被麻煩找上的少年 - Marfan Guy
2007-12-07 by-danniss
這是一個愛、親情興友情所編織的故事
敘述主人公如何從一個天真的男孩
變成內斂的青年以及如何確立自己的信念
全文以主人公內心感受為主軸
刻劃出遺傳性疾病在主人公各個年齡層時所帶來的影響…
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你知道什麼是麻煩氏症候群嗎？
呃…沒關係，這不重要
一、男孩無憂
從前~從前~有個小男孩
出生在一個基隆小社區的小家庭
母親在替他取名時在男孩他耳邊低語：
你名字的意思是〔被日出光芒包圍的寶玉哦~〕。
男孩的父親是跑船的船員
時常會幾個月不在家
雖然平時只有母親和他兩個人
但男孩也很快樂的一天天成長。
從小他只覺得自己看的沒別人遠
東西發現的比別人慢
除此之外也沒和別人有什麼太大不同
當然，男孩也曾問母親：為什麼自己和別的小朋友不一樣？
而得到的答案是：[你和美國的林肯，三國的劉備是一樣的哦〕
你和大家並沒有不一樣。
聽到母親說自己是和那麼偉大的人相同時
男孩好開心，心中的問號都甩開了
每天和鄰居的小朋友們發瘋似的
在社區裡、後山上開心探險。
當男孩上了小學時
偶爾會被同學捉弄
剛開始男孩有點怕去上學
但總會有個老師馬上阻止捉弄男孩的小朋友
〔陳苓苓〕老師，男孩國小的導師。
陳老師似乎特別照顧男孩
每天、每天的關心不曾間斷
讓別的小朋友似乎有些吃醋
可是男孩也因此很愛去學校了。
男孩忘了買早飯時
老師會在第二節下課帶好吃的麵包和牛奶給男孩
下雨天忘了帶傘，陳老師也會將自己的傘借男孩
而男孩也每天被細心的訶護著。
按學校規定，三年要換一次導師的
但是陳老師卻將男孩從一年六班帶到了六年六班
為的是能一直照顧著男孩。
在男孩心中
陳老師是個比母親還要溫柔的人
是天使一般的存在。
國小三年級的某一天
社會局派了一個輔導員〔吳慶荃〕老師到他學校
因為別的同學都沒有這個待遇
他開始覺得自己和大家有了什麼不一樣。
不過雖然說是輔導，但對他來說卻很快樂
因為輔導課用的時間不是自習課就是打掃時間
男孩可以不用去打掃，算是小小的偷懶的時間。
男孩的課業上沒什麼問題
所以輔導的內容也都是些有趣的東西
像是智力、羅輯測驗、畫圖、看故事書之類
小朋友很喜歡的東西
不過裡面有一樣是最特別的，叫〔點字〕
點字對當時的他來說
就好像是摩斯密碼一般神奇
他那時心想：〔只有我和吳老師看得懂，好酷哦！〕
當時小朋友間時常會玩“比腕力”
因為他的手很細長又沒肌肉
所以他總是後面幾名
男孩雖然也有認真鍛鍊過手臂
但就是長不出肌肉來
不過他對自己的腳力和耐力還滿有信心的
可能是從小在後山當野人的關係吧。
小學快畢業時
當時學校和他母親提到了有關〔台北啟明學校〕的事
那是一所專門為了教育盲人而設的學校
從國小到高中一貫十二年。
雖然男孩母親有詢問男孩的意願
但一個六年級的小鬼能想到什麼
男孩心想：[在台北耶~還可以住校耶~]
對大城市及住校感到新奇有趣的他
當然就一口答應了。
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二、少時無猜
國中註冊第一天
男孩總算變成少年了
跑完了所有註冊流程後
少年有點累的走進了他未來的教室
教室中已經有一名少女坐在窗邊的位子上了
長髮過肩很文靜、很安掙，正在看書
不，正確來說是在摸書
他是用點字在閱讀。
透過大片的玻璃窗
夕陽鑽過金色的樹梢灑了滿室
畫面很美、很美
少年在門口呆看了一會，心動了、心動了
沒敢多打擾少年就回去了。
學期開始後少年迷上了籃球
不只是因為少年本身長的高
還因為“灌籃高手”正在流行
在啟明打籃球的學生裡
少年的眼睛算是最好的吧
所以在小小的運動場裡
總是能看到他的笑容。
很快的到了國二下
少年和少女感情越來越好
自然而然的在了一起
少年每天都在做著白日夢
關於他們未來種種的白日夢
少年心裡感覺好幸福、好幸福。
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三、世事無常
不過世事總是愛捉弄人
少年在國三上時被籃球打到了右眼
一開始也不以為意
但後來眼睛裡似乎有液體跑了進去
在眼睛的角落有著一灘水
而且隨時間增加範圍還在變大
少年終於去看了醫生。
醫生將病因告知了少年
是〔視網膜剝離〕且需要開刀
並對少年問了些問題...。
老練的醫生〔陳敦祿〕第一眼就看出
少年是麻煩氏症候群患者
原來高瘦、視力差、手腳細長，正是〔麻煩氏〕的外在特徵
少年也從醫生口中知道了這個病的可怕...。
症候群：顧名思意
是很多症狀會一同出現
除了眼睛的很多問題外
心臟的眾多問題才真的是要命
而且這個病是會遺傳的。
少年當下跟本來不急思考潮水般湧來的壞消息。
回學校後
少年向少女告知要去開刀
少女似乎很緊張
