台灣癲癇與妊娠登錄系統部落格

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記得幾年前我還在美國大學醫院服務時，曾經做過對癲癇女病人非正式的問卷調查，問她們最大的願望是什麼？結果發現很多人並未將癲癇發作的控制列為首要願望，相反的，她們最大的希望是不怕別人知道自己有癲癇，而且能和一般的女人一樣可以結婚生子。在美國這樣開放的社會尚且存有這樣的疑慮，更何況在台灣這個對癲癇仍然充滿誤解偏見的社會，更令人擔心。

 

幾天前在偶然機會裡，一位婦產科醫師告訴我他有一位病人，從懷孕到生產期間都沒有告訴醫生她有癲癇，直到在產房時，才發現這即將臨盆的女病人在服用一種癲癇藥，於是他趕去與病人問個清楚，想不到這病人使使眼色表示不便談這話題，直到她丈夫離開產房後，才告訴醫生她患有癲癇已經好幾年。這種社會對癲癇病人牢不可破的刻板印象造成癲癇病人的心理障礙，進而影響醫療團隊對她們的健康照顧，實在是一大憾事。

 

我相信台灣社會對癲癇女病人結婚生子，最大的負面意見是來自於，大部分人都誤以為癲癇是一種遺傳病，但事實上癲癇並不見得都是由遺傳而來，只有少數癲癇病人在神經科醫師與遺傳學醫師共同仔細研究分析才確定其遺傳性。在1992年我由美回台講學時，台大醫院已故的鍾明耀醫師的團隊與我在台北市和金山鄉做了有關癲癇的民意調查，顯示出台灣有高達百分之二十八的人以為癲癇都是因為遺傳引起的，而且高達百分之七十二的人反對自己的子女與癲癇病人結婚，這遠比美國在1979年蓋洛普民意測驗顯示的百分之十八反對子女與癲癇病人結婚的數據，真是天淵之別。這顯然的是來自於台灣民眾對癲癇的不正確認知所致。事實上腦子的先天性疾病並不都有遺傳性，更何況查得出病因的癲癇大多是後天的原因，如嬰兒生產時腦部受傷、頭部外傷、腦瘤、中風等等，而這些根本都與遺傳無關。

 

這幾十年來在癲癇方面的醫學進步，我們也發現癲癇女病人一旦懷孕以後，癲癇發作並不見得會惡化。過去有些病人懷孕後癲癇次數之所以增加，是因為孕婦的藥物代謝率改變與體重增加導致血中藥物濃度的降低、害喜嘔吐而影響藥物的吸收、以及有些孕婦因為擔心藥物對胎兒的影響而自動停藥或減藥，所以只要有經驗的醫師能夠密切注意孕婦血中濃度的變化，而酌量調整抗癲癇藥物的劑量，這些可能造成癲癇惡化的因素都是可以避免的。

 

目前我們唯一仍然未有定論的是，癲癇藥物對胎兒的影響究竟能否可以安全地避免，而這也正是目前許多癲癇學者最注意的研究主題。截至目前為止，大部分的科學報導都認為懷孕之最初三個月，如果使用癲癇藥量不要太高，藥物種類不要太多，好好跟醫生合作追蹤，大部分的胎兒也都沒有問題。

 

這兩年來，臺灣癲癇醫學會與中華民國周產期醫學會共同討論，發現對於癲癇婦女懷孕以後的照顧，的確有必要由兩個學會共同合作，以幫忙罹患癲癇的孕婦得到更好的照顧。為了解「癲癇」或「抗癲癇藥劑」對胎兒的影響，我們很幸運地得到國民健康局的經費支持，而成立專責團隊，參加國際大型的癲癇婦女妊娠登錄計畫（EURAP），如此我們才能從足夠人數的癲癇婦女懷孕生產的結果，找出統計學上具有意義的結果，而分析出何種藥物或何種因素與胎兒的安全有關。

 

前幾個月，我們終於正式成為參加EURAP 的國家之一，到目前為止一共已有39個國家加入，而台灣是第38個國家，（俄羅斯是幾個星期前才加入）。今年九月EURAP義大利米蘭總部邀請各國代表一起開會討論各會員國在這方面的經驗。由於台灣才剛加入，所以我們所發表的僅侷限於台灣在這方面的準備工作和規劃，而各國代表也對台灣政府機關設有這種以維護國民健康為目的「國民健康局」組織，以高瞻遠矚的眼光來關懷這種對癲癇孕婦的健康，甚表讚嘆。

    在臺灣經濟起飛，民智提高的社會裡，我們一定要努力對癲癇去污名化。我衷心希望臺灣癲癇的女病人，都能夠不以癲癇為見不得人的隱疾，而能夠有信心地走出黑暗的角落接受醫療，與一般人平起平坐地參加社交活動，並可以與醫師好好討論結婚生子的願望。我也衷心地希望，全國治療癲癇病人的醫生們也都能主動地與婦產科醫師合作，共同照顧患有癲癇的孕婦，使她們得到更周詳的健康照顧。最後，我們更希望能鼓勵醫生病人們踴躍參加這充分保護病人隱私權的國際癲癇婦女妊娠登錄計畫，歡迎大家參閱國際癲癇婦女妊娠登錄計畫（EURAP）的英文網站 www.eurapinternational.org 或是台灣中文EURAP的網站 www.trep.org.tw以瞭解登錄計畫之細節，後者並有「衛教資訊」、「癲癇懷孕 Q & A」以及數篇中文之有關癲癇與懷孕之文章，可供大眾參考。對於一般性的婦女與癲癇方面的知識也可以在台灣癲癇醫學會網站 www.epilepsy.org.tw 之「癲癇資訊」中找到這方面的衛教資料。 但願我們全國照顧癲癇病人的醫生與婦產科醫生都能共同努力來幫忙癲癇女病人圓夢。 （本文轉載自民國九十三年十一月四日自由時報，作者當時為台灣癲癇醫學會理事長）