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2015-09-13 22:32:27| 人氣5,402| 回應4 | 上一篇 | 下一篇

膽管癌日記-104.09.11~104.09.13

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Lisa的好同學"純",在11號下午搭飛機從澎湖搭飛機來台北,夜宿我們家中與Lisa聊天,幫Lisa按摩,做飯,12號的上午,另外兩位同學是"儀"與....不好意思接觸較短忘記名字,也一同前來探望,大姨子也帶著他小兒子前來探望Lisa。

12號上午我因為在仁愛醫院有幫Lisa掛號,一早我就將Lisa託付給他的同學"純",委託她照顧之後我先前往公司去處理一些公文,副董知道我到公司也趕到公司去跟我洽談一些公事與私事,之後趕到仁愛醫院去辦理初診報到,我是掛呂醫師的11號診。

呂醫師將病歷摘要整個閱讀了一遍,中間不斷的詢問我治療的情形與狀況,然後我也將Lisa碰到的狀況,以及高醫開藥的原因及藥品治療狀況大致上說明了一下,之後呂醫師問我是學哪一行的,我說是蓋房子蓋馬路的,他笑笑說他以為我是學醫的,因為哪些藥有怎樣的副作用我都能夠跟他談,甚至他手指不小心指錯位置時我還能夠跟他講他漏掉一行,聽了我自己也是內心苦笑,雖然我也是千百個不願意跨行,但是生病的是自己的牽手啊,怎能夠不注意不小心呢。

聊完之後呂醫師說他下周會再跟我聯繫,安排先住到一般內科的病房,因為她還是需要看到病人,並且看看要做一些基本檢查以及看看是否需要再做病理檢查,順便他會約個時間找社工啦、心理師啦、等等的一起跟我坐下來談一談,然後再決定吧。接著他針對Lisa目前比較會有困擾的萬一疼痛或是咳的部分,他分別加開了14天分的嗎啡以及止痛貼片,他說放在家裡面備用,一切以Lisa的舒服為主,另外他也留下了行動電話,如果有狀況的話可以跟他聯繫,或者是直接請119送到仁愛醫院,急診室會通知他。另外他也開些促進食慾的藥物,他說可以讓Lisa試試看是否有效。

頂著大熱天騎車飛奔回家,Lisa的另外兩位同學"儀"與...."X" 已經到了,而"純"也開始準備午餐,真是辛苦她了,千里迢迢從澎湖飛過來替Lisa下廚做飯,看了實在是揪感心的。

直到下午大家陸續散去,留下"純"等著要去機場搭機返回澎湖,突然Lisa醒來說她好難過,訴說著他做了惡夢,夢到大家都逼她一直做事情,掃地洗衣服洗馬桶......她一直問說他可不可以不要這樣做,他可不可以拒絕?我們拼命安慰她,也告訴他可以理直氣壯的把所有的事情都推給老公做,然後我拿了三顆美舒鬱給她吃,希望她能略為放寬心,"純"因為班機時間,幫她訂了計程車先離開了,之後Lisa也慢慢就睡了。

傍晚她二姐有來,跟二姊夫一起到民權東路二段那邊去了解一些後面的事情的一些內容,之後買了晚餐回來,然後Lisa一直追問我去了哪裡,告訴她去買晚餐,然後二姊夫也跳出來解圍,其實是很不好意思不想讓她知道,怕她會難過傷心。

二姐走後其實我已經累癱了,我告訴Lisa給我在沙發上咪半小時,然後我們就去洗香香,結果瞇了快兩小時,Lisa把我叫起來去洗澡,因為這幾天Lisa晚上都會醒來很多次,我也跟著她醒來很多次,因此我幾乎都沒甚麼睡覺,所以精神實在很萎靡,13號的早上本來六點就想要起來弄早餐,結果硬是睡到九點多才爬起來,而且還是很累。

