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沈富雄臉書留8大遺囑竟無效用？專家：關鍵在這事沒做
【早安健康／孫效智（台灣大學哲學系教授兼生命教育中心主任、台灣生命教育學會理事長）】臺灣近年屢見名人在自己的社群平台上公開表達臨終心願與身後安排，例如前立委沈富雄便在其臉書留下「八項遺言」，包含不插管、不氣切、不電擊、不可成為植物人以及後事交代等，還有人提到什麼管都不要插，包含尿管在內。這些名人的留言也在醫療專業群組引起討論。
▼沈富雄「八項遺言」貼文，
甲：「哇，臉書如此公開清晰陳述，這算不算ACP（預立醫療照護諮商）？還需要走病主法的所有流程、要件，才算符合可以拒絕維持生命治療的法令嗎？我認為可以不用了。」
乙：「不放心就請他趕快簽一簽，或者，也許應發展臉書AD（預立醫療決定），這樣的話，對於想清楚的人來說，也就不一定要再浪費資源去滿足諸多程序了。」
丙：「尿管，也能拒絕嗎？解不出尿時，插尿管又不會延長生命。這就是未經『諮商』所做出來『過於浪漫』的決定。」
甲：「可以臉書留言提醒他『不導尿會很難過，最好不要如此浪漫??』，然後放AD的連結給他簽署，這樣是不是也可以算有效？」
丙：「膀胱漲，也是一種凌遲啊！」
這些對話反映出一個重要問題：醫療專業群組的討論者並不一定充分了解特殊拒絕權行使的法定要件。而如果醫療專業工作者尚且如此，整體社會就更可能處在一知半解的狀況了。
對於《病人自主權利法》，藏在細節裡的誤解
很多人可能以為，在臉書或其他地方公開表達拒絕醫療的意願，就可以保障自己的善終權，實則，特殊拒絕權的行使意願要透過AD來表達，而AD有一定的法定格式與內容，並不是自己在臉書或其他地方公開表達就算數。
有人認為應該發展臉書AD，這個想法在理論上也許並非完全不可行，不過，既然病主法已授權中央主管機關去訂定AD的範圍、內容與格式，中央主管機關如果沒有接受臉書AD，那麼，臉書AD就只是一種理論上的可能，而不是我國法體制內有效的AD方式。
其次，AD不只是有法定格式與內容，還有法定程序。依病主法規定，簽署AD前要先經過ACP，然後要見證或公證，最後還要註記在健保卡。沒有經過這些程序，AD是無效的。舉例來說，一個人當然可以從網路上下載法定的AD格式，然後勾選或填好自己的意願，然而，當事人如果沒有去做ACP，那麼，他所填寫的AD上面就不會有ACP醫療機構的核章；沒有這個核章，他所簽署的AD就不是有效的AD。
甲對於ACP有不少誤解，他似乎認為清晰的陳述就算是ACP。然而，病主法的ACP是一種諮商的過程，而不是將自己的醫療意願所做的清晰陳述。看起來，他理解的ACP似乎是傳統的預立醫療自主計畫，而非病主法的預立醫療照護諮商。
前者才有一份「預立醫療自主計畫意願書」可供人清晰陳述，後者則只是一種諮商過程，諮商結束後意願人可以簽署的文件叫做AD，而不叫做ACP。
此外，一個人能清晰陳述自己的拒絕醫療意願，就代表他不需要預立醫療照護諮商嗎？在群組對話中，丙的發言很有意思，他認為拒絕插尿管恐怕是未經諮商才會有的過於浪漫的決定，由此可知一般國民是需要ACP，這也是為何ACP會成為病人行使特殊拒絕權的法定程序要件之一。大部分國人對於特殊拒絕權的法律規定或醫療實務都欠缺充分的認識，ACP是一種充權（empowerment）的過程，幫助有意簽署AD的人獲得所需要的資訊。
甲聽了丙的話之後可能也覺得「諮商」是必要的，因此他才會問說，丙如果把「拒絕尿管太浪漫」的訊息留言給當事人，是否就能讓當事人的臉書AD生效呢？這個問題的提出也顯示，甲除了不知道病主法的ACP不等於傳統的預立醫療自主計畫，也不知道病主法的ACP有一定的做法，不是隨便什麼人留個言就算做完了ACP。
第三章已說明，只有經政府指定或同意的醫療機構才能夠提供ACP，而醫療機構的ACP團隊組成也必須符合ACP管理辦法的規定，不是什麼人都能提供病主法的ACP。特殊拒絕權的行使攸關著病人的生死，也涉及病人、病方與醫療人員等不同角色之間的權利與義務，藉由正式的ACP諮商機制讓病人與家屬共融對話，ACP人員也才能適切地答覆意願人的各種疑義，而這些大概都不是非正式的社群平台留言所能取代的。
另外值得一提的是，沈富雄先生在臉書公開表示「不可成為植物人」，然而，他的這個想法恐怕很難如願以償，這是因為成為植物人並不是病主法所允許的行使特殊拒絕權的臨床條件，「永久植物人狀態」才是。換言之，病人恐怕得先成為植物人，而且還要成為永久植物人之後，才能拔管而不再做植物人。
這當然有一點荒謬，筆者在相關會議曾向衛福部醫事司力陳，應仿「不可逆轉之昏迷狀況」的判定程序，除了透過觀察期來決定當事人是否為不可逆轉的昏迷，也應在有充分醫學證據的前提下不經觀察期而可以判定之，若然，才有可能在急救現場直接選擇放手。
然而，醫事司沒有採納這個來自施行細則草案研發團隊的專業意見，施行細則第12條只接受透過觀察期去判定永久植物人的做法，其結果是，即使有醫學證據顯示「不救會死，救活會成為永久植物人」，也必須等到觀察期滿才能宣告病人為永久植物人，換言之，沈富雄先生希望不要做植物人的願望恐怕是無法達成的。按施行細則，他必須先做植物人，直到觀察期之後若仍無起色而被判定為永久植物人，才得拒絕LST（維持生命治療）或ANH（人工營養或流體餵養）而不再做植物人。
從上述討論可知，在觸及病人自主權或攸關生死的特殊拒絕權議題上，許多人都不免帶著主觀感受去行事，然而惡魔藏在細節裡，唯有正確認識法律的規定與程序，才能在合法範圍內落實個人所享有的各種自主權利。
本文摘自《最美的姿態說再見：病人自主權利法的內涵與實踐》／孫效智（台灣大學哲學系教授兼生命教育中心主任、台灣生命教育學會理事長）／天下雜誌
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電影《班傑明的奇幻旅程》描述主角一出生就擁有老人外貌，而這樣的例子也出現在現實生活中。哈薩克一名6歲男童，因罹患了俗稱「鬆皮症」的先天性疾病，導致他臉部皮膚下垂、佈滿皺紋，加上關節炎、脊椎退化等症狀，讓他看起來宛如80歲的老人。
▼男童罹患罕見疾病。（圖／翻攝自pomosh ernarchiku IG）
對此，醫師表示，「鬆皮症」是一種罕見疾病，發生機率僅5萬分之一，手術並無法根治，之後仍然會鬆弛下垂，唯一可以做的就是好好照顧皮膚，降低併發症的發生。賽爾莎聽了相當自責，但也只能遵照醫師指示，家人目前細心照顧耶里，避免他的皮膚接觸到髒空氣，並祈禱未來的醫療技術能讓他回復成一般人的模樣。
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