2013-08-31 11:22:36| 人氣21,861| 回應11 | 上一篇 | 下一篇

【勇敢面對】

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前幾天(8/27)例行性的回診了。

心中其實非常忐忑不安。
一直不敢把自己的狀況寫出來,
一來是因為害怕朋友的擔心,
二來我是希望不要讓很多新朋友心中產生恐懼。
漸漸發現自己的文章是否要轉換一種分享的方式,
因為當初會以PCHOME這裡來分享,
主要是想要很如實的記錄自己的生活和經驗上的分享,
但卻有些新朋友直接告訴我,
看了我的文章覺得好痛苦,沒有繼續治療的勇氣。
我聽了很難過。
而我想說的是,
其實我本身的體質算是很奇怪的那種,
所以在HIV上的治療我多了很多別人沒有承受過的經驗,
不是每個H的朋友都會跟我一樣,我想要說的是,
我都可以熬過來了,相信其他的朋友也可以。

延續上回的檢驗報告,CD4維持在1200左右,算是非常OK的狀況。
唯獨不聽話的,是我的肝指數。
從六年前開始沒理由的不斷飆升,
醫生已經拿掉所有會產生肝指數上升的副作用,
指數仍是居高不下。
最近一次報告更是史上最高,高達260。
醫生說我隨時會昏迷。

這樣高的指數,其實沒有影響我生活太多,
所以我一直不願意去面對,甚至不理他。
連醫生都已經建議我做個肝切片,我都逃避了2年。

大概在今天七月,我開始感覺到腹部悶痛與腫脹感。
甚至半夜睡不好,很多時候驚醒在凌晨大約4點。
我從來沒有睡眠問題,可以說是說睡就睡的那種。
這樣的狀況維持了2個月左右。
甚至在我去全身推拿得時候,推拿師再按我的背部時,
我會明顯感受到趴著的腹部(左右側)會有不舒服的擠壓感。
這些都是我(可能自己嚇自己)的症狀。
8/27回診當天,醫生又建議了我一次,
因為驗血都正常,沒有A.B.C肝炎,
腹部超音波都正常,
所以希望安排我做一個"腹部電腦斷層"。
或許是壓抑太久了,擔心太久了,害怕太久了。
就診12年來第一次在醫生面前哭了。
我哭好久。
包括林醫生、個管師,還有護士都被我的舉動嚇到了。
她們說,其實沒有那麼可怕,不要難過。
第一次這麼不勇敢的,眼淚根本停不住。
我想,我是害怕面對結果吧!
有很多朋友要我加油要我勇敢,
說得容易做的難阿~
我承認我非常害怕面堆這次的挑戰,
希望自己能撐得過。
檢查的時間安排在9/6。
需要注射對比劑到身體內,然後進行電腦斷層。
希望檢查的結果是好的。
我也希望9/6以後我還能在這裡暢所欲言。
不多談了,我怕自己在辦公室淚崩了。
加油啊!(跟自己說)

台長: 祈寬
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Alex
版主你好,
我看你的部落格到現在大概有將近7年了吧,說真的這邊會繼續update的人真的越來越少了,我會來PCHome新聞報看文章也真的是因為之前愛玩一直到現在斷斷續續還在這樣的迴圈中度過,不過最近真的是開始頓悟了,也或許是這次身體上的反應真的讓我十分害怕會因此翻盤,所以現在我已經決定要跟過去的行為說再見,雖然現在還沒過84天(21天而已),但是我希望接下來的抗體檢驗能夠是正常陰性的!

我看了你的過去以及心路歷程,由衷的希望你能一切平安,我相信你一定能安然度過,記得要將好消息來這裡跟大家分享喔!
2013-08-31 16:44:16
Hank
加油!加油!
很欣賞你的勇敢!
2013-09-06 10:30:41
MOGO
加油!
2013-09-08 07:46:44
peter
你LINE不見了,檢查結果還好嗎?不要報喜不報憂啊?憂患與共喔!!
2013-09-08 22:27:46
勇氣
對阿~寬LINE怎麼斷離了?看你文章我更有勇氣去面對治療,因為你的勇氣感動了我給我力量,一起加油!別讓我失望,等你文章喔!
2013-09-17 18:23:19
wei
加油,共勉之。
2013-11-23 18:43:01
Ashley
加油~
2013-12-03 21:00:02
怪物
太過囉嗦. 字數太多. 分為三段~

愛滋病可怕嗎? 當然可怕.
不管對了不了解的人來說. 都很可怕.
尤其是感染者最容易傳染的對象.
通常都是與自己最親近的那些人.
更可怕的是.
如果是自己讓那些人感染. 情何以堪.
那些人的生命. 又該如何延續.
不過
開車也很可怕.
騎機車又更可怕了. 而且如果造成傷害.
倒楣的也絕對都是親朋好友下一代.
更倒楣的是. 如果死的不是自己.
又或者殘廢植物人...
那自己跟他們還有他們的親友家人.
如何面對?

