老化海嘯敲響巴金森病警鐘 2030年患者恐倍增
巴病鬥士！28歲確診 父母不解 未婚妻離去
抗病20載終圓夢結婚生子
患者平均2年確診肢體僵硬、抖、痠痛、
面具臉、走路不穩十大警訊助診斷
嘉賓合影
台灣老化速度世界第一[1]，巴金森病(國內亦有翻譯為帕金森病)成21世紀不可輕忽的疾病！社團法人台灣巴金森之友協會理事長、台大醫院神經部吳瑞美教授指出，巴金森病為神經退化性疾病的一種，與中風及失智症併列為高齡者的三大神經疾病，好發於60歲以上的中老年人，好萊塢明星麥克福克斯、拳王阿里、跟台灣音樂大師李泰祥都是病友。據統計[2]我國目前約有巴金森患者4-5萬人，隨著老年海嘯來襲，專家推估到了2030年，巴金森病患者恐大增一倍，亟需在醫療與長照上做好準備。但是礙於對巴金森病了解不足，患者常徘徊於多個科別，平均兩年才確診，有鑑於此，台灣巴金森之友協會再次提出「十大警訊」及「四大典型症狀」，提醒民眾包含肢體顫抖、僵硬、行動緩慢、步態不穩、面具臉等都是徵兆，甚至長期便秘也是危險因子，應及早就醫檢查，且巴金森病不是老人的專利，年輕人也可能罹病。儘管巴金森病目前無法治癒，只要遵照醫囑治療，巴金森病可如同慢性病一般，患者能夠保有一定的生活品質。現有治療方式包含藥物治療、外科手術、語言治療、物理治療等，但是病程進入晚期，疾病控制恐面臨挑戰，除了舊有外科手術療法外，今年最新核准使用小腸灌流治療，嶄新的給藥方式，未來可望嘉惠更多病患突破治療困境。
28歲即確診 疾病無法治癒、父母覺得羞恥、未婚妻離去 多重打擊一度想尋死
回想確診那年他才28歲，罹病20餘年的現任高雄市聰動成長協會理事長曾國修分享，當時他在一家工程公司上班，因為右臂持續疼痛及僵硬，四處求診都不見好轉，進一步到台大醫院檢查，才確診罹患巴金森病。當得知這是無法治癒的疾病後，讓人生才剛起步的他備受打擊。不僅如此，已經論及婚嫁的女友得知他的狀況後，選擇離他而去。父親則是發現他右腳走路不對勁，得知他罹患病後，因為對疾病不了解，父母的第一反應是覺得羞恥，當時，因疾病無法治癒、父母的反應加上女友的離去，種種的挫折，讓曾國修當時腦中不斷閃過尋死的念頭，所幸，公司的長官跟同仁得知他的罹病狀況後，大力支持並協助他工作，工作成了他的避風港，加上病友協會中的病友們相互鼓勵，讓他有了前進的力量。
「一般人以為罹患巴金森病，就會從此臥床不起，其實不是！我和大家一樣可以完成結婚生子並持續工作的夢想，這個病就像慢性病，透過治療與復健仍然可過快樂人生，和我一樣的病友千萬不要消極，也期望社會大眾能更理解、同理巴金森病，不要用歧視的眼光看待我們！」他說。至今，他已經和巴金森病共處25年，這些年，每一步對曾國修來說都不容易，因為服用藥物時間一久而產生異動症，為了陪伴年幼孩子長大，他勇敢面對疾病，兩度接受外科治療，希望將來可有其他不用開腦的治療方式，讓他能陪伴家人更長、更久。
患者流浪多科平均兩年確診 「巴」握生活十大警訊 及早發現治療
台灣巴金森病的盛行率約每10萬人中有134人(根據宜蘭地區之研究[3])，其中以65歲民眾以上居多，平均每100人就有一人罹病，是僅次於失智症最常見神經退化性疾病。吳瑞美教授解釋，巴病初期症狀不明顯，加上民眾對疾病不了解，確實在第一時間常會誤認為僅是疲累或關節痠痛症狀，未及時就醫，或先徘徊在骨科、復健科，家醫科，甚至中醫、坊間民俗推拿療法，多數患者從察覺至確診平均會花費兩年左右，加上巴金森病不是老人家的專利，近年來年輕型巴金森患者有增加的趨勢，提醒民眾如生活中常見有巴病十大警訊：1.靜態顫抖、2.關節僵硬、3.行動遲緩、4.走路碎步、5.平衡困難、6.字體變小、7.面具臉、8.講話小聲、9.關節痠疼、10.刷牙穿衣困難，就應提高警覺，盡速就醫。
