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讀文心得 長照森林 ( 黃信恩 )

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【自由副刊】 黃信恩/長照森林

2020/11/09 05:

黃信恩 

再也沒有一個病房,比它流速更慢了。

久久一床轉出,一床轉入。我恍惚地以為它靜止了、不代謝。彷彿每張床都長出根,緊扎地表,日復一日,莖葉歧生,扶疏成林。

幾年前,一位醫師離職,我接手他的職務。兩週一次,半天時間,來到一間收容清寒植物人的機構。這間機構歷史不算久,有幾位住民是創院住至今的。

八年、五年、三年,臥床時間以年計算。

「如果加上轉院前躺床時間,就十一年了。」護理師說了其中一床。

十一年是長還是短?國衛院統計過,若以三十五至三十九歲成為植物人來算,平均餘命約十八年。但命無人能預測,當年北二女管樂隊的王曉民成了植物人後,一躺就是四十七年。

說病房靜止並不精確。它其實有細微的流動,可能因一次嚴重感染、久未癒且見骨的褥瘡、急性腎衰竭、電解質不平衡、呼吸窘迫等外醫,穩定後復返。

這裡約四十多床,常見的診斷碼是R40.3,永久植物人狀態(persistent vegetative state)。這並非病名,而是一種狀態,一種定格,一方與外絕緣的暗地,輻射出先前不同的路徑:中風、車禍、羊水栓塞、雷擊、休克、溺水……殊途同歸傷及腦。

住民幾乎不語,一點喃喃聲都難發出,聽見的多半是痰音;眼睛的動作稍多,有人對聲音睜眼,有人對痛眨眼;至於肢體,即使未有刺激,有人已呈屈曲,有人呈伸直,扳不開,張力強。

就醫故事往往從急診開始,病歷行跡常混過神經內科、神經外科、或復健科。尿管、鼻胃管、氣切管,外來物在身上插旗略地;抗癲癇藥物,錠丸、水劑、膠囊,在此集大成,幾乎藥典索引列的都有人用。

「順手捐發票,救救植物人。」當社工和我講述衛材、尿布、牛奶、水電、人事費用等一年兩千餘萬的開銷來自募款、義賣、政府補助,我才想起車站外頭,捧壓克力箱、募集發票的義工。

這裡收案條件除了植物人,還須中低收入戶。貧與病如此近,共生長出了自己的模樣。

一位父親,為了掙點加班費,過年赴工地,失足墜落,頭部嚴重外傷;一位男孩,半工半讀,有日騎車買阿嬤的粥,路上遭撞,就此昏迷,當年二十一歲。

住民的平均年齡較其他機構輕上許多,十來歲的多半是罕病或生產時缺氧缺血導致的腦傷;廿來歲的多半是意外,車禍為大宗。

有時見了與我同齡,甚至比我年輕的住民,我不敢想像,十九歲車禍,就此沉默至今是怎樣的人生?

「後來家屬有來探視他嗎?」我問。

「幾乎沒有了。他父母離婚,阿嬤老了不能來,最有血緣的姊姊也嫁了。」護理師說。

病房望去,床尾都貼了一張手寫的祝福:「媽媽,你要醒來,參加我的畢業典禮」、「親愛的爸爸,願您康復,我們一直在家等您吃飯」……

三年、五年、八年,會再醒來嗎?

事實上,幾次巡診後,我觀察到幾位院民是有眼神的,瞳眸有話,甚至流淚。他們有微笑,有皺眉,只是淡淡的、淺淺的。他們應是能感知的。

不動不語,不是植物,是人,是有感情的,是靈魂體皆俱的。

「有遇過醒來的嗎?」有次我問某位資深護理師。

「有。」她說。

但我心想,她認知的醒,或許是「最小意識狀態」(minimally conscious state),這意味大腦損傷有部分修復。

然而躺愈久,醒來的機會就愈渺茫。而即使醒來,也殘留一些後遺症。

《鏡週刊》曾做過一集植物人甦醒短片。主角長明慧,十歲時騎車被客運撞傷,意識喪失,八個多月後甦醒。昏迷期間母親口述過往點滴,錄進錄音帶,不斷讓她聽。

她算是少數真正「醒」來的。但醒後之路才是最遙長的,智力、動作、語言,所有的學習從零開始。她練習由口進食,移除鼻胃管;重新認識數字注音;有時復健中,會抱怨一輩子坐輪椅,母親對她說:「這是我們的命,既然遇上了沒辦法,有媽媽陪伴就好了。」