少年笑著說：〔不要緊的〕並緊緊的抱了一下少女
這是少年第一次擁抱少女
也許是少年心裡明白
會有很長的時間見不到面了...。
宿舍裡
少年躺在床上努力理解醫生的話
現在少年心裡覺得最可怕的事
已經不是〔開刀〕了...。
Marfan Syndrome 俗稱：麻煩氏症候群
臨床上表徵：
1. 體型特別高瘦：尤其手腳與手指特別長
蜘蛛指(arachnodactyly)關節鬆散
2. 胸廓異常：胸骨突出或凹陷(雞胸或漏斗胸）
3. 脊柱側凸或彎曲
4. 扁平足
二. 眼睛系統
1. 早期有深度近視
2. 水晶體脫位(約50%患者)
3. 眼白發藍
4. 虹膜缺損
5. 視網膜剝離
三. 心臟系統
早期易有心臟二尖瓣脈脫垂、主動脈回流、昇主動脈擴大及主動脈有裂縫。
四. 併發症
1. 主動脈瘤
2. 主動脈破裂剝離
3. 心臟衰竭
4. 心內膜炎
5. 白內障
6. 腦下垂體過度分泌
7. 生長激素，而導致糖尿病。
8. 學習障礙
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四、因愛無怨
隔天
收拾了簡單的行李
少年和母親住進了林口長庚醫院
準備動人生中第一個手術
此時少年心裡也許有少許的不安
但他並不怕
因為他心裡只有一個念頭
〔回到少女身邊...〕。
幾個小時後
醫生告知少年母親：〔手術非常成功〕
少年母親因為將麻煩遺傳給了少年而自責
聽到了醫生的話才稍微放下了心中的大石...。
(媽...這不是你的錯....)
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後來少年曾想：
母親為什麼早就知道他身上的病症，卻沒有限制他活
動，甚至鼓勵他多出去玩？
少年得到的結論是：
因為母親要讓自己快樂、無憂的長大...。
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術後的留院期
少年每天都要趴臥著
讓注入眼睛的空氣將視網膜推回去
自然的
沒事做的少年開始想著自己的將來。
少年得到了一個結論：
醫生說心臟的問題會在三十歲以後出現
那我應該要在二十八歲以前把自己想做的事做一做...。
少年二到三天就會和少女通一次電話
少女每次都會鼓勵少年
而少年也因此得以正面的態度面對術後的日子。
也因為國中導師〔林英貴〕老師
將段考試題帶到醫院唸給少年作答
才讓少年得以續讀下學期而不用休學。
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五、心痛無聲
幾個月後少年回到了學校
已經是國三下了。
過了沒多久少女就提出了分手
雖然不知道原因
但少年其實並不意外
因為回校後少女明顯對他冷淡了。
少女是在一個晴朗無雲的下午提的分手
透過大片的玻璃窗
夕陽鑽過金色的樹梢灑了滿室
畫面很美、很美
只是少年的心碎了、碎了
回宿舍後
少年第一次為了皮肉以外的傷而哭…
[好痛...胸口好痛..]
比任何一次的受傷還要更痛...
[好痛苦、好難受...]
自此，少年對付出感情產生了怯步。
少年也從毫無心機變成了善於察言觀色
總是笑臉迎人，但感覺不到喜悅。
少年就這樣過完了國中的生活
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六、友情無價
上了高一
剛好學校搬遷到了天母
也許是新環境
也許是少年天性樂觀
又或是當初給自己定下二十八歲期限的心願
少年又開始打起了籃球
並且常和幾個同學跑去明眼人的學校鬥牛。
可能少年認為在打球時
什麼都不用想，得分就對了
而且場上的每個人都只有一個念頭〔贏〕
完全不用在意別人的想法
感覺很好...。
賽後同學們坐在漢堡店裡
笑著討論剛才誰在場上又做了什麼蠢事
這個小球隊沒有戰術，沒有技術，
但卻有著熱情與歡笑
他們不會因為失誤而指責
不會因為輸球而懊悔
少年在這個氣氛中
漸漸又變回從前那個開朗的少年了。
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七、並非無悔
在高中的國文課堂上
一位年邁的教師正在授課
下面的學生都聚精會神的聽著
她是少年的導師也是國文老師〔傅嘉英〕
因為是隨國民黨撤退來台的
所以大家常要求他講些當時在砲火下的經歷
少年每每都被內容所吸引而神遊亂世烽火間。
傅老師是少年很崇拜的老師
不但有著一般人沒有的經歷
而且熟讀古籍詩詞和典故
山東人的豁達大度更是少年學習的榜樣
可惜少年並沒把他三年的課上完
就在高二的某一天
少年指導著學弟打球
學弟不小心手打到了少年的左眼
此時少年心裡立刻有個聲音跑了出來〔慘了…〕
少年並未責怪學弟，一個人默默回到了宿舍。
沒多久後就開了人生第二次刀
雖然手術一樣很順利
但少年這次沒那麼幸運了。
這次因為上課時數的關係
少年必須休學了。
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八、堅信無疑
隔年
少年到了新班級
但並沒有適應上的問題
因為啟明人很少所以大家早就都認識了
不過之前的班級就在隔兩間的教室
上課時可以聽到傅老師熟悉的山東腔傳來
下課時也可以聽到原來同學們打鬧的笑聲傳來
雖然新班級裡也有著讀書聲、也有笑聲
但是總覺得那是不屬於自己的聲音。
少年發現自己的心還是和原來的班級繫在一起。
很快的高三畢業了
少年從大學殘障聯招中落榜了
少年也變成了青年
之後的兩年中
青年都在重考
而青年心中一直被一個疑問困擾著
就算讀到大學畢業了
對以後找工作幫助會多大？
直到有一天
青年想通了，決定不考大學了。
青年轉而學習各項工作上會用到的電腦技巧
在伊甸基金會辦的課程中學習WINDOWS、OFFICE
並考到了〔軟體應用丙級證照〕
看書學會了硬體檢測裝修、基本網頁語法
打字也有每分鐘五十個字。
終於青年認為自己準備好了
便開始四處投履歷
青年在家鄉基隆找了三個月
投了近五十封，只有二家願意面試
而面試結果也因為視力的關係而告失敗。
此時得知了台北有一個專幫殘障人士找工作的協會
〔中國障礙者就業協會〕。
於是青年便前往拜訪
填了基本資料、做了些能力測驗
協會便將青年這個案子接下了。
負責青年個案的是〔賈奇玉〕先生
雖然和賈先相處時間並不多
但他給青年的感覺很細心、熱心、誠心。
在賈先生介紹我的第二家公司後
青年得到了第一份工作
但工作性質是單純的文字輸入
很傷視力而且和青年想從事的工作差異甚大
所以又去麻煩了賈先生。
這次是一間藥廠的台北辦事處
青年在這裡一做就是七年
沒有同事會在意青年的眼睛
雖然在公司裡有失意、有難過
但青年很高興能進了這家公司。
不過青年的人生並非如此就圓滿了...
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九、誰能無憾
青年心中始終有兩樣東西放不下
一是籃球
二是感情
青年在畢業後仍然熱愛籃球，假日都會在基隆崇右打球。
因為青年有個二十八歲的限制在
希望在那之前能做多少就做多少
青年甚至參加了一個社區球隊
雖然青年在球隊裡不是球打最好的
但能和隊友參加各種比賽
已經覺得很開心了
青年覺得這仿佛就是
上天聽到了青年的二十八歲限制
而在幫他完成願望。
到了二十八歲時
青年對心臟說：
〔你應該還可以多撐二年吧，可以再堅持一下嗎...〕。
直到二十九歲那一年
醫生和青年說
動脈[閉鎖不全]的太嚴重
再打籃球心臟就要完蛋了。
終於
少年的籃球夢...結束了。
－ － － －
而在感情上
因為青年內心很細
常先考慮到別人才想到自己
在感情方面也是
每當青年有情愫時總有幾個問題纏在腦中…
[和我交往她會幸福嗎]
[如果我那一天看不見了她怎麼辦]
[如果我那一天心臟不行而倒下了她怎麼辦]
青年因為害怕喜歡的人因為自己而不幸
所以感情遲遲沒有進展
這算是青年三十歲前的遺憾了…。
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十、後記
～～～～～～～以下為引用資料～～～～～～～～
彙整：郭惠珍
撰文暨編審：朱凱麟醫師 94.03.30.
Marfan Syndrome 俗稱：麻煩氏症候群
臨床上表徵：
一.骨骼系統:
1. 體型特別高瘦：尤其手腳與手指特別長
蜘蛛指(arachnodactyly)
關節鬆散
2. 胸廓異常：胸骨突出或凹陷(雞胸或漏斗胸）
3. 脊柱側凸或彎曲
4. 扁平足
二. 眼睛系統
1. 早期有深度近視
2. 水晶體脫位(約50%患者)
3. 眼白發藍
4. 虹膜缺損
5. 視網膜剝離
三. 心臟系統
早期易有心臟二尖瓣脈脫垂、主動脈回流、昇主動脈擴大及主動脈有裂縫。
四. 併發症
1. 主動脈瘤
2. 主動脈破裂剝離
3. 心臟衰竭
4. 心內膜炎
5. 白內障
6. 腦下垂體過度分泌
7. 生長激素，而導致糖尿病。
8. 學習障礙
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馬凡之家網址
http://www.marfan.org.tw/index.php
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少年在這裡深深感謝
國小的：陳苓苓老師
吳慶荃老師
國中的：林英貴老師
回憶中的少女
高中的：傅嘉英老師
小球隊的隊友們
台北長庚醫院陳敦祿醫生
伊甸社會福利基金會:沈松裕老師
台北障礙者就業協會（原中國障礙者就業協會）：賈奇玉先生
一起在崇右打球的隊友們
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