12號夜裡Lisa依然起來四五次,換了兩次布布,還好她現在在攙扶的情形下還能夠步履蹣跚的走到廁所讓我幫她洗淨,不好意思捏,還沒學到床上淨身的功夫啦,委屈一點喔。

13號Lisa全家人都到齊,大家在家裡面熱熱鬧鬧度過半天,然後她的保險員提到說是否可以泡澡讓她舒緩身心一下,然後岳母就開始說不可以泡澡,會怎樣怎樣的,但是Lisa突然開口說她想泡澡....頭上好像有一群烏鴉飛過.......ㄟ........連忙起身去洗浴缸放洗澡水。

到快泡完澡時她大姐跟他媽媽剛好都在浴室幫她沖水淨身,然後我就問了一句她大姐說,妳要在這間臥室幫她穿布布還是要回電動床去,岳母又突然發聲說要在這一間不要到電動床那邊去.....說真的實在是有點煩,其實在我的立場我會傾向回到電動床去換,因為主臥的床高度太低,在那邊換期時會把護理的人操翻掉,回到電動床去穿,床可以拉到適當的高度,比較不會對護理人員造成太大的負擔甚至是運動傷害,至此對岳母的白目我實在已經是忍無可忍,我到最後只好丟一句說"如果妳這麼厲害妳來換就好了",然後我就轉身出去了。過一陣子大姐過來說她已經清場了,Lisa可以直接走去電動床那邊換就好了,真是... 

13號下午大家陸續離去,Lisa在客廳沙發睡到五點多起來,熱了二姐跟大姊中午帶來的雞湯給Lisa吃,Lisa出奇的胃口極好,是促進食慾的藥物發揮作用嗎?不知道,問Lisa要不要看電視,得到肯定答覆之後拿起遙控器來轉開電視,然後Lisa就問我,"那個電視要怎麼操作呢",突然間心好酸,"很簡單啊,這支是MOD的遙控器,左上面這一顆是電視機的開關..."我開始不厭其煩的解釋著遙控器的操作,一邊說著一邊內心也在流淚,眼睛也一直酸酸的.....看著Lisa緩慢的使用遙控器,我靠著她跟他道歉,"對不起,以前經常跟妳吵架,謝謝妳,妳願意委身下嫁給我....",略略抬頭望著她,看她眼角也有一行淚,她緩慢的說"沒有關係,以前我也愛找你吵...."

晚上洗澡時,Lisa一直在說她的腹部好脹,脹到皮膚好痛,儘快幫她洗完了澡,回到房間用飛快的速度拿乳液按摩腹部的皮膚,讓她比較沒有那麼緊繃感,接著拿起托腹帶幫她束了起來,她感覺舒服些了,慢慢躺下,穿好布布後,想想還是拿了美舒鬱三顆與戀多眠半顆給Lisa,希望她晚上不要再被抓公差....

打開電腦,連上德國廣播網站撥放氛圍音樂,一邊按摩著Lisa的下半身,Lisa拿起了手機打給岳父,之後打開LINE看了看中午拍攝的短片,放下手機時眼角又流下了淚珠,我一邊按摩著一邊衝她淡淡一笑,我了解,一切盡在不言中。

四十分鐘後熟睡了,想想筆電就開著吧,順便把電熱水瓶接上去設定好時間明早可以燒開水,明天早餐是甚麼呢?

一邊看著Lisa熟睡的面容,一邊打著這篇文章,最近每天總是要找機會跟Lisa道謝道愛道歉,也許有人覺得矯情,但我發自內心想要感謝Lisa願意嫁給家境普通的我,願意愛著四處奔波的我,願意在我們經常吵架時仍然不離不棄,守護著這個家,Lisa 謝謝。



最近發現她的咳嗽狀況有減緩了,奇怪,那咳嗽的原因到底是甚麼引起的呢?但最近腹脹的情況有加劇的現象 ,奇怪,體重還是差不多的重量啊...最近Lisa又開始拒喝Lactulose,罷了罷了,如果能夠就昏過去直到結束,也未嘗不是一件美好吧。