動作與非動作障礙症狀皆惱人！ 睡眠障礙好困擾 深夜廁所房間折返跑 拳打腳踢擾床伴
吳瑞美教授表示，巴金森病主要為靜止性顫抖(70%)；其次症狀為關節僵硬、行動遲緩、步態異常(佔30%)等四大典型症狀，但動作障礙並非巴金森病患者唯一的困擾，許多非動作障礙症狀，如失眠、便祕、憂鬱，也會影響病患與家屬的生活品質，研究顯示，年紀越大，病情越晚期的病患，越容易出現。吳瑞美教授表示，其曾[4]收案210位台灣巴金森病患者進行研究，結果發現高達98%以上的患者都至少有一個非運動症狀，最普遍的症狀為頻尿(56%)，其次是淡漠、記憶差(30%)和憂鬱、焦慮(28%)。其中，巴病患者憂鬱的比率甚至高達一般民眾的2到3倍。
不僅如此，吳瑞美教授還表示，多數的巴病患者都伴有睡眠障礙的困擾，其另一份[5]收案221位台灣巴金森症患者的研究顯示，半數以上患者都有短眠的現象，儘管平均每晚待在床上長達7.2小時，但實際上的有效睡眠僅約5.9小時。分析巴金森症患者睡眠品質，對於晚上睡眠被打斷為最困擾，高達93.3%，其次是差勁的睡眠品質57%，再次之的是晚上做惡夢56%。出現動眼期行為異常的病友，會將夢境反應至動作，出現喃喃自語，拳打腳踢與人打鬥之情況。有時會傷到枕邊人或掉到床下，自己受傷，但是白天醒來，卻沒有印象。因此，對抗巴金森病不僅對病患來說是一場長期抗戰，對照護者來說也是一大挑戰！
「Lucky7」巴金森病三階段 晚期治療瓶頸亦有解 醫師籲樂觀看待疾病
林口長庚醫院神經內科陸清松教授說明，巴金森病的動作障礙原因是腦內多巴胺分泌不足，如果將人體大腦運動區比喻為全身的動作指揮中心，基底核就如同參謀總部辦公室，而多巴胺就像負責傳送訊息的傳令兵，黑質部則是培訓傳令兵的基地；巴金森病患者的指揮系統因為培訓基地無法培育足夠的傳令兵，導致訊息傳遞紊亂，送出的指令不足，讓指揮中心便無法正常的帶領肢體完成日常動作。
陸清松教授說:『我將原發性巴金森病之病程以三個「Lucky 7」來劃分階段，藉此鼓勵病患保持樂觀的態度看待疾病』。第一個「Lucky 7」為蜜月期，這段期間只要遵照醫囑以單胺氧化酵素抑制劑(MAO-B inhibitor)及多巴胺受體促效劑(dopamineagonist)為主要藥物，配合確實運動訓練，生活幾乎與常人無異；第二個「Lucky 7」為工作期，除了單胺氧化酵素抑制劑、多巴胺受體促效劑外，開始加上左多巴胺類(Levodopa)藥物，病患可能會出現運動波動現象，如「來電-斷電(On-Off)」，及可能身體僵住(freezing)現象，還有常見藥物副作用如異動症(on-dyskinesia)、肌張力不全症(off-dystonia)以及便秘、幻覺、興奮、疼痛等現象，但若調整劑量與服用次數，以及加入COMT抑制劑仍可控制症狀，也可考慮進行深腦刺激術手術治療；第三個「Lucky 7」為維持期，患者可能出現較嚴重的波動現象(on-off以及異動症)，假如影響日常生活，需要有照顧者協助。整體而言，絕大部分的巴金森病患者都能夠有21年甚至更長的病程，呼籲患者別過度沮喪，應秉持樂觀、積極的態度面對疾病！
陸清松教授表示，目前巴金森病治療的方式包含有藥物治療、外科手術、物理治療、語言治療等。其中，藥物治療主要就是回復多巴胺的活性，使基底核能保持正常運作。目前治療的藥物共有六大類，包含了左多巴(Levodopa)、多巴胺受體促效劑、單胺氧化酵素抑制劑、NMDA促效劑、COMT抑制劑及抗乙醯膽鹼激素。其中左多巴是目前最有效也歷史最悠久的藥物。現今最常見的手術治療為深腦刺激術(DBS)，第一次手術治療雖然需要部分自費，但健保署提供終生免費電池，手術風險低併發症少。另外，日前衛福部已核准最新的小腸灌流術治療(levodopa-carbidopa intestinal gel, LCIG)，直接透過小腸給藥，以穩動血液中左多巴藥物濃度，改善患者動作波動現象，其效果與DBS相當，提供給病患一項治療的新選擇。
