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2015-09-11 08:04:16| 人氣7,374| 回應7 | 上一篇 | 下一篇

膽管癌日記-104.09.10~09.11早晨

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今天是出院的日子,一早拿起紙筆寫了幾項事情,關注著護理站看到林醫師到來,立馬衝過去將那寫好的紙張交給林醫師,拜託他幫我鼓勵一下Lisa,林醫師去告訴Lisa,請Lisa回家要好好注意補充營養,要多多運動,然後一切都交給老公來安排,他會幫妳找一家醫院給你止痛藥,給你止咳藥,你現在的狀況全台灣沒有醫生敢幫妳治療,如果你很努力能夠補起來,想要來找我治療,妳再跟妳老公說,他一通電話打來我會幫你安排。

Lisa應該是聽進去了,重複了兩次,也都有得到他明確的回應,之後就開始辦理各項出院手續,我還一直問Lisa說,你能夠上樓嗎?他一直回答我可以,我說妳一直這樣說,萬一上不了樓怎麼辦?你要睡樓下輪胎行還是汽車銷售商店?他還想了一下回答我說輪胎行,真是好氣有好笑,我告訴她說,今天回家妳不要擔心,你只要幫我做一件事情,就是上車與下車,好嗎?.....好.....還點點頭,真乖。

到快中午辦完手續,因為是兩點半的高鐵,所以在醫院休息到快一點半之後幫Lisa換裝,從病床上抱著Lisa的臀部協助她起身,移位到輪椅上(上車),然後右手輪椅左手行李箱這樣慢慢推下樓。到門口計程車司機協助放行李箱,我則協助Lisa移到計程車上(下輪椅車再上計程車),到高鐵站後司機陪著Lisa,我則進到服務台去告訴她們我有預約輪椅服務,先借輪椅把Lisa移進站(下計程車上輪椅車),之後服務台看了我買的票跟我說他幫我換位置,這個位置Lisa很辛苦,換到第七車,時間到後高鐵站派人送我們上車,我又協助Lisa移到座位上(下輪椅車上高鐵車) 。

到台中站時第七車突然爆滿,看到左前方一個外國媽媽推一台看起來很威的嬰兒車,上面的小朋友很愛動,結果過沒多久看到小朋友竟然是從肚子那邊管灌餵食的,真是心疼,這麼小就要受管灌的折磨。 

到台北站後高鐵服務人員將輪椅推進車廂,我又協助Lisa下高鐵車上輪椅車,告訴服務人員請幫忙到東三門搭小黃,推到外面後斑馬線過到中間,服務員請我們稍待她就去跟義交商量,因為計程車上客區不是無障礙空間,所以義交就在馬路中間靠旁邊的位置幫我們招一台計程車讓我們可以在馬路中間下輪椅車上計程車。

到家門口剛好看到行無礙的王先生來到,這是我租的一台很威的設備,叫做爬梯機,協助Lisa下計程車後在上爬梯車,由王先生操作一階一階上樓梯,讓Lisa舒舒服服的搭車到家門口,雖然要花700元,但是還是很值得的,至少不用去睡輪胎行啦...開玩笑,心肝寶貝還真的讓她去睡輪胎行嗎。

終於到家了,扶著Lisa在客廳坐下,我謝謝她的幫忙,幫忙我幫她自己上車下車,我說早上我就跟妳說過了,只要你幫忙我上車下車,其他的旅程妳都不用煩惱,她略略一笑,然後又開始進入神遊階段。

打開氣墊床的開關,充飽之後協助Lisa上床,她坐在床沿,我看著他然後就淚崩了,我問她說妳知不知道現在是甚麼狀況,你知道你不行了,你快要離開我了妳知道嗎?我不斷的訴說著一堆話,眼淚也不停流下,看著她努力睜大眼睛看著我,我的心真的好痛好痛,眼淚狂飆,我告訴他現在只有安寧病房是她可以去住的病房,其他的治療病房都不會收她的,在我情緒漸漸平復之後,她口齒不清卻緩慢的告訴我,要我不要難過,我們都知道這個病很難治。

平復自己的情緒,我緩慢的告訴她,妳同學交代我告訴妳的事情,你現在要努力的聽,放在心裡,妳同學說,當你要離開的時候,記得要找阿彌陀佛或者觀世音菩薩跟他走,其他的人你都不能跟,就算你看到我叫妳跟我走妳也不能去,然後問到她另一個同學在10月要舉行婚宴的事情,我說她的婚宴妳要去非常困難,妳的身體狀況根本撐不住,如果到時候可以,我會帶你去露臉一下,妳打算包多少錢給她?她告訴我一個數字之後,我問她說,我打電話找妳同學這幾天有空過來,妳先包給她好不好?因為妳萬一當天狀況不許可妳會沒有辦法去參加,不如趁現在請她過來,妳當面包給她,祝福她,我反覆了兩次,她想了下說好。