今天下午也跟岳父母確認了一下最終處理的方式,岳母又突然跳出來說她堅決反對樹葬,我很累,不想再吵,不然實在很想問她,妳能拜她幾年?我能拜她幾年?之後誰要拜她?不是給後人造成困擾嗎?....但是我還是尊重他們兩個人的意願,畢竟我們最多也就是在我們有生之年而已,我自己以後的選擇是樹葬,她們既然決定要依照Lisa說的放在南投,那屆時就回南投吧。 

Written by Fish 

台長: Fisa
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Nelson
Fish 您好~
一直以來我都要再看您的文章,因為我媽媽也是相同膽管癌患者,已經約兩年的時間了。就在上周,媽媽不幸離世了。心裡真的很痛,看您的文章感觸特別深。看他們長期以來一直回診,去醫院的心情都是沉重的。我媽媽就是最後一直昏睡使用止痛貼片,後來安詳的離世了。你們要加油!!希望你們都可以達到自己想要的結果,謝謝您的文章。
2015-09-14 09:18:48
版主回應
Dear Nelson,
辛苦您了,往好處想,您母親已功德圓滿,拋棄了這個故障的軀體,以嶄新的面目重新出發了,是吧。他們再出發了,我想,我們也應該要繼續我們的旅程,如果有緣,未來旅途上自會再次相聚。

祝平安喜樂

Written by Fish
2015-09-14 13:53:34
陳小姐
Fish:我想lisa太累無法看到我一堆字的鼓勵,再請你幫我轉告給她,我們都愛她,真的很愛很愛她,你也真的很了不起,一個人又要工作的照顧她,我想妳真的是打著燈籠也找不到的好老公,身為膽癌四期女兒的我,我不知道有沒有辦法像你這樣照顧好一個病人?
看到很多病友的家屬發文,真的發現這癌症來的很兇也很難治療,不論用哪一種治療,沒有和平相處的案例也沒有長時間存活的,好灰心喔!但我希望lisa是一個奇蹟的案例,畢竟她還年輕,我爸爸也64歲了,大家都是人生還沒享受到的階段,但我現在慢慢可以接受不治療的生活了,雖然快了點但也不會身體這麼痛苦,希望能像上面這個病友...安詳的離開!
不管時間還剩下多久,我們一起努力讓病人過的舒服就好,多一點時間陪伴病人,聊聊未來的規劃及約定!
對不起我每次看你的文章都哭很久,我還是很希望能見上lisa一面,我想跟lisa大哭一場,互相擁抱一下!
2015-09-14 11:03:06
版主回應
Dear 陳小姐,
一切都是上天最好的安排,不論您能夠努力到甚麼程度,也不論您父親能夠走到哪一個階段,每個階段自有其美麗的風景,雖然Lisa目前已經不太使用電腦了,不過我還是會轉達妳的心意,等到我們如果到仁愛醫院住院時,您如果方便的話,我想我應該可以詢問Lisa,讓您與Lisa見見面,也許可以帶您父親一起來聊一聊也不一定,不論如何,每個人的生命都有其存在的意義與價值,要放棄很簡單,要放下卻很不容易,縱然無法以天下為己任,置死生於度外,但是我們至少要使其存在有所價值。共勉之。

祝平安喜樂

Written by Fish
2015-09-14 14:29:07
Neoneo Chen
請問一下~lisa在肚子上有用膽汁引流管嗎??
2015-09-14 12:37:41
版主回應
Dear Neoneo,
Lisa並沒有使用體外引流管,當初高醫曾經有打算,不過我個人很排斥,高醫評估後覺得應該也沒必要,所以就又打消念頭了,所以Lisa只有安裝膽管支架而已。

祝平安喜樂

Written by Fish
2015-09-14 14:30:47
FI
因為google主治醫生的名字,而得以探訪到你們的網誌,為你們的夫妻情深而動容。
2015-09-18 16:56:18
版主回應
謝謝您
我覺得既然有這個緣份一起走,那麼一起把它走完我覺得這樣我們才不會對不起委身下嫁的老婆。

祝平安喜樂

Written by fush
2015-09-19 11:43:01
是 (本台目前設定為強制悄悄話)
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