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陪腦麻弟讀書25年 陳秀玉終不悔

中國時報【洪凱音╱台北報導】網購達人熱賣商品

重度腦麻的弟弟陳銘哲對姊姊陳秀玉說，「我想讀書、競賽、交朋友」，陳秀玉堅定回覆「好，我們去讀書」，這一陪就是25年，陳銘哲從文盲，一路讀到亞洲大學博士班，不僅曾獲2018亞太區地板滾球公開賽個人賽銀牌等大獎，在1111人力銀行舉辦「2018最感人工作貢獻獎」頒獎之際，陳秀玉正陪著弟弟前往杜拜參加世界地板滾球公開賽，姊弟情深令人動容，1111主辦單位感動之餘，決定擴增「評審團特別獎」及11萬獎金。

陳銘哲在文章敘述中指出，陳秀玉犧牲4分之1世紀的青春，陪他復健、照顧生活起居，甚至當他的書僮，有博士學位的姊姊為了照顧他，選擇在亞洲大學擔任通識中心兼任助理教授，他的一切都要感謝姊姊。

陳秀玉表示，過去習慣單打獨鬥，這次帶著大家的祝福赴杜拜比賽，弟弟將會全力以赴，而這筆獎金對他們來說正是「及時雨」，不用擔心回家以後，還要籌措信用卡預先支付的旅費；「評審團特別獎」則由陳秀玉父親代領。

紫斑病藥物昂貴 時力：盼放寬補助

【台灣醒報記者謝明晏台北報導】紫斑病藥物健保給付限制多，病友及家屬希望健保署針對藥物給付標準能夠降低。時代力量黨主席黃國昌13日表示，相當多的紫斑病友都面臨財務困境，病友家屬除了要照顧家人外，還要負擔龐大的藥物費用。根據《全民健保雙月刊》指出，血小板增生劑（eltrombopag）每粒1344元，一個月藥費超過8萬。

紫斑症指的是紅血球從微血管滲透，造成皮膚或黏膜出血。而引發紫斑症的原因有許多種，而最常見的是血小板減少所引起的，血小板不足會導致血液滲透卻無法凝固，使得皮下傷口出血不止，導致皮下「紫斑」莫名的出現。

病友李小姐表示，紫斑病患較可負擔藥物為類固醇，而服用類固醇的副作用太多，長期施打類固醇導致她的體重增加且造成內分泌失調，甚至罹患糖尿病和庫欣氏症。然而副作用較小的藥物「血小板增生劑（eltrombopag）」及「免疫球蛋白（IVIG）」，健保僅給付給脾臟切除後且對於其他治療失敗的病人，或對於不適合進行脾臟切除之成年病人，以及合併血小板數目嚴重低下 (＜20,000/cumm)且必須接受外科手術治療之成年病人。

紫斑病副作用小的用藥「血小板增生劑」及「免疫球蛋白」兩項健保給付標準在於病患受到生命危險的緊急狀況。病童家屬薛先生說明，自己的孩子一歲半發病，但卻不能列入罕見疾病。若要用藥，就必須要把脾臟移除，才能得到健保支持，經濟負擔相當龐大。然而紫斑病症無法立即明辨出血狀況，對病患而言任何時刻都可能是生命危險。

「若要將這兩類用藥調整健保給付標準，需要等待藥品許可證應證，並請各方專家學者開會評估。」健保署藥審及藥材專員黃兆杰說。血小版增生劑原是沒有給付在小孩身上的，而今年藥廠申請並且健保給付開放給小孩使用，免疫球蛋白今年也健保開放給付給懷孕婦女。黃國昌說，健保給付用藥標準正在開會重新研討，能夠聽到這些病友的心聲，在所有給付的總和項目下進行合理的控制。

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