我是牛魔王 你是牛奶糖 嗯.....這是個保密的新聞台，我很享受沒人知道我是誰的樂趣。

7愛的鼓勵 1訂閱站台

2012年的平安夜，除了安平區發生計程車運匠遭割喉外，我最開心的卻是採訪到這則新聞，它在平安夜這天給我滿滿溫馨的感覺，也才是平安夜大家報佳音的精神所在。 

 

　「媽，為什麼我走路跟別人不一樣」才十歲的鄭小妹出生就有遲緩現象，連她自己都覺得與別人不同，直到八歲確診為罕見疾病，面對噩耗，鄭小妹卻是用天真的笑容來融化家人絕望的心。二十四日正逢她的生日，成大醫院為她舉辦耶誕慶生會。

　鄭小妹的父親是竹科工程師，母親原本擺攤作生意，她出生後走路不斷跌倒，但在核磁共振、驗血都檢查不出病因，四歲發病後行為嚴重退化，鄭媽媽為了照顧女兒，放棄生意當起女兒全職看護，穿梭在大醫院間詢問名醫，她說「我只想知道孩子怎麼了」。

　六歲的鄭小妹要上小學，但她走路有困難，須要作檢查取得證明念資源班，終於在成大醫院小兒神經科醫師黃朝慶手中確診為「先天代謝異常不良症候群」，是種會讓鐵沉積在腦部組織的罕見疾病，病情會反覆間歇性發作，持續惡化且快速死亡，全世界僅二百例，台灣更相當罕見。得知女兒病情的鄭媽媽，形容當時感受「等於是上帝告訴你，你的孩子就到此為止了」。

　確診後的鄭小妹病情惡化更快，今年十歲的她只能坐在輪椅上，說話、吞嚥都有困難，預估會持續退化到僅能臥床，直到生命結束。

　鄭媽媽背著孩子偷偷落淚無數次，曾經憂愁的對女兒說「孩子你要勇敢，你的病會死翹翹的」，但鄭小妹卻看著她笑了起來。鄭媽媽看到孩子不怕辛苦，一臉笑嘻嘻，也感受到孩子的勇敢，慢慢減輕難過的感覺。她強顏歡笑的說「是因為現在沒時間跑去廁所哭了」。

　因為生病沒辦法常常上學的鄭小妹，唯一的願望就是到想在學校念書，總是展現開心笑容的她，因為自己病情惡化需要插管，擔心因此無法上課，第一次在病床上哭了起來。

　「我長大之後要娶姊姊為妻，這樣才能照顧她」鄭家生有三姐弟，因為大姊鄭小妹的病情，全家更加團結，二弟向父母承諾表示長大與姐姐結婚，照顧她一輩子。童言童語卻讓父母感受點滴在心頭。

　儘管病例說明鄭小妹的生命現在急速消逝，「如果可以，我想養她到二十歲，證明我很厲害」語帶辛酸又保持樂觀的她這樣期許自己，昨日是平安夜也是鄭小妹的生日，全家在病房內齊聚切蛋糕吹蠟燭，「女兒是聖誕老公公送我的禮物，我不會輕易放棄，要珍惜她今後每一個生日」鄭媽媽堅定的說著。