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(孟憲玉轉載報導)

走在安寧病房的長廊，小磊的爸爸每踏出一步，心都無比沈重。這是兒子被宣告罹患史蒂文生氏─強生症候群（Stevens-Johnson Syndrome,簡稱SJS）1年2個月絕望日子的心情寫照。「我的獨子雙眼失明、雙肺已纖維化（俗稱菜瓜布肺），生命在倒數短秒，我的孩子眼見救不回…」縱使這樣，他仍收起悲慟的心，呼籲醫界、醫療院所、研究機關重視SJS、查明致病用藥、建立通報機制，讓百萬分之六的發病人能受到完善照料，更希望是能在用藥第一防線防堵，別讓下一個無辜人入列，小磊爸爸哽咽地說：「那是散盡家財，也換不回健康的絕望之路」。

去年6月底，17歲小磊還活繃亂跳到宜蘭出遊，返家後卻發燒，家人誤為感冒送至慈濟連掛兩次急診就診，返家後仍高燒不退，再轉往雙和醫院掛急診被收治住院，即在未確診前先施打多種抗生素，沒想到住院兩天發生呼吸衰竭、病情急轉直下送至加護病房，當下聽醫生建議:使用健保不給付免疫球蛋白，需自費，免疫球蛋白價格昂貴，其優點為副作用少、靜脈注射療程簡易,一個療程計算，需花費二十萬至二十五萬元不等,為了救他,醫生您就趕緊使用吧............

全家傻眼了，「到底發生什麼事？3天前還是健康寶寶的小磊，現在竟出現生死拔河賽」小磊全家陷入愁雲慘霧。而雙和醫院也發出病症說明，小磊罹患史蒂文生氏─強生症候群（SJS）、毒性表皮壞死溶解（TEN）、腸病毒性囊泡性咽炎、急性結膜炎，即以克沙奇A6型腸病毒感染併發重症為結論。

小磊的SJS、TEN的夾攻，可以用「體無完膚」來形容，全身的表皮從起疹、泡到破、焦黑，全身八成皮膚似灼燙傷般，小磊的父母強忍悲痛，陪著他面對治療，但這只是外表看到的，身體內部的黏膜處一處處在糜爛，小磊的眼睛、肺被無情的SJS攻城掠地。在雙和待21天，被建議轉往林口長庚醫院。

到了長庚醫院，當晚進開刀房做羊膜移植手術，接著在9月份接受輪狀細胞移植手術及口腔黏膜移植手術。此時的小磊被診斷為「毒性表皮壞死鬆解重疊症候群」、雙眼角膜潰瘍經羊膜移植、閉塞性細支氣管炎合併左下肺葉塌陷、腸病毒感染、雙耳積水，這一連串症狀，讓小磊住了93天出院，但是SJS還是不放過他，回家不到幾天，又因眼角膜破損再度回診觀察，肺部問題用口服抗生素維持。

來來往往的醫院人生，SJS的殺傷力猛又無情，小磊堅強面對，讓父母視常暗自垂淚，母親早已辭去工作常伴他左右，被奪走雙眼的他依然樂觀面對人生，他的意志力讓家人格外心疼與不捨，但是無情的SJS在他體內還是很猖狂，今年過年又因呼吸衰竭，再度入院，這一次病症，又被揚揚灑灑列出一堆─肺炎、慢性呼吸衰竭、毒性表皮壞死鬆解症、雙眼角膜潰瘍經羊膜移植、閉塞性細支氣管炎、雙耳積水、乳突炎。

父母親常在小磊入睡後，痴痴呆呆坐在醫院，腦也空了、心也涼了，「這到底是什麼病，沒有藥醫的病」一路走來，醫界似只能善後，無法對抗，小磊父母自孩子病後，也一直在網路上爬文，尋求相關單位的協助，但醫界告知他們非藥害而是病毒感染，小磊爸爸問了：「病毒從哪入侵？」無人給予答案，漫長1年醫院奔波，相關醫療研究機構也無人介入來研究，只有抽血化驗，無人解答，他們似醫界放棄的孤兒，淪為頭痛醫頭、腳痛醫腳，消極治療。

小磊爸爸說，既然SJS如毒蛇猛獸般凶猛，醫界更應在第一線拉起防護網。這一對沒有醫療背景的小磊父母靠著爬文得知癲能停（Phenytoin）、樂命達（lamotrigine）、除癲達膜衣錠（Oxcarbazepine）、苯巴比妥錠（phenobarbital）等其他抗癲癇藥物都有引發SJS的風險，凡舉痛風、癌症、精神疾痛的用藥及治療法都有其風險，免疫療法、細胞療法、抗生素治療都傳出病例，目前至少有超過200種以上的藥物被認為，「但是台灣重視了嗎？」小磊爸爸表示，不談全家的折磨與煎熬，但是醫療花費，每次進出醫院都需自費六位數，小康之家都快磨成低收入戶，在美國個人醫療高支出的國家，對於SJS病患則採全額協助，反觀國內醫療體系並無相關補助措施。

7月28日對小磊這一家人更是椎之心痛，慈濟醫院解釋後續插管、氣切、拔管、安寧事宜，這意味這孩子生命在流失。ICU插管50天,8月18日小磊自行拔管，把父母眼淚逼出來，「他很敏感，知道自己已進行安寧治療了」但孩子還沒跟父母好好道別，此舉更是令人傷透了心，小磊爸爸泣盼，他們這家人血淚史能喚得政府、醫界相關單位的重視，「不要再出現下一個小磊了，拜託！拜託！」