股票的事情講不下去了,明天再說吧。

今夜的睡前藥(嗎啡,戀多眠,美舒鬱,滅咳康...)我一顆都沒有給,其實我老早不想給,出院前護理站也告訴我,她說如果Lisa一直昏睡的話,這些藥其實就不要給了,加重身體負擔而已,當然我還是可以給,給了她應該會比較沉,如果能昏睡到結束,其實對她未嘗不是好事。但是我選擇了不給,要再說吧。

雖然沒有吃藥,不過反應都是差不多的,半夜會醒來,今天半夜醒來很多次,有時候會說一些無厘頭我不知如何回復的話,有時候會講一些時間點不應該談的事情,比如她突然醒來,我問他要幹嘛,她說要去買早餐,我看了一下清晨一點,我問她想吃甚麼,她說她也不知道,鮪魚蛋三明治?水煮蛋?茶葉蛋?生菜沙拉? 大滷麵?....所有的全部搖頭。

御飯糰?
....甚麼樣的御飯糰?她有回應了

開始背,鮪魚?明太子?肉鬆?龍蝦沙拉?火雞肉?豬排?....便利商店御飯糰種類大考驗啊...在清晨一點的時候...

明太子......噹噹.......
明太子?妳確定。
點點頭
好,明太子,妳休息一下,我早上去幫妳買........
不行啦,賣光了怎麼辦......
好氣又好笑(拜託你才三個小時起來三次,我哪敢丟下妳跑出去買,我又不是瘋了我)
不會賣光啦,賣光了我換一家買,台灣便利商店總數又上萬家,老子不信買不到明太子...
妳睡睡好不好.....乖乖休息一下喔........

也有起身想上廁所,
妳想幹嘛?
上廁所.....
廁所穿好了啊,直接上啊.....
上兩次了,會滿出來,我說沒關係,滿出來底下有中單,乖乖上,上完順便幫妳換掉......
換下來的時候其實只有一點點點......換上新的........
你換布布的速度越來越快了.....有跟護士學嗎?
我說,當然啊,動作太慢老婆會靠北不舒服,我們當然要努力鍛練啊,護士啊,根本不行啦,那天我問那個護士,她說哪有快,她一直叫你左翻右翻的好幾次......有嗎?........沒回應........

之後我躺下來,然後發現她眼睛咕嚕咕嚕轉,看了一下鐘,三點,起身幫她做腿部淋巴引流按摩Check一下氣墊床,按著按著她的眼皮閉上了,按到不會再睜開,慢慢越來越慢,然後逐漸收手。

隔一陣子又感應到聲音,一張眼看她正想丟衛生紙但好像找不到垃圾袋,趕忙把垃圾袋口打開給她丟,就這樣一個晚上來來回回很多趟,妳說跟藥有關係嗎?我覺得沒有太大關係,在醫院藥有吃足的時候也是會這樣,所以這次住院我的陪伴椅只有在岳父母去探望時拉開過,只有岳母躺過,我這次住院一周都是坐著睡的,因為這樣我要反應比較快,比較警醒。

清晨五點多,睡不著了,雖然眼皮很重,打開電腦,回了四位網友的留言,揪感心。看了手機,Lisa十月辦婚宴那個同學加入了我的FB好友,想著何時留言給她呢?昨天(9/10)她一位住在澎湖的同學說要搭飛機來看她,最後我決定力邀他同學在家裡住一晚,反正主臥現在沒人睡,然後也接到訊息說周日岳父母要跟她們家的保險業務員一起上來探望,她的同學周五下午來,周六離開,周六我要去仁愛醫院幫Lisa門診,早上她大姐會來交班.....我看約下周吧....她同學應該周間都會有空吧,這個周末還是留給家庭聚會吧。

我有跟Lisa講了:
如果最後你離開了我
請妳千萬不要等我
不要留在我身邊
我希望你好好的去尋找新的未來
不要留戀任何人
如果我們還是很有緣
自然就會相見相聚相識相戀

緩慢重複了兩三次,好像有聽懂

對了,9/10的晚餐時間,Lisa最後喝了兩瓶養樂多跟半杯的倍力素(沖泡式那種),她說她想要喝綠色的安素(綠色的是德國那罐220元的倍速),
那個你喝完了耶,明天才會送到喔,
我想喝綠色的,可是不要買太多,半箱就好了
我買一箱好不好,一箱有九折還多送一罐喔
差很多嗎?
差....三四百吧.....
差好多喔.....
對啊,不然這樣好不好,我買一箱綠色的,再買一箱安素不甜口味,兩箱妳混著喝好不好?
重複了一次.......然後.....好~~~,她說

我跟Lisa並沒有小孩,她很努力,做我的情人,做我的老婆,現在來當小孩了....