生命本是一場折磨. 沒有所謂對錯.
情感需要尊重. 理智必須遵守.
是人就必受苦難. 何況還有慾望.
這是你的選擇. 依然執著強求.

希望在你的領域. 囉嗦我個人的遭遇.
不會讓你厭煩.
反正我也只是路過. 嘮叨也只有一次.
2013-12-11 05:52:29
怪物
我曾經騎車帶了本不該坐上我車的同學好友.
一個月後我醒來時一死一傷.
而我幾乎完好如初.
只有我的大腦在幾年後開始誘發多重性精神障礙.
躁鬱症. 強迫症. 妄想症. 幻聽幻覺.
領有中度殘障手冊. 沒有無工作能力.
一個月靠4000塊的輔助過活.
一天要吃20幾到30幾顆藥.
醫生藥物換來喚去. 也快11年了.
我這一生是毀了.
多年來我把自己鎖在房間跟書房裡.
因為人群會引至我失智跟失控.
悲傷的是.
我造成的暴力跟破壞.
完全由我的兩個小孩跟內人承受.
從3歲就天天被打. 跟更嚴重的精神暴力.
一天都會有10幾次.
現在男孩高一. 女孩國二.
兒子也被診斷出罹患亞斯伯格精神疾病.
只要我一發怒. 還是常常大小便當場失禁.
女的好一點.
只會全身發抖. 臉色嘴唇泛白. 然後昏倒.
還好這種比較嚴重的情形. 一個月大概4~5次以內.
生活在現代高雄市的小孩.
從小沒看過電視. 打過電腦.
除了上學. 也幾乎沒有參加社交活動.
沒有同學來過我家. 從小一到高一.
吃了一堆藥. 我還是睡不著. 醒不來.
夢境與現實的事件與承諾我依然分不清.
我的存在只會讓所有愛我跟我愛的人痛苦悲哀.
2013-12-11 05:53:46
怪物
而我沒有你的勇氣.
不管是勇敢面對生命還是選擇死亡.
所以我羨慕你.
因為我能感受你那種真實的恐懼與無助.
你還再撐.
而我卻只會用遷怒愛人轉移我的痛苦.
我不能幻想你會真正快樂.
因為我只懂得悲觀與絕望.
不過如果可以.
我但願你能活的精彩.
畢竟大家都會死.
而我們都希望不會對別人. 任何人. 造成傷害.
這點我做不到. 因為我有一半的時間不是我自己.
而醫生說我永遠不會好.
但你可以的. 只要你多一點小心跟注意.
還有足夠的堅強.
不要妄想去改變別人的看法.
習慣跟恐懼的力量是很強大的.
當初你未成感染時也是如此害怕.
即使你可能不排斥感染者.
卻曾也深深害怕自己受到感染.
畢竟沒有人會希望上帝沒事就關掉你的窗戶.
好好隱藏自己的病情.
畢竟刻意暴露自己的缺點是一種愚昧的行為.
且沒有任何幫助.
你在暗中的鼓勵. 反而幫助了許多的人.
可以的話我應該會加入妳們的志工行列.
拋頭露面的事我不會有所顧忌.
因為我是瘋子嘛~呵呵
打擾太久. 希望你不介意.
最後野人獻曝.
送給你我的兩句人生格言:

戰爭已經開始.
一切都已無意義.

自古成敗論英雄.
沒有斷氣不算輸.

希望你的戰爭打得漂亮.
加油!!
2013-12-11 05:58:53
Sonny
我也檢查出有HIV ,我也是體質怪異的人,希望我的情況到時候也能寫下來幫到大家。
2014-07-01 02:11:10
是 (若未登入"個人新聞台帳號"則看不到回覆唷!)
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