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好事成兔
2012-05-20 21:53:23

努力讓妳增胖


到屏東開會後順便採買了很多水果和堅果類回家後打果汁給芊芊和家人喝切了五種水果再加上自己的百香果第一次加堅果類《杏仁.腰果.蔓越莓.葡萄乾等》哥哥很不領情說 這味道他不喜歡但是我跟米納都覺得好喝因為完全…
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2012-05-20 20:51:25

營養晚餐吸收到了沒


這是芊芊的晚餐粥自從二月底出院後上個月她胖了一公斤 約31公斤鼓勵到了米納但是這次到高醫門診醫院量出28.3公斤 讓米納很挫折因為我們常常研究芊芊的晚餐希望能夠補充多些營養讓她再胖一些外表上的確看出她…
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2012-05-15 22:33:04

芊芊 12 生日快樂


今天是芊芊12歲的生日雖然沒有特別的慶祝但是上帝派了很多天使給她生日祝福謝謝大家對芊芊的厚愛芊芊身體健康就是我們最大的幸福也希望她能感受到每個人對她的禮遇和關愛今年妳的生日 媽咪沒有安排聚餐或度假希望…
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2012-05-13 21:28:17

2012 祝大家母親節快樂


一個母親 總是最瞭解自己的孩子也是孩子最依賴的人盼望 全天下的母親在愛自己的家人和孩子的當兒別忘了寵愛自己在被家庭時間填滿的空兒別忘了適時解放自己的靈魂喔母親節快樂101.5.13
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2012-05-13 21:03:39

可馨 12生日快樂


我們甜美認真的可馨姊姊終於有力氣可以背 umai vuvu 了第一次不成功再來一次 成功了！ YA ！小時候vuvu背妳和芊芊 現在換妳們背她了101.5.13
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2012-05-12 21:44:30

家有罕病兒 油電雙漲喘不過氣


他們是弱勢病友，卻是政府眼中的用電大戶？今年的母親節，對於家有罕病兒的母親們來說，除了得幫孩子張羅食衣住行，還得跟節節高漲的物價對抗。罕見疾病基金會昨日召開記者會，要政府了解，物價與電價調漲已經快要讓…
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2012-05-12 21:39:49

活著是希望! 偉大母顧罕病兒


母親節的腳步近了，社福團體捐款罕見疾病基金會，幫助罕見疾病家庭沒有經濟後顧之憂，多位罕見疾病母親更現身說法，雖然子女得到不治之症，但母愛不減，只要子女活著，就是有希望。 媽媽輕拍著，插著鼻胃管，手腳…
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2012-05-12 21:35:30

保障罕見病患　健保給付減負擔


罕見疾病有遺傳性及診治困難的疾病，在台灣，盛行率在萬分之一以下，不過人體約有3萬個基因，如果婚後有生育意願的男女，雙方若有一人擁有同一隱性致病基因，或是某一方家族有病史，或是基因在孕育過程中產生突變，…
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2012-05-11 21:38:06

2012 芊芊-可馨在班上過生日


這次是芊芊和可馨在國小最後一次起過生日了家人商量後決定給她們提早過生日謝謝導師毓芳老師同意給我們一點時間 唱生日快樂歌謝謝芊芊同學熱心協助 她們似乎已經習慣了可馨生日是5月13日 芊芊是5月15日吹蠟…
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2012-05-01 23:07:50

校園一角的幸福


請米納帶芊芊來學校看鄉圖書館邀請的箱子劇團戲劇演出一般人來回一趟輕而易舉但是對芊芊和米納來說卻是勞師動眾不但要避免人多和感冒之險還要預備很多東西以備不時之需所以當她們和袁老師到校時戲劇已經演出一半當然…
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2012-04-29 22:55:25

太陽也太熱情了吧


雖然氣象說有偶陣雨可是今天山上都沒有下雨害我們曬衣服都膽戰心驚深怕雨一來就飛也似的跑出去收衣服沒想到帶完主日學的野外禮拜我還洗了兩部車車內都是小朋友的腳印很怕車子有留下細菌對芊芊不好所以認真得拿抹布擦…
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2012-04-27 23:13:05

妳在等我下班嗎


近日的白天 芊芊醒著的時間長喜歡在旁邊陪著她看電視或說說話甚至一隻手翻報紙 另一隻手牽著她下班後看到她和米納正在看電視唉呀 大眼妹 在動舌頭耶趨近一看 她睜著杏眼我知道了妳在等媽咪下班ㄏㄡ我跟米納說 …
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2012-04-25 22:10:57

芊芊今天的晚餐


下班後有時間到廚房看一下青菜順便看看芊芊的菜色發現爸比有買魩仔魚所以就小塊小塊的包裝放在冷凍櫃洗了海帶結、小番茄和玉米順便加上洋蔥因為洋蔥跟高麗菜一樣含有鈣質對骨頭有不錯的效果洗好之後用保鮮膜覆蓋放在…
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2012-04-25 21:46:01

假日在大舅涼亭敘舊


雖然大家都住在一樣的部落但是每日上班上課彼此都沒有交集難得放假一起聚在一起敘舊芊芊每次專心聆聽哥哥姊姊說話的聲音回家後都會因放鬆而睡得深沉了驚喜的是傍晚看到了兩三隻有著長長尾巴的台灣藍鵲真是太美了..…
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2012-04-25 21:37:37

神奇的大自然療癒力


醫院花園對醫療大有好處，現在需要制定標準。撰文／富蘭克林（Deborah Franklin） 翻譯／金翠庭想知道對重病兒童而言，精心設計的醫院花園代表什麼，就去看YouTube上接受心臟移植的史瓦爾貝…
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