八點了,該來去買個明太子飯糰了,雖然我認為最後她應該不會喜歡吃(她一直不愛御飯糰...從以前到現在),再去市場買個紅蘿蔔吧,榨紅蘿蔔汁給她喝,昨晚洗了紅豆薏仁,等一下放壓力鍋去煮,優格機裡的優格回來再看看,應該要做到中午吧....倍速啊....打電話問問杏一好了,高雄的杏一是說一箱九折加送一罐啦......台北不知有沒有,25+24瓶不知道Lisa能否喝得完.....先買再說吧




台長: Fisa
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小黃
一直有在關心您的網誌,早上看到您這篇,我實在忍不住也淚奔了。我爸也是肝內膽管癌,他發現時是第一期,也有手術切除腫瘤,但仍然只撐了兩年,最後的情形跟LISA現在很類似。您跟LISA都很厲害了,沒有手術能一直努力到現在,尤其是您收集各種資訊、購置各種器材裝備,無微不至獨立照顧LISA的全程,看了真的令人又驚嘆又感動。在這最後最令人煎熬的難過關頭,我想跟您說~~雖然很難放手很不捨,但離開的人真的會一直活在我們心中,他會陪我們繼續一起生活一起度過未來的每一天,如果是休息的時候到了,您要放寬心讓一切順其自然(我知道超難做到),加油,您的努力、辛苦與悲傷,我都感同身受,請相信有很多人都在默默支持您們。
2015-09-11 10:56:58
版主回應
Dear 小黃,
謝謝您,您也辛苦了,其實我們都只是旁觀者而非事主,Lisa有意願要掙扎求存,我們自然是義不容辭,各項設備也只是在協助她能夠有那個動力生存下去,我是很希望她能順其自然的休息去,我也知道我沒法放手,但是如果她願意放下休息,我再不願放手我也不會出手,她的DNR我也寫好了放在皮夾裡,現在她開始胡言亂語的把各項訊息拼湊在一起,我知道病況有持續在發展,目前只能把她沒見到的人呼喚過來找她,讓她把一切都走一遍,希望能了結她心中不知道有沒有甚麼未了的事情,讓她可以順利休息去。

祝平安喜樂

Written
2015-09-13 14:11:00
陳小姐
Lisa:我不知道你是否會看到我的留言?但我堅信你往後沒有在高醫的治療就是種放棄人生,也不代表回台北治療就代表人生的結束,還是有奇蹟發生的,不是嗎?人的意念往往是特效藥,我身邊也有奇蹟案例,跌破醫生的眼鏡都有!想想我們都在等妳一同吃飯聊天,我不願意放開你的手...打死也不願意,雖然我們沒見過面,妳的日記我都有看,妳的人生真的很精彩耶,我要向你學習,妳的正面妳的勇敢妳的人生智慧妳的坦然,不管往後的日子有多長,妳的人生是滿足的快樂的!
反觀....負面希望你不要受影響
我爸爸媽媽到現在還走不出傷痛,不願正面的看待人生,每天都哀怨的過日子,打算6次化療一個療程後就放棄任何治療,要回老家定居,媽媽覺得好不了長痛不如短痛,治療只是拖時間而已,既然好不了就早點走,也不願意出外旅行,甚至兩老想要輕生,早一點還給我們一個平靜重新開始的人生,我求助無門,爸媽思想我無法改變只能他們自己想通才有用,現在全家都是度日如年,氣氛很差,兩老也不願走入人群,對任何事物都不感興趣,整天在家都不出門,去哪又要馬上回家,也不願對朋友親戚說甚至聊天都不願意,我真的不知道該怎麼辦才好?
2015-09-11 11:49:51
版主回應
陳小姐,
其實癌症到目前並沒有一種方式可以有100%療效的,就像膽管癌健保給付的5FU其實幾乎沒有效果,這樣健保局也能給付?就因為如此,所以當有病友詢問其他療法時,我一向抱持著不鼓勵但不排斥的心情去看待,我常說,不要做讓自己後悔的事情,您或許可以嘗試告訴您父母,要放下而不是要放棄,放下一切徬徨與不安的心,認真的過完每一天,可以去小學當導護,可以去廟裡當志工,修修身,養養性,幫助大眾造福社會,整天悶在家中自怨自艾,不但把自己的氣搞差了,連帶四周整個氣場都悶了下來,走到外面去留下些值得大家回憶的事情,生這個病是老天在告訴我們,人生短暫世事無常,別虛擲了美好的時光啊。

