孤獨漾羽&心情日記 o ˇ o 多看吼

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讀後心得：



內容簡介 : 本書以70年代末期的文化重鎮的名古屋為故事背景，描述一位15歲的國三少女木藤亞也，亞也是個相當乖巧女孩，在她要上高中以前得了

一種「脊髓小腦萎縮症」的疾病，這是一種目前醫學未能治好的病，不僅情況會越來越壞，連對正常人再普通自然不過的事，一瞬間卻變得是

乎是種奢侈，例如：寫字、走路、說話，儘管這樣，但她卻說，當寫字有點困難，把筆縛在手裡，行路有點困難，坐輪椅我也可以到處去，沒

什麼大不了:話漸漸說不了，我還可以指著字板上的字和你說笑，
沒什麼大不了。她並不放棄自己的生命，努力拼命做復健 ，
因為她還有很多想要做的事，還不能夠放棄。


讀書心得分享 : 亞也只有15歲，明明正開始對未來有許多憧憬的，
但卻必須面對得到這種病的事實。當她面對自己要從普通高中轉學
到養護學校時，她說：「即使有養護學校，但養護的社會可不存在……」
這是最深切的感受。她一旦進入這種週遭都是殘障人士的生活圈與普
通人的世界斷線時，就必須承認她自己是殘障的，這便也是亞也與她
母親一直擔心的，因為社會不會因你是殘障人士而給你特別好的工作
與生活環境。當在與病魔搏鬥的過程中，儘管艱辛、痛苦，她卻比別
人更努力讓自己活下去，就算連握筆都覺得很困難，但她還是堅持寫
日記把自己每天發生過的事寫下來，她甚至常常問媽媽：「我能結婚
嗎？」、「病魔為什麼會選上我」短短的一句話卻道出了她對生命的
渴望和存在的意義。
我看過電視版的一公生眼淚，她雖然病了卻還是努力的教她弟弟如
何踢足球;她雖然病了，她卻比一般人還要勇敢比一般人還要更多眼淚，
不管她受到多大的侮辱，都可以容忍下來，她總是自己努力堅持下去，
就像她媽媽和醫生描述的，她會堅持訂定復建計畫表，讓自己的身體能
多活動幾年。在她生病期間，得到了家庭溫暖;得到了家人鼓勵也因此
，即使是到了最後一刻她竟然還希望可以將她的身體捐出來給醫生研究
這種病，這真的不是常人所能做的。

　　在這部一公升的眼淚中讓我體會到生命的意義。木藤亞也不是要
別人同情她，而是將她一視同仁，最後她不僅讓醫生和許多人看到生命得
韌性，也讓更多生病的人更有信心活下去，這也要告訴我們，人活著就
是「要珍惜生命」，珍惜在你身旁的每一個人，珍惜現在的每一分每一
秒，更因為如此，亞也那些安撫、使自己振作的話，就顯得更難能可貴了。
跌倒了又怎樣，站起來便是，跌倒的同時還可以順道仰望藍藍的天空，
他今天也是廣闊無邊地向我微笑，我 是活著的。也許會給別人帶來麻煩
，也許我什麼事都做不了，即時如此，我還是想留在這裡，因為這裡是我存在的地方。
故事的主角罹患不治的脊髓腦病變症，從15歲的花樣年華開始，就要面對罹患絕症的殘酷事實，這樣一個故事所要傳達的並非悲劇性的人生，

相反的是要傳遞出堅強與愛的訊息。嘲諷的是，一場她從未預料過的變化改變了她的一生，使她的生命在短短的十年間加速凋零，一切，始自於一個罕見的絕症──脊髓小腦萎縮症。

佳句:
亞也：
01. 在我能夠笑著這麼說的之前，我至少需要流一公升的眼淚。
02. 要是能受苦並度過痛苦的話，前方就會有彩虹般的幸福等著你。
03. 現實真的是太殘酷了，殘酷到連一點夢想都不肯施捨給我。
04. 我在尋找能救襩我的那雙手，可是我根本摸不到也找不著。
05. 日記是我活著的證明啊！
06. 我並不特別，只是被特別的病魔給選中了。
07. 就算跌倒了又有什麼關係呢？反正在站起來就好了。
08. 為什麼病魔要找上我呢？我沒辦法順從命運的解釋。
09. 跌倒時順便看一下天空，浩瀚的藍天今天也在對我微笑。
10. 我不會在說要回到過去的話，我要接受現在的自己繼續活下去。
11. 雖然有時會被無情的視線傷害到，不過我也了解到有相對溫暖的視線。
12. 我絕對不在逃避，有一天，我一定能面對。
13. 我還是想留在這裡，因為這裡是屬於我的依歸。
14. 如果離開這所學校，我人生中的某部分好像就宣告結束了。
15. 我找不到適合我生存的路，也看不到微小的希望之光。
16. 將來，我想在我選擇的道路上，一步步的尋找光的蹤跡。
17. 停下腳步，活在當下，就算將來會失去，那就把放棄的夢想交
給別人來實現吧。
18. 用花來比喻的話，花苞就像我的人生，這段青春的開端，
我要無悔恨的度過。
19. 真希望有台時光機，讓我能回到過去，如果沒得到這種病的話，
我就能談戀愛了。

母親潮香：
01. 這個社會也需要亞也的一份努力，殘疾手冊證明亞也也是社會的一份子。
02. 會同情就是因為能體會對方的悲傷痛苦吧。