台灣將邁入高齡社會 全民齊心提供友善巴病環境
台灣動作障礙學會理事長暨林口長庚醫院神經內科吳逸如教授表示，治療巴金森病是場長期抗戰，醫病關係如同夥伴也像朋友，整個病程都得一起攜手面對，從罹病心情的調適、到因焦慮、憂鬱或藥物副作用等問題，醫師得秉持細心及愛心，耐心傾聽並調整其治療方式，因為醫病關係也是影響治療成效的重要關鍵，不但醫病更要醫心。據行政院國發會預估，台灣在兩年後將邁入高齡社會，巴金森患者勢必隨之增加，學會長期致力於舉辦學術活動、國際研討會，增加與國外專家學者的經驗交流，提高台灣在國際能見度，同步向下紮根教育年輕醫師，將來可接棒照顧這群患者；在病友權益上，學會持續積極爭取新穎且有效的治療可獲得健保給付，以減輕患者負擔，讓病患可以得到更好的照護。學會從上述多個面向努力，以期長期醫療照護體系可更加完整。
吳瑞美教授也說，面對巴金森病應該像對待慢性病般，患者應相信醫師專業，遵循治療計畫，以做好症狀控制與延遲病程發展為目標，期間親友的陪伴、病友間交流以及患者本身願意多參與活動，對於病患身心皆有幫助。最後，也期望社會大眾能用「同理心」與「愛心」看待這個疾病，提高自身警覺，減少對巴金森病的誤解，看到行動不順暢的病友，能耐心詢問加以關懷，以建立一個對巴金森病患更友善的環境。
[1]行政院國家發展委員會今年八月發布「中華民國人口推估」報告，台灣將於2018年正式邁入高齡社會。從「高齡化社會」到「高齡社會」的老化速度裡，美國花了73年，瑞典花了85年，法國花了115年，而台灣，只花了25年(台灣自1993年2月邁入高齡化社會)，人口老化的速度世界第一強，而隨著老年人口增加，可預期巴金森病患者恐跟著增加。(http://www.ndc.gov.tw/Content_List.aspx?n=84223C65B6F94D72)
[2]Journal of the Formosan MedicalAssociation. 2016, 115:531-8
研究主題：Time trends in the prevalence andincidence of Parkinson’s disease in Taiwan: a nationwide, population-basedstudy.
[3] Neurology. 2001, 57, 1679-86.
研究主題: Prevalence, incidence, and mortalityof PD: a door-to-door survey in Ilan county, Taiwan
[4] Neuropsychiatric Disease and Treatment 2015:11, 2865–2873。
研究主題：The impact of nonmotor symptoms on quality of life in patients withParkinson’s disease in Taiwan
[5] Neuropsychiatric Disease and Treatment 2015:11, 2005-12。
研究主題：The impact of nocturnal disturbances on daily quality of life inpatients with Parkinson’s disease
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