祝平安喜樂

Written by fish
2015-09-11 15:36:08
Anne
Fish & Lisa

心~ 加油...
2015-09-11 13:12:56
版主回應
謝謝您的鼓勵與祈願

Written by Fish
2015-09-13 17:18:56
李先生
一直有留意你的文章和Lisa的病況,看完文章,眼淚不斷掉落,竟然無法停止,只因親人有同樣的經歷,最後不幸還是要走到這一步,

不過你已經非常努力了,用盡各種方法來救你老婆,而且把Lisa這病的治療過程詳細的公布,讓其他人得以了解此病的照護及治療,家屬該有何準備,真的很不錯了,比起廿年前根本沒網路,資訊不發達,家人得此病,只有驚慌和悲痛,,,,

就像一位網友說的,人生總是失去的比較多,的確是如此,父母,夫妻,子女,好友,很難全部都能一起白頭偕老的,,只能珍惜眼前人,並且常懷念摯愛的親人,如此而已,也許這就是人生吧!
2015-09-11 13:16:04
版主回應
李先生,
最近我常常在板上說,不要做讓自己覺得後悔的事情,我努力到現在就是希望自己未來回想起每一段時不要有悔恨的心,畢竟無法事事兩全,但求無愧於心。

治療過程的公布,除了說抒發自己的心情,以及做為一個日記參考外,也希望能給有同樣病症的人在治療過程中的一個參考,畢竟當時Lisa在治療的過程中經常會承受許多的副作用,而很多副作用都是發生之後才找醫生求助,如果大家能夠事先知道可能會產生怎樣的副作用,就可以提早跟醫師尋求藥物協助,這樣或許病人就不會承受那麼多的痛苦了。

祝平安喜樂

Written by Fish
2015-09-13 17:22:49
Steven
HI,我是Steven,2013年有短短回應過一篇你的文章,今年7月中時,家母也是因為膽管癌而走了。

Lisa現在的狀況和我母親最後半個月的狀況很像,對於時間點已經失去意識了,會跳來跳去,會愈來愈差,但很妙的是,只要是他的朋友,娘家的親人來看他時,幾乎都會短暫的回覆正常,不知道這樣的狀況會不會也發生在Lisa身上,如果有的話,也建議可以讓大家來看看她。

我能了解這種不捨,也知道陪在身邊的人往往是最難走出這種悲傷的心情,但請您一定要保重!加油!
2015-09-11 16:25:28
版主回應
Dear Steven,
您好,很遺憾聽到這個消息,其實我在抗癌戰友會中有看到您母親的訊息,知道您除了分送您母親尚未使用完的營養品外,也自掏腰包加碼購買去探望其他病友,對此行為我也表達深深的敬意與謝意。

目前Lisa對於其他親朋好友來探望時,大多能夠振作精神維持近乎一般的狀況與他人對話,當只剩下我之後就有可能會開始胡言亂語之類的狀況,目前我有持續再與他的朋友同學同事聯絡,陸續安排他們前來與Lisa探望敘舊。

對我而言,目前我是已經看開了,難過是肯定的,但是更多的心情是不捨與祝福,不捨於她的苦痛與祝福他能重獲新生,當然道該淚崩時也是必然會發生的,畢竟是共同努力打拼的牽手,謝謝您的鼓勵與支持。

祝平安喜樂

Written by Fish
2015-09-13 17:28:40
chan199094
Fish,我不知道應該說什麼對不起,你們都很棒很正面,Lisa說的對這病真的很難醫,看著我也很心痛,我們也了解你的感受,你要保重情緒該發洩的時候要發洩出來
2015-09-12 08:55:45
版主回應
Dear chan199094,

謝謝,我會支持Lisa到最後的。

祝平安喜樂

Written by Fish
2015-09-13 17:30:01
(悄悄話)
2015-09-14 08:09:56
是 (本台目前設定為強制悄悄話)
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