貞之選 心裡總有個不安定靈魂,有話要說～ 借著這個平台, 記錄著閱讀的筆記與心情 記取心中當下的想說的話語 不管是對生命全力以赴的衝刺 亦或者黑暗低潮的訴說 在此刻,這天地屬於我

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(103.9.28) 紀錄片》一首搖滾上月球
以一首「I love you」獲得第50屆金曲獎最佳原創歌曲獎，
一群罕見疾病病童老爸組成的樂團，令我印象深刻！

特別借閱了這紀錄片。
因為常借閱的關係，連圖書館員對我影片借閱習慣，都留下特別的印象。
我說初衷是為了培養孩子的「同理心」
我喜歡借閱紀錄片、歌劇或勵志、教育的電影
喜歡透過影片和家人、孩子分享這世界的不同角落裡有很多我們不知道的人、事、物。
尤其是紀錄片，透過畫面真實呈現、喜怒哀樂直接感受
「同理心」一點一滴潛移默化在孩子心中
亦感恩、惜福，我們擁有的幸福、健康、平安！

「一首搖滾上月球」，一群最需要睡眠的「睏熊霸業餘搖滾樂團」由罕見疾病病童老爸組成的樂團
因為孩子都患有罕見疾病而連接
劇中真實呈現孩子和爸媽生活的互動，病痛折磨著天真單純的孩子
在同一片天空下，不同的人生！

鼓手，父兼母職的勇爸，兒子對食物有強迫症，「小胖威利氏症候群」怎麼都吃不飽
鍵盤手，巫爸，姐弟二人患有「尼曼匹克症C型」劇中，弟弟一直吵著要洗澡的強迫症，肢體協調不平衡、語言不清楚
口琴手，潘爸，「平腦症」的女兒無法正常飲食、無法自行坐和站立，一度在生死交關
貝斯手，鄭爸，「ALD腎上腺腦白質失養症」兒子兄弟先後發病，逐漸喪失語言、自主能力到植物人終失去生命
吉他手，李爸，「結節性硬化症」女兒器官出現瘤塊，神經細胞結節硬化

六個家庭，父母、家人用無私包容的愛，無悔的照顧，甚至放棄原本的工作，只為了有多點時間陪伴孩子身邊，真摯的親情，令人動容！

練團的時間，讓他們暫時忘卻，用音樂抒發壓力！
在台灣二百多種罕見疾病，八千多個罕見家庭，七成無法治癒
在等待治療的漫長過程中，罕見疾病基金會是大夥避風港，打氣、分享！

大女兒有嚴重氣喘、二兒子腦性麻痺、小女兒和太太患有「血小板無力症」，主唱歐陽爸說，「守護這個家，是現今唯一希望」！

之前有「冰桶」活動關懷漸凍人！
台灣有「睏熊霸業餘搖滾樂團」讓大家看到罕見疾病！
「一首搖滾上月球」因為有你，愛不罕見！

   

(圖.文摘錄網路)
紀錄片》一首搖滾上月球
Rock Me To The Moon

官方網站：https://www.facebook.com/RockMeToTheMoon

在有罕見疾病孩子的家庭裡，爸爸，常常是最先落跑的那個人。

業餘搖滾樂團《睏熊霸》有六個團員：Keyboard手「巫爸」、鼓手「勇爸」、貝斯手「鄭爸」、吉他手「李爸」、薩克斯風手「潘爸」、還有主唱「歐陽爸」。他們絕非帥哥、技術也稱不上專業、平均年齡五十二歲，職業、身份各不相同：教會行政、計程車司機、捏麵人師傅、網頁設計師、補習班老師、以及國中代課老師。

唯一的共通點，就是家裡都有罹患罕見疾病的孩子。

人生的旅途上，這些孩子能走多遠？是快樂多一些？還是痛苦多很多？六個爸爸，其實一點都沒把握。唯一確定的是，他們都沒落跑，甚至父兼母職，隻手撐起一片天。俗話說：「男兒有淚不輕彈，只因未到傷心處」，他們是擦乾眼淚繼續走，為了家庭努力拼的台灣真男人。

而這個有點破爛的樂團，要在2012年夏天，帶著家人支持，挑戰高手雲集的海洋音樂祭。無論成功或失敗，誰說，這不都是生命的奇蹟？

 

睏熊霸回歸初衷 樂伴罕病家庭
摘錄自由時報 – 2014年1月20日 記者 古明弘

紀錄片「一首搖滾上月球」主角睏熊霸樂團以「I love you」拿下金馬獎「最佳原創電影歌曲」，有了金馬獎加持後，尾牙演出邀約不斷，不過他們只接了10多場，團長「巫爸」巫錦輝說他們不想做商業樂團，而是回歸電影初衷，藉著音樂鼓勵更多家有罕病兒的家長走出悲情。

回到崗位 傳遞愛的訊息

「其實我們已經很累了！」巫爸說電影宣傳期結束後，他們各自回歸崗位，繼續照顧罕病兒，固定練團演出，除了減壓，也希望藉此為罕病兒家庭打氣，他們推掉幾十場純商業活動，「我們希望他們不要急著吃飯，先看完宣導短片，接著才是他們的表演。」因為生命分享和傳遞訊息，讓社會接納、理解罕見疾病，才是他們樂團存在的精神。

擦乾眼淚 MSN上相互勉勵

擔任英文老師的主唱「歐陽爸」歐陽東麟說：「沒有百年的睏熊霸團員，但有百年招牌的睏熊霸樂團。」因為樂團是個精神象徵也是支持團體，罕病兒家庭需要宣洩情緒的出口，吉他手「李爸」李正德透露，過去他和巫爸常在MSN上彼此哭訴，「但我們說好擦乾眼淚後繼續加油！」

         

電影歌曲摘金馬 運將攜罕病兒組樂團
東森新聞 – 2014年1月13日

去年這部紀錄片「一首搖滾上月球」，描述六個罕病家庭的故事，其中孩子的爸爸們還自組搖滾樂團，獲得金馬獎最佳電影歌曲，但得獎後團員們礙於現實壓力，決定解散另覓發展，唯獨其中這位以開計程車為業的鼓手「勇爸」，雖然獨立撫養患有小胖威利症的兒子，卻不願放棄音樂夢，最近他又招募同好，想再組樂團上台高歌。

紀錄片一首搖滾上月球，陳述六個罕病家庭的故事，這些孩子的爸之前還組樂團，以這首I Love you獲得金馬獎最佳電影歌曲，但這成軍六年的樂團，礙於現實壓力，在日前畫下休止符，團員中只剩他，鼓手勇爸蔡咏達不願放棄音樂夢想，勇爸在年輕時就是那卡西的樂手，自從妻子離開後，他獨自撫養患有小胖威利症的兒子，為了多賺錢付醫藥費，才轉行當計程車司機。

勇爸蔡咏達：「他在路上去公園玩的時候，看到人家家庭，就會跟我講說問媽媽在哪裏。」勇爸如今因電影再次拿起鼓棒，他說這次不願再錯過機會，宣布再組69樂團，還找來一名有20年演唱經驗的女主唱，希望用強悍和溫柔的音符，陪著兒子平安長大。