片尾來到一幕,母親對撒嬌的她說:「媽媽有一天不在怎麼辦?」長明慧看著母親不發一語。

兩週一次的巡診似乎意義不大,有哪個疾病會規則兩週一次?對植物人而言,每次外醫都是大工程,如能即時給點判斷、處置,儘管有限,也是好的。

我們來組一個LINE群組吧。有天我和護理師提議。

於是,可能是餐中、睡前、醒後、休假、看診時段裡,收到一通LINE簡訊,內容錄了一段住民癲癇發作的影音、翻拍一張不穩定的血糖紀錄、照數張皮疹膿瘡,或者水腫的雙足、混濁的尿袋、深黑的鼻胃管反抽物。

有回我收到一則LINE。這次不講症狀,而是詢問一個照護方向。這位有著反覆膿胸病史的住民,近半年出入院四次,一度併發敗血性休克。關於後送外醫,家屬反應漸趨冷淡。

我知道這則LINE想談的是安寧。2019年初,《病人自主權利法》實施。許多社會名人紛紛立下醫療決定,表明生命有天走到此,心肺復甦術、插管、輸血、人工營養……任何維生醫療都拒。其中一項臨床條件便是永久植物人狀態。有時我會想,如果他意識仍在,會如何為自己預立醫囑?他會終止、撤除這些治療嗎?還是繼續抗戰?

巡診期間,為了到宅鑑定身障證明所需,社工常請我寫診斷書,內文總會提到:全癱無法自行下床。翻著那掐頭去尾的病歷,句子如此短,但逗點後的故事卻如此長。當年幾個簡潔的動詞,成了人生的分頁:掉落魚池、產後大出血、腦瘤破裂……都是毫無準備與預警的。

我漸漸覺察,這病房有個通則叫「突然」,彷彿是種隱形的收案條件,生命在此說著猝、驟、一夕之間的故事。倏忽降臨,凌雲壯志崩滅。而後迢迢無盡,終線不清。

也許,生命的教導,往往是那無法掌握的變數。

118分貝。2019年九月中旬,當我做完聽力檢查,報告上寫著。

那是怎樣的狀態呢?我知道飛機起飛的音量是120分貝,超過118分貝才能聽見的右耳,還能接收哪些聲音?

我以為是夢,休息一下睡一覺,聽力會如常。但隔日手機鬧鈴從左方響來,伸手欲按,卻勾不著,原來手機放在右邊;出門過街,所有車聲都從左方來,即使車輛已由右方漸漸靠近。

那個清晨,二分之一的聽覺世界,安靜的右側,我知道自己是聾了。

事件太突然。病發前只覺累、微暈、鼻塞,深夜裡天旋地轉醒來,吐了幾回,數小時後便診斷突發性聽覺喪失。即使在黃金時期服用高劑量類固醇,初始逐日恢復,但兩週後就止步了,聽損停在重聽程度。但最困擾的是日後才出現的耳鳴,像收音機對不到頻率的雜訊,廿四小時在耳內聒噪,把睡眠攪擾得碎裂、淺短。

多麼希望回到雙耳聽覺的日子、睡一場無聲的覺。但現實不許我原地悲傷,我還是得工作,一忙,也沒時間意識到已失去的聽力。在麻木裡,取得共存。往往夜深人靜,聽見耳鳴擴張逼近,我才感到失去。

我學著告訴自己,不是失去一耳,而是還有一耳能聽。

病後幾週,有日來到長照據點,對一群老人衛教中風。他們多半維持不錯的生活功能。

「能看、能聽、能說、能吃、能走,就是人生最平凡貴重的祝福。」我很訝異三十七歲的我,竟對平均八十來歲的他們說這段話。但我清楚知道,這是發自內心的。

賞賜與收取,我無能決定。這話聽來老生常談,卻如此真實。

好長一段時間,病房無進無出。有日,護理師告訴我有新住民:三十三歲,女性,甲狀腺癌術中CPR。話未說完,我便可以想像,當時開刀房所有人急於搶救,誰也不願意,心跳呼吸回復後,卻沒了意識。

她身上氣切尿管鼻胃管都有。嘴開,眼神呆滯,四肢攣縮。

我記得那幕:孩子與先生至床邊探望她。三歲的女兒,站得遠遠的,什麼話都沒說。她該是如何想著眼前的母親?

植物人的長照,何其長?長到天荒地老,無盡無涯。

即使兩週一次,幾年下來,這些床位與名字,一次次複誦,竟也記住了。我才漸漸明白,這個看似不動的病房,其實已跟我說了人生的善動。

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閱讀心得:

有多少時候, 我們 總以為 醫生  都很強壯,十項全能,可以無所不能 照護病患。我們仰賴甚深言計聽從 關於開藥 吃藥  希望能早日康復。而 只要生而為人, 沒有人可以不生病的。大病小病而已。更多時候必須與病相處。多年又多年以前,聞知 同事每天要自己打胰島素,我嚇到了。 很年輕, 還不到三十歲。是家族遺傳的糖尿病,她處理得很好,快樂生活寒暑假 連非洲都去了但一直保持單身。說一個人可以過得很好,如果結婚, 還有孩子,生活就會複雜化, 所以這個區塊就不追求 不經營, 先過好自己 為當務之急。

一回去醫院 發現醫生先離席約半個鐘頭,原來醫生也生病了,去找同事幫忙看診拿藥。抽身。因為不能不處理,因為很不舒服。我們枯坐在診間外面。

年輕的作者失去一耳聽力,算嚴重嗎? 只能正向思考, 至少還有一耳 功能正常。

37 歲, 疾病也還真來得太早。我老爹近九十, 剛裝助聽器, 因為中年轉業 經營紡織工廠,兩天輪一次班,一天24小時 都在高分貝噪音中工作。 耳朵 怎可能無恙

當轄管的病人 都是重症患者, 又是氣切 又是呼吸器, 甚至又是氧氣罩...鼻胃管 尿管  甚至造口...可想而知, 生命已經是風中燈, 元氣正在一點一滴流失....有生命跡象, 沒有活力甚至無法言語...所以作者說
 

(植物人的長照,何其長?長到天荒地老,無盡無涯。)

是真的。 我花東老鄰居 睡眠中心肌梗塞, 清晨八點被發現, 送醫, 醫生說若搶回來 會成為 植物人 ...而家中老伴  截肢臥床多年 ..經濟已經不堪負荷 ..九十高齡,經研議  就放手了。

明智之舉。

生命 說堅韌很堅韌,說脆弱很脆弱,健康時善待之, 病倒 盡心 照護, 有些時候  不是 只有救活  就好。活 得品質 也要兼顧...

 

婆娑是人生, 且走  且看...時辰到了, 萬緣放下...該走就走。不要拖累一干人...是幸。

2020. 12. 7 

 

台長: 荷塘詩韻 二
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旅人
讀來
感慨多多
2020-12-07 15:07:21
版主回應
我其實 十一月就讀到了。 一直想寫點心得。 因為花蓮老家鄰居連走好幾個老者。

網頁上也聽聞一些現況。 這年歲 很難輕鬆開懷啊。
2020-12-07 15:21:41
川川
長照是一條漫長的路,盡頭在無法預知的遠方...
2020-12-08 14:10:57
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