瑞斯姆 Rasm_Si-Si-Li 詩篇 23章 上主是我的牧者 我什麼都不缺乏 歇息在青草地上 到安靜的溪水邊 祂賜給我新力量 一生將享受恩惠 以及和不變的愛 永遠住在殿宇中

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移植後至今已經超過3年了
其伴隨的硬化副作用也一直跟隨著我
雖然我可以像其他患者一樣吃類固醇控制症狀
但是"類固醇ㄟ"..水牛肩..月亮臉..精神異常興奮..食慾爆增..免疫力降低..
天阿數不清的副作用將會隨之而來
於是我參考其他醫院的中西醫合併療法
自己在外面找了一間我評估過的中醫院
搭配成大皮膚科李玉雲醫師適時少量的類固醇與UVA療法
經過漫長2年反覆的治療
這期間經歷過硬化惡化產生不易癒合的傷口..抽筋..硬化雙腿不易彎曲..
還有許多有趣的經歷
在今年終於出現神奇的醫療效果
我明顯感到雙腿變軟了..真是有趣阿
原來UVA是真的有效果ㄟ
我特地把UVA治療過程拍下來給大家看看這有趣的過程

硬化比較明顯的小腿要先包上感光劑
感光劑有塗的..吃的..跟我用的這種濕敷
因為我跟醫師說要副作用最小的所以給我濕敷

護士小姐總是要用沾有感光劑的紗布蓋滿我的小腿..看她沾一沾攤開好像很簡單
但是一開始光是要把弄濕的紗布攤開總是花她很多時間
不過漸漸經過這麼久..她的技術快的令人感到神奇
現在她總是追求如何包的美美的

這一天的護士是陳小姐..
拍的這一天剛好是她
熟練的技巧看不出來她已經是一個孩子的媽了

終於包好了
包好濕的紗布外面還要用保鮮膜繞住
防止藥劑揮發
之後還要經過15-20分鐘
要等到感光劑被我的皮膚吸收才可以進去UVA機器裡面照射
沒想到就這樣簡單的方式經過2年多
居然神奇的讓硬化症減緩
其實像我這樣乖乖一直接受UVA治療的病患還是成大頭一人
其他病患大多沒有我這樣有耐心照長期
所以我到底可以恢復到什麼程度
醫師根本不知道
不過這神奇的過程可以給其他病患參考參考了...