目前針對膽管癌的病友,我只能夠有幾個我自己個人認為的建議:
(請注意,小弟我不是醫學本科系的,我只是以病患家屬的立場來談論,所以各項醫療上面的問題與細節都需要請您的醫師仔細的研究後再說,別把我的話拿來當聖經用喔)
在打算放化療的情況下
1、保持運動,努力運動鍛鍊體力
2、充足的營養,足量或者有點超量的營養是不錯的
3、對於您的抉擇維持強大的信心,找一個值得你牽腸掛肚的人,為了他而努力不懈。
4、多與家人相聚,保持愉悅和樂。
5、把俗務處理完成,生不帶來死不帶去,無關緊要,體恤家人先行整理處理完畢,並且要留紙本。
6、如果每天憂鬱在家面壁思過,那麼不如保持工作,低限度低能量的工作,不是為了賺錢,而是為了保持社會接觸,避免在家鬱鬱寡歡胡思亂想,或者是如果可以,到處遊山玩水,享受人生。
7、尋求宗教信仰、虔誠的信仰(注意是虔誠不是走火入魔喔),發自內心的自省,修個人的心,個人的業。
在打算使用民俗療法的情況下
1、同上面的七點
2、定期的追蹤病情的發展狀況(非必要但建議,可以讓你知道目前狀況如何)
3、尋找一家醫院接受安寧緩和療法(此主要是萬一有需要的時候,可以有地方可以拿到緩和身體不適症狀的藥物,最主要就是強效止痛藥啦)
是否要採用民俗療法,我個人不表意見,畢竟正規療法並沒有太大的效用,目前此病症並無正規療法可以治癒,只能夠延緩或緩和,而目前也似未聽說有民俗療法有治癒的能力,但無論如何,就像我一直在講的,天威難測,許多人雖不是因此病而辭世,但可能騎車去上個班就離開了,或者去買個早餐就沒機會再吃了,對於我們來說,老天已經預留了許多時間給我們,如果我們還不知好好珍惜把握,那真的是愧對上天對我們的厚愛了。
另外對於選擇正規療法的朋友們,建議多管齊下,標靶藥物,化療藥物,放療,免疫療法,在可能的情況下混合使用,盡量不要僅僅使用單一方案,由於此病症難以掌握,在時間有限的情況下,混合使用可以盡量爭取最大效果,並且建議可以經常更換藥物,交替使用,務求不要在短時間內發生抗藥性。
有兩種療法,一種是溫熱療法,一種是酒精療法,但此兩種療法好像無法使用在膽管癌,此兩種並非民俗療法,是屬於西醫的治療手段之一,但是據了解好像都僅能使用在肝癌,細節可以詢問您的主治醫師看看是否有可能(沒有應該是剛好而已喔),溫熱療法是使用適當的溫度燙死癌細胞,酒精療法則是以酒精注入造成細胞脫水而亡,有沒有效嘛...不過好像說因為不能打到膽管裡面,所以膽管癌就沒有辦法處理。
其實Lisa的治療過程當中,我有空就會上網查,從台灣查到大陸,再查到美國,加拿大,然後發現廣告很多很多,查得很累,動不動就點到廣告...Lisa的治療方案幾乎都是我跟醫生提,然後醫生幫我們評估後進行的,醫生那邊比較少主動提出什麼樣的治療對策(我想醫生的原因應該是很明顯的啦,可能也不希望我們花太多費用在應該無效或未經試驗的治療上面吧)
其他還有一些比如說默克的Keytruda之類拮抗PD-1或PD-L1的藥物,或者是拮抗CTLA-4的藥物如Yervoy,這類藥物對付膽管癌有沒有效果講真的我並不知道(因為目前這兩個藥物都不是針對膽管癌,都是針對黑色素皮膚癌的),這兩種藥物是跟林醫師聊天時曾經有聊到的,但是此類藥物台灣似乎並未核准,而且目前昂貴異常,一個月大約要1萬到1.25萬美元以上(注意幣別,是美金喔),所以假如以三個月為單位(因為健保三個月給付一次CT,所以大部分醫院在治療時一個療程多會以三個月為單位)就要近百萬台幣了。
肝臟與腎臟功能要特別注意,畢竟所有的藥物幾乎都是這兩個器官在處理的,所以要能夠盡量維持這兩個器官的正常,血液的品質要經常檢驗,這些都是會影響到正規治療能否持續的主要關鍵之一。
其他特殊療法有包含到葛森療法、高濃度維他命C療法...等等族繁不及備載,各位應該很容易搜尋得到。
另外中藥是否有效的部分,嗯,我想正反兩派的意見都有,我們的中醫醫師是長庚的郭忠貞醫師,是一位蠻不錯的醫師,他個人的看法是目前中醫其實沒有辦法治癒癌症的,如果中醫有辦法把你的癌症治好,代表著你的癌症是本來就可以治好的,所以他能幫我們的就是固本培元,幫Lisa打底,維持他的體力跟血液品質,增強內臟機能,讓她能夠持續接受治療,看起來確實是有點效果的,她在有服用中藥的那段時間裡面,其實體力狀況跟副作用看似沒有下滑的那麼快,不過後期因為食量減小,到最後她真的沒法再繼續服用中藥才終止掉。
以上是小弟發表的一些綜合淺見,對於實際的治療或許沒甚麼幫助,但至少我小小的盼望能啟發大家一些些靈感,算是我在看看能否幫Lisa積點功德吧。
GOD bless you