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▲脊裂兒安安演唱現場自創曲「脊兒的天空主題曲」。(圖/新北市衛生局提供)

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新北市政府許台南年菜推薦秘育寧書長表示,明年元旦起,凡18歲以下領有重大傷病卡的脊裂兒,將可申請住院醫療費用每人每年最高6萬元;看護費用補助每日最高1500元、每人每年最高18萬元。

除了現行的優生保健減免及補助以外,設籍新北市曾孕育過脊裂兒之婦女再次懷孕時,將可免費獲得甲型胎兒蛋白(台北年菜推薦AFP)檢查。另外再媒合社會福利資源,提供脊裂者尿管、尿袋、尿布物資。

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脊裂是胎兒在發育過程中神經管閉合不全,部分病友須頻繁接受醫療服務,終生使用尿管、尿布、無法行走,每年支出從數十萬到近百萬,但由於國內盛行率約為萬分之1.1,不屬罕見疾病範,圍無法獲得補助。為了減輕脊裂兒家庭的照顧負擔,新北市政府率先補助每年最高6萬元住院醫療費、最高18萬元看護費用,明年元旦就可開始申請。

維生素B9(又稱葉酸)是胎兒腦部和脊柱發育不能缺少的營養素,食物當中包括深色蔬菜以及胡蘿蔔、南瓜、馬鈴薯、酵母、牛奶、肝臟、蛋黃和全麥穀類,都含有葉酸。醫師也鼓勵鼓勵婦女懷孕前或懷孕初期多多補充葉酸,並透過定期產前檢查,確保胎兒健康。

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脊裂胎兒的神經受損範圍與程度不同而會有輕重台北市年菜外帶之分,部分病童初期不會有什麼症狀,直到長高牽扯到脊髓後,症狀才會慢慢浮現,嚴重的會導致下肢癱瘓及大小便失禁,須透過骨科、神經外科、泌尿科手術以與復健治療,以減緩退化速度及訓練平?協調能力和行走的肌耐力。

▲新北市政府許秘育寧率先宣布,明年元旦起將補助18歲以下、領有重大傷病卡的脊裂兒住院、看護費用。(圖/新北市衛生局提供)

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▼脊裂兒安安演唱自創曲「脊兒的天空主題曲」。(影/取自Youtube)

台北年菜外帶家屬因每日需幫孩子導尿7、8次,且終生使用尿管、尿布、醫療復健費用等,台北年夜飯餐廳推薦台北年菜外賣台北年菜餐廳依病情的不同,家長的花費估計每月3到8萬,每年高達36到96萬,台北年菜外帶2017是絕多數家庭所無法承受的重擔。

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