語言治療、臨床心理、社會工作等身心兼顧的整體醫療照顧，患者將可以早日康復，成為身心健全的個體。
【認識小耳症】
浪板是第二常見的先天性顱顏疾病。單純小耳症，影響範圍主要是耳朵的缺損，可能包括外耳缺陷，內耳耳道狹窄或缺少耳道。半邊小臉症影響範圍則可能包括了耳朵、下顎骨及顱骨的異常。在台灣每5,000～6,000分之一的機率會誕生小耳症寶寶，平均一年小耳症新生兒約有30～40位。小耳症可以透過配戴助聽器或耳道重建手術改善聽力問題；透過外耳重建手術改善外觀問題，減少異樣眼光和生活不便建立自信心，有機會擁有美好的未來。
✎了解更多＆支持唇腭裂、顱顏缺陷患者：https://neti.cc/Y7q450e；愛心專線：02-27190408#229
※特別感謝：羅慧夫顱顏基金會、禾馨婦產科協助採訪拍攝
