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內容來自YAHOO新聞
史蒂芬強生症候群病友聯誼互相支持鼓勵 （健康醫療網／記者潘以慈報導）史蒂芬強生症候群（Stevens-Johnson syndrome；簡稱SJS）病友聯誼會於前年成立，每年定期舉辦病友活動以凝聚病友力量，互相支持鼓勵，今年5月，在新北市五股區的準園生態莊園舉行的聯誼會，各界團體包含財團法人罕見疾病基金會、社團法人台灣弱勢病患權益促進會、中央研究院遺傳醫學轉譯資源中心、世基生醫等大力支持，逾30位病友共襄盛舉，在晴朗、悠閒的週末，病友們歡聚一堂，共度了美好的時光。中研院陳垣崇院士表示，走遍世界各地，看過許多國家的病友會活動，台灣在病友組織上領先各國，非常團結且凝聚力量強。陳垣崇對於預防SJS有很大的貢獻，他表示，藥物過敏原因為基因遺傳加上外界因素所導致，SJS屬於藥物過敏中最嚴重的疾病，一旦發生就需長期住院接受專業照護，所以預防勝於治療，目前藥物基因檢測技術發展非常成熟，像是使用抗癲癇藥物前應檢測HLA-B*1502和使用痛風藥物前應檢測HLA-B*5801等，皆已廣泛運用在臨床上。台大醫院神經內科楊智超醫師表示，SJS是一種罕見因為藥物使用造成的嚴重、甚至致命的過敏反應，過去多年來一直是國人藥害排名第一的藥物不良反應事件，因為個體基因的差異，用藥前的「藥物過敏基因」檢測顯得格外重要，除了醫師要替患者嚴格把關外，若患者曾經發生藥物過敏的情況，在接受診療時也可以主動提醒醫師，避免再次發生過敏情形。聯誼會朱建剛會長本身也是SJS病友，曾兩次因不了解自己體質狀況而發生嚴重藥物不良反應，兩次都在醫院住院昏迷了好幾天，幸好最後平安渡過。朱建剛提到，直到做了基因檢測，才了解自己本身就對許多藥物過敏，現在對於服用藥物格外的小心，也希望民眾不要像他一樣鬼門關前走一遭後，才瞭解自己不適合吃什麼樣的藥。另外，今年年初甫成立的中華民國藥物過敏病友會，也由徐世烘理事長帶領多位成員蒞臨參與。徐世烘表示病友會的成立是希望結合更多的力量，除了幫助藥物過敏導致嚴重不良反應的病友，更重要的是能推動用藥安全的觀念，所以非常支持未來病友團體間的各項合作，也希望政府及衛生單位可以多多提供協助。
新聞來源https://tw.news.yahoo.com/史蒂芬強生症候群病友聯誼-互相支持鼓勵-021